שלום שרה,



לא ראיתי את תגובתך! אשמח מאד אם את תוכלי לספר לי ליותר כי אם אני מבין נכון לצערי את יותר זמן בתוך הסיפור שלא נגמר הזה שנקרא SPS סינדרון.

בזמן שהייתי מאושפז בתל השומר יצא לי להכיר עוד בחורה מדהימה שחולה במחלה כבר שנה מפאת צנעת הפרט לא הכנס לפרטים בנוגע עליה מה עוד שהיא לא כל כך בקטע של אינטרנט. בכל מקרה אני יכול לציין שמצבה שונה לחלוטין ממצבי והיא בכלל תוהה בנוגע למצבה.



לגבי מצבי כפי שכתבתי השיתוק שהיה לי בהתחלה ברגלים השתחרר למצב שאני יכול ללכת. מלבד זאת עד כה היו לי התקפים של התכווצויות בכל כמה דקות (במשך 4 חודשים בערך) מאז שהתחלתי לקבל את ה IV.IG במינון כפול מהמינון שקיבלתי תחילה שעומד היום על 160 מ"ג ההתקפים נרגעים בערך ל-3 שבועות ואז בשבוע שעד הטיפול הבא הסיוט חוזר לכן מעבירים אותי עכשיו למבטרה (הריגת תאי ה-B) מעבר לכך אני מקבל בקלופן - 100, אסיוול - 65 (בהתחלה הייתי על 140 ליום אבל התחלתי בהורדה הדרגתית) כמו כן אני מקבל סטרואידים (פרדינזון) כרגע במינון של 75 ליום התחלתי ב 120. מעבר לכך אני מקבל עוד כל מיני דברים צדדיים אבל זה העיקר.

חוץ מההתכווצויות שבגלל הטיפול נמצאות במגמת שיפור יש לי כאבים בכל הגוף בעיקר ברגלים (ברך ומטה) ידיים (מרפקים והלאה) כולל נמלול תמידי בכפות הידים, יש לי מפעם לפעם כאבים באזור הצלעות ובראש.

אני מחפש כל מיני דברים בחו"ל אך כרגע כל מה שאני מגיע אליו הוא שהם נותנים את אותם טיפולים בארץ וגם רופאה מארה"ב שהיתה בארץ ובמשך תקופה ארוכה וראתה את הטיפול בחולי SPS אמרה לי שאם אני מטופל בתל השומר ממש אין לי מה להגיע לארה"ב.



אשמח לדעת אצל מי את מטופלת בהדסה כי אני מחפש רופא ללכת עליו באופן פרטי.

כמו כן אשמח לדעת מה מצבך כיום ואיך את מוצאת את הדרכים להתמודד עם המחלה? האם יש לך את אותם תסמינים כמו שאני מתאר?

למיטב הבנתי יש 5 חולים בארץ כולל אותנו ואני מכיר עוד אחת זה אומר שיש שני חולים שאני לא מכיר האם את מכירה?



אודה לך אם תכתבי בחזרה ובכלל אם נוכל לדבר ולא להתכתב או להיפגש זה יעזור לי מאד מאד ההתמודדות היום יומית כפי שאת בטח זוכרת לפחות בהתחלה ואולי גם היום היא בלתי אפשרית ואני מגיע לרמות יאוש מאד מאד גדולות



מקווה לשבוע טוב יותר

תבל