בהתקף הראשון התעוררתי עם חולשה מוזרה שלא הרגשתי אף פעם. היתה לי תחושת יתר בכל הגוף (כל מגע של בד או אדם כאב לי מאוד וכאב אפילו ללבוש גרב) חוץ מזה קצת כאב לי הגב.
.אחרי כמה ימים של אבחנות אידיוטיות ועירויים ובדיקות דם הצלחתי להגיע למיון (בצבא זה מאוד קשה) וכל הבדיקות הנוירולוגיות היו תקינות אז שלחו אותי הביתה עם המלצה לMRI גבי תורקלי. הצבא לא אישר את הMRI אז לא גיליתי שיש לי דלקות והמשכתי לחיות יחסית כרגיל (רק הייתי חלשה מדי פעם וכאב לי הגב).
אחרי חודש התחלתי שוב להרגיש מוזר, היו נימולים בכפות הרגליים וחוסר תחושה עד המותניים.
כל יום הקו שממנו הרגשתי את הנימולים עלה קצת עד שהגיע לאמצע הבטן ושם נעצר. מדי פעם היו קפיצות קטנות בשריר (עד היום יש), בנוסף היה לי קשה מאוד ללכת, לא הצלחתי לשמור על שיווי משקל (את זה לקח לי קצת זמן להבין כיהייתי עם קביים בגלל פציעה קודמת בירך) והגב שלי כאב ברמות מוגזמות, למרות כבר הייתי מטופלת עם כמה משככי כאבים חזקים בשביל הירך.
שני רופאים צבאיים אמרו לי שזה כנראה פסיכולוגי ולהפסיק להתייחס לזה ברצינות כזאת. יומיים אחרי התחלת הנימולים השתחררתי מצה"ל והלכתי לרופאה בקופת חולים שהיה לה מספיק שכל בשביל להגיד שהיא לא מבינה בזה וקיבלתי הפניה לנוירולוג.
חיכיתי עוד שבוע וחצי לתור אצל הנוירולוג ואחרי שיחה של כמה דקות הוא אמר שהוא לא מבין איך אני הולכת עדיין ושאני צריכה לנסוע מיד למיון.
במקרה לחלוטין הגעתי לאיכילוב, ששם מאוד מבינים בNMO ומתייחסים לזה כמחלה נפרדת מטרשת נפוצה. אשפזו אותי, עשו MRI, CT וניקור מותני באותו לילה. יום למחרת התחילו לצמצם את האופציות לNMO ספקטרום, למרות שלא היו לי שום בעיות ראייה.
חודשיים אחרי האשפוז התחילו להיות לי גם נימולים בפנים וכאב מוזר ביד ימין. לנימולים לקח חמישה חודשים להיעלם, אז גם התחושה חזרה באופן כמעט מלא (נשאר נזק קבוע בעצבים)

זה תמיד מסובך ולוקח זמן רב לאבחן NMO. עם כל הטרטורים שעברתי עוד לא שמעתי על מקרה של אבחון מהיר כמו שלי, שלקח "רק" חודשיים וקצת.
הפואנטה שלי היא שלא משנה אילו סימפטומים יש לך וכמה הם קרובים או רחוקים מהגדרת המחלה, זה עניין של מזל אם נופלים על רופא שיודע לחשוב לכיוון הזה ולא לאבחן טרשת נפוצה, אבחון שרק מחמיר את מהלך המחלה.

מקווה שעזרתי! חג שמח :)

תודה רבה מרב על השיתוף. גם מניסיוני, האבחנה של NMO היא מאוד קשה לאבחון ולרוב עוברים חודשים ושנים עד שמתקבלת. יש לציין שמאז 2012 ישנו שינו משמעותי, כי קיימת בדיקת הדם לנוגדנים אשר מאוששים אבחנה של NMO והיום באופן יחסי האבחנה מתקבלת מהר יותר ויש ודאות גדולה יותר שאכן זו האבחנה המתאימה. עם צאת בדיקת הנוגדנים (שוב, שמאוד טרייה, נכנסה רק לפני כמה שנים) גילו הרבה מאוד אנשים שאובחנו עם טרשת נפוצה ובעצם הם חולי NMO שקיבלו טיפול לא נכון. טוב שהתקדמנו, אך עדיין המצב רחוק מלהיות מושלם...

רוצה לחזק את דבריה של מרב. אינני יודע את האחוזים המדוייקים, אך ישנן בדיקות אשר רמת הדיוק שלהן אינה גבוהה ויכולה להיות טעות. לכן חשוב שהנוירולוג יכיר את אחוזי הדיוק של הבדיקה ובמידת הצורך יידע איך להתייחס אליה ויישלח לבדיקות נוספות. אני נתקלתי במקרים בהם בדיקות נשלחו לחו"ל, כי היה ספק ורצו לקבל תוצאות מהימנות יותר.