עוד לא דיברתי על זה עם הרופאים. אבל כשאמרתי לעובדת שיקום בביטוח לאומי שאני רוצה ללמוד פיזיותרפיה עשו לי קצת פרצופים.
והרבה אמרו לי שאני לא אעמוד בזה, אז אני מנסה לברר איזה עבודות כן מתאימות למי שיש כאבים כאלו .

יפה שבכלל התייחסו אליך בשיקום ....,אני עם CRPS בשתי הרגלים וכבר 4 שנים עם משאבת מורפיום ..לצערי בכלל לא מסוגל להיות במסגרת מסודרת ,אין יום ואין לילה, אני אף פעם לא יכול לדעת מה יהיה איתי בעוד שעה אם אוכל לתפקד ?
ממש ברמה של לענות למישהו אפילו, הכאב משתק כל חלק בגוף בנוסף לרגליים ומנהל פחות או יותר את החיים כל כך הרבה שנים של תפקוד לקוי ששום שיקום לא עזר לי להחזיר איזו שהיא פרודוקטיביות לחיי ....זה מצער לומר אבל לסרטן יש טיפול ואם הוא לא עוזר מתים בסוף ,לטעמי זה כבר עדיף על מה שאני עובר ואיך שהחיים שלי נראים ,אין מרפא ,אין חיים נורמלים ,יש תלות בתרופות ויש חוסר תיפקוד ממש קשה, ובנוסף לזה המוסדות לא מבינים מה רוצה מהם חולה שלא יכול ללכת ולא מצליח לשקם את חייו מתייחסים לאדם נורמלי עם יכולות קוגניטיביות גבוהות ,כמו ללא שפוי וזב רק בגלל שבמחלה היא כאב כרוני ,ולא משהו שהרופאים או המוסדות יכולים להבין .

שלומי יקר.
שולחת אוקיינוס של חיזוקים. (אוקיינוס מבחינת גודל , לא מבחינת טמפרטורות, מערבולות, סערות, ושות' - מחלקת CRPS מבינה למה התכוונתי)

ולך יקירה,
אני נמצאת במצב כזה שאני מוכרחה לצאת לעבוד.
ואני חוששת מאוד שלא אוכל לעמוד בזה. תרתי משמע.
את הכי יודעת למה את מסוגלת ולמה לא. אני מכירה כאלו שהכאב מגביל אותם גם עד ללכת לשירותים.
כפי שאפרת כתבה, תלוי מה סף הסיבולת שלך, לגבי פיזיו', אני מניחה שאת יודעת טוב מאוד במה הדבר כרוך, אני לא הייתי שוללת את זה על הסף כי אם את מתחברת לזה, אני מניחה שאת תעשי הכל כדי להצליח. את צריכה להיות כנה עם עצמך ולדעת אם תהיי מסוגלת לעמוד הרבה זמן או לתמוך באדם אחר בתרגילים מסוימים.
בכל מקרה, נשמח אם תעדכני. שיהיה המון בהצלחה !