אני מסכים אתך צליל. אחרי החיפוש אחרי אבחנה והרופא שמכיר/מומחה במחלה הצפציפית, גם למצוא אנשים עם מצב רפואי נדיר דומה, זהו תהליך ארוך ומתסכל. אני יכול להעיד על עצמי שאני קורא את ההודעות וקשה לי לענות בביטחון כי לא יצא לי להכיר או לטפל באנשים עם מצבים דומים, שוב בגלל שהמקרים כה נדירים. ייתכן שעוד אנשים חשים כמוני. אני גם לוקח זאת כנושא לבחינה, שייתכן ועדיף להגיב ולנסות לעזור גם אם אין לי ניסיון וידע רב במחלה שתוארה, כי מן הסתאם, ככל שהמחלה נדירה יותר כך הסיכוי שכבר נתקלתי בה פוחת.

אני מקווה שלאט לאט יותר אנשים עם מחלות נדירות ימצאו את הקבוצה הזו ויצטרפו אליה. תודה שכתבת ושיתפת את תחושתך, אני מאמין שעוד רבים מרגישים כמוך ויזדהו.