מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
אנונימי
אנונימי
12/09/15 10:38
6 תגובות

שלום שרה

שמי תבל בן 33 לפני 6 חודשים לצערי הרב גם אני חליתי במחלה הערורה הזאת בהתחלה הייתי משותק ל3 שבועות ברגלים וכרגע לאחר כמעט חודשים של אשפוז בתל השומר ואין ספור של טיפולים אני "בסדר" אשמח לשמוע ממך מה צפוי לי בתור מי שחולה במחלה כבר כמה שנים


תגובות

שרה-גינח
מנהל קבוצה
03/05/15 10:29

אשמח לדעת אלו טיפולים קיבלת ומה זה בסדר. לצערי גם אני לא יודעת מה צפוי וגם הרופאים לא יודעים. בכל פעם אני מנסה לבדוק איזה טיפול יכול לעזור לי לשפר את מצבי ונלחמת עליו. כי כל טיפול אינו בסל במחלה זו.
אשמח אם תספר במה טופלת. ומה היטיב עם מצבך. האם אתה עדיין על כסא גלגלים?

תבל
15/05/15 9:17

הי שרה נעים מאד
אני מקבל iv.ig והרופאים שוקלים לתת לי עכשיו מבטרה אבל בגדול כמוך כמוני אני לא יודע מה צופן לי העתיד אני מחפש טיפולים בחו"ל אולי משהו שאין בארץ ויוכל לעזור לי לקדם את מצבי

תבל
25/05/15 6:05

שכחתי לציין שלשמחתי הרבה השיתוק המלא ברגלים השתחרר ואני נעזר רק בהליכון כרגע בתקווה שהמצב לא יחמיר
בארץ נותנים למיטב הבנתי הקצרה את כל הטיפולים אבל התחלתי לחפש בחו"ל ואולי מי יודע יש לי עדין תקווה קטנה בלב

תבל
10/09/15 21:41

שרה שלום,
לא יודע אם תראי את תגובתי כי לא ענית מזה זמן רב.
לפני חודשים השתילו לי משאבת בקלופן וזה חולל שינוי קיצוני בחיי ומאז התפקוד שלי הרבה יותר טוב. ממליץ לך לבדוק את הנושא בבית חולים תל השומר!

שרה-גינח
מנהל קבוצה
11/09/15 12:03

תבל אני רואה כעת כמה כתבת ולא התייחסתי . אשמח לשוחח איתך ישירות
0542390200

ערן-ברקוביץ
12/09/15 10:38

היי תבל , תודה על כל השיתוף והמידע מניסיונך ומזה של אחרים. בבקשה המשך לשתף ולעדכן אותנו. שנה טובה, שנה של אושר ובריאות.