מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
27/01/15 20:21
4 תגובות

היי לכולן/ם

שמי חנה-יהל ואני בת 30,

אני נימצאת בדיוק לפני בדיקות אחרונות לצורך אבחנה... במה זכיתי ic/ וולודינה/ וסטיבוליטיס או אולי שילוב מעניין:/

אני בעצם סוחבת איתי את התסמינים מהיום בו נולדתי...

נולדתי עם חיידק נחמד בדרכי השתן ששינה צורתו רבות עם השנים ועד גיל 5 בערך הייתי במעקב עי רופאים ובבתי חולים...

מאז תדירות פחתה משמעותית בממוצע פעמים בשנה.

ומגיל 18 (תחילת פעילות מינית) בערך עד היום החיים הם שריפה אחת גדולה.

בגלל עברי הרפואי הרופאי הניחו תמיד שזוהי דלקת בדרכי השתן, קיבלתי טיפול מונע של כדור אנטיביוטי ביום במשך קרוב לשנתיים, היה ניסיון של טיפול מונע נוסף כדור אנטיביוטי לאחר קיום יחסי מין, טקס אותו בצעתי קרוב ל5 שנים.

והמון אנטיביוטיקה רצופה של עשרה ימים כל פעם שפורצת בעצם דלקת.

אף אחד מהרופאים לא טרח לבדוק את ממצאי התרביות ששלחו אותי לבצע, בפעמים המעטים יחסית בהם שלחו אותי.

רק השנה עם הופעת האפליקציה של קופת החולים שלי, הייתה לי גישה לעבר הרפואי שלי ולהפתעתי משנת 95 עשרות תרביות שתן שליליות.

אתן בטח יודעות מה ההרגשה... כועסת ועצבנית מצד אחד ושמחה מצד אחר שעכשיו אפשר למצוא פיתרון...

כך הגעתי ליישורת האחרונה, לא שמחה במיוחד כי כל מה שיאבחנו הוא מצב לא נחמד במיוחד איתו אצטרך לחיות... מה שכן יש מאחורי שנים של ניסיון בהיתמודדות עם המצב העגום אז כניראה שאם הצלחתי עד עכשיו אני אצליח להמשיך.

מאוד משמחת אותי הפלטפורה הזאת בה אפשר לשתף ולהקשיב לאנשים כמוני.

אשמח אפילו להיתייעץ...

עד האבחנה התחלתי בדיאטת ic וכשהוסיפו לי את האופציה שזה יכול להיות וולוודינה/ וסטיבוליטיס, דיאטת דלת אוקסלט - הדיאטות די מתנגשות אחת בשניה וגם ככה אני בעייתי באוכל וצימחונית... אין לי מושג כבר מה לאכול ואני די רעבה!

אשמח לעצה:)


תגובות

לימור17
08/03/15 14:27

חנה-יהל היקרה, אני לא יודעת מה לאחך ולייחל עבורך לגבי האבחנה, אני מניחה שעכשיו את כבר יודעת ממה את סובלת...
אני מאובחנת בic במשך כשנתיים. אשמח לשוחח עמך ולנסות לספר לך מה עזר ועוזר לי...
שיהיה בהצלחה

Hen.Feder
29/05/18 20:50

שלום, האם ניתן ליצור אתך קשר טךפוני? ממש אשמח להתייעץ...תודה

יהל30
26/03/15 22:15

היי לימור! תודה!

כן.. עכשיו אני כבר יודעת.... "כל התסמונות אצלי" זכיתי בic בשילוב עם וולוודיניה, יחד עם מעי רגיז ולקינוח פיברומיאלגיה...

זה לא שפתאום אני מרגישה שונה... אני כבר שנים מרגישה ככה.. פשוט האבחנות האלה כאילו קיטלגו אותי מישהי שבאמת סובלת.. ולא סתם צועקת זאב זאב... אז זה קצת אמיתי מידי... ולא בא לי.
כל תסמונת מטופלת ע"י רופא אחר... לדעתי זה ממש מוזר...
בכלל הכל נישמע לי מוזר.... "בהיעדר כל ממצא רפואי "
בטח עוד מאה שנים ידעו הכל ויצחקו על אייך שמנסים לטפל בנו...

בכל מקרה ד"ר קובי סתיו מטפל בי בקשר ל ic......
מה איתך? האם המצב הישתפר?

Hen.Feder
29/05/18 20:49

שלום, האם יש אפשרות ליצור אתך קשר טלפוני? ממש אשמח להתייעץ...תודה