שלום חן,
אני מטופלת במבטרה אחת לשנה- שנה וחצי. מינון התרופה מחושב לפי שטח גוף, וניתן בכמה פעמים. לדוגמה אני מקבלת את התרופה אחת לשנה במשך ארבעה טיפולים שיש בניהם הפרש של שבוע.
התרופה לי באופן אישי עוזרת מאוד. תופעות הלוואי שלה מתבטאות בעיקר בימים בהם נותנים אות והן מתבטאות בעייפות, לחץ דם נמוך וחולשה.
האם המליצו לך על אימורן? זו תרופה בכדורים...

מדובר למעשה בנוגדן המכוון כנגד אתר המתבטא על תאי מערכת מערכת החיסון מסוג לימפוציטים מסוג B
התרופה נמצאה יעילה ובטוחה במספר מחלות אוטואימוניות. תופעות הלוואי עשויות לכלול בין היתר תגובה בזמן העירוי או זיהומים. שונים

במידה וקיימת אבחנה של המחלה חשוב להתחיל טיפול מונע. חשוב לדעת האם התקבלה גם אבחנה סרולוגית על סמך נוגדנים לאקוופורין 4. תשישות הינה תלונה שכיחה וניתן להציע לה גם טיפול תרופתי . יש צורך להמשיך מעקב במרפאה נוירואימונולוגית.

שלום חן, אני מטופלת בריטוקסימאב כבר שנתיים ומאוד מרוצה ממנה. בגלל שהמחלה שלי מאוד פעילה, אז נותנים לי אותה בתדירות די גבוהה (2 מנות של 1 גרם כל חצי שנה כשההפרש בין כל מנה הוא שבועיים). אני חייבת להגיד שהמחלה נמצאת איתי כבר 5 שנים, והשנה לא היה לי התקף (טפו טפו ). תופעות הלוואי הן באמת רק בימים שנותנים את התרופה אבל שימי לב שגם ככה מע' החיסון מאוד חלשה בעקבותיה, אז ממש להקפיד להמנע מזיהומים

אי... איזהמחלה אכזרית. פעילה אצלי כבר למעלה משש שנים ואוכלת אצלי כל חלקה טובה. כבר איבדתי עין. מהלכת באמצעות קביים. סובלת מכאבים בחי סוף.... התכווצויות שרירים כואבים, תחושת נימול בראש ובגפיים. מטופלת במבטרה כבר שנתיים אחרי מלא שנים של סטרואידים ivig פלזמה פרזיס ועוד. ללא שינויים לטובה. עכשיו הרסה לי גם את פסח עם התקפי כאב נוראיים בראש. והכי גרוע- ביטוח לאומי. רשעים..... לא מקבלתמהם שקל!!!! נמאסה לי המלחמות הללו מכל החזיתות. לא עודה כבר טיפולים. לא פיזיותרפיה. לא רואה סיבה או מטרה אם היא בכל אופן לא יעילה.

שלום גיטי אני מבין שחווית מחלה סוערת והיא פגעה בך בתחומים רבים. אני משער שבגלל שניסית כל כך הרבה טיפולים ולא זכית להקלה, הגעת למסקנה שכדאי לא לעשות יותר טיפולים. אפשר להבין את הייאוש לאור הכוחות הרבים שהשקעת שבסופו של דבר נראה שלא עזרו. אני חושב שאת זקוקה לעזרה בכמה תחומים וטוב שכתבת ושיתפת בקבוצה שלנו. מניסיוני,מכיוון שיש תחומים רבים שנפגעו ובהם את זקוקה לעזרה ואולי הערכה מחדש מומלץ לפנות לשיקום. אל השיקום מפנה הנוירולוג המטפל ושם מבצעים הערכה מחדש של מצבך ובונים תוכנית טיפולית לכל הקשיים והסימפטומים. לדוגמה, אני מניח שבמהלך השיקום תקבלי טיפולים (תרופתיים ולא-תרופתיים) כדי להקל על הכאב, עזרה מעובדת סוציאלית במיצוי הזכויות (שנראה מדברייך שבבירור מגיעות לך), ליווי פסיכולוגי שיעזור בקושי הנפשי, הידרותרפיה ועוד טיפולים שיקומיים. במקביל להערכה רפואית מחודשת של מצבך ומהם הדברים שיכולים לשפר את מצבך הכללי. לכן ממליץ לפנות לנוירולוג המטפל עם בקשה לשיקום לאור מצבך, ישנם מספר מקומות מומלצים כמו רעות, שיבא ובית לווינשטיין (לרוב מופנים לפי קופת החולים אליה את שייכת). אני מבין שכעת ישנם דברים רבים (אולי רבים מידי) להתמודד עימם ואת מרגישה שאין לך את הכוחות לכך, לכן טוב יהיה להגיע למקום שנותן עזרה מקיפה בכל התחומים. כמובן, גם בסוף תקופת השיקום תקבלי המלצה וליווי גם להמשך. תחזיקי מעמד ואני מקווה שעוד תשתפי אותנו בשיפור מצבך בהמשך