היי,
אני דוגמא לCRPS שהתחיל בכף רגל ימין, וכיום התפשט לרגל השנייה ולשתי כפות הידיים.
מידי פעם הרגליים וכפות הידיים משנים את הגוון לכחול או אדום, מידי פעם קרים מאוד וכו'. זה יכול להופיע פתאום...
אני פשוט התחלתי לצלם בפלאפון כל פעם שהתסמינים מופיעים כדי שכשאגיע לרופא אוכל להראות לו.
איפה אתה מטופל?

מבינה אותך.. שחררו אותי מצה"ל לחצי שנה מאותה הסיבה כך שהמלחמה שלי לא נגמרה... מחכות לי עוד ועדות רפואיות. הפציעה שלי הייתה עקב רשלנות בבסיס, נפצעתי ברגל ובית חולים 10 אמרו לי לזחול לבסיס. שחררו אותי רק לאחר שהמומחים מרמב"ם התקשרו אליהם והסבירו להם את חומרת העניין כי בי הם ראו עוד חיילת מפונקת שמנסה להוציא רק גימלים.... בגלל האדישות של הצבא וההתנגדות שלהם לתת לי טיפולים למרות הנחיות הרופאים ברמב"ם המצב שלי החמיר ו"העתיק" את עצמו לשאר הגפיים עד כדי כך שאפילו מזלג לא יכולתי להחזיק... מניסיון, רק אחרי ששחררו אותי המצב שלי התחיל להשתפר מעט, למרות הכאבים המטורפים... לפחות אני הולכת, כי הייתי בכיסא גלגלים תקופה....
מיד לאחר השחרור פניתי לעו"ד שייצג אותי מול משרד הביטחון וידאג שאקבל את הזכויות שלי.
הכי חשוב שתנתב את כל הכוחות שלך להחלמה שלך, אני מאוד מקווה ומאמינה שבאזרחות תקבל את כל הטיפולים שתזדקק להם.

אם תרצה טיפים ועצות אשמח לעזור
הכי חשוב שתהיה אופטימי, תרגיש טוב

היי סהר,
הקושי הגדול לאבחן את המחלה שלנו נובע מכך שהבורות לגבי המחלה היא גדולה ויש רופאים רבים אשר אינם מכירים בכלל את המחלה.
אלו אשר טוענים שאין לך את זה נצמדים לספרי הרפואה ומדקלמים לפי הספר. מבחינתם, כדי שתהיה את המחלה הזו, צריך שהחולה יענה על כל הקריטריונים.

רופא אשר מבין בסיארפיאס, ויודע כמה ערמומית ומשתנה המחלה הזו, יודע לאבחן אותה ולתת את הטיפול הנכון מבלי לגרום לך להרגיש קוקו לוקו. הוא לא יערבב אותך ויגיד לך: אתה רוצה לצאת מזה? תשחק טניס. כשבאמת תרצה להחלים, אתה תצא מזה. רופא שמבין יודע מהי הפגיעה במערכת העצבים ועד כמה רמת הכאב היא מטורפת ורוצה לעזור ולהקל.
כמה כאלו יש במערכת הבריאות?? נדירים.
בכל מקרה, תדאג להיות מוכר על ידם. ויהי מה.
בהצלחה !

קודם כל תודה לכולם על התשובות והעזרה
אני הסתפחתי למרש"ל ואני אמור לעבור זריקה במרפאת כאב בשבוע הבא ואחרי זה להשתחרר,אני מקווה שאני אחלים ואקבל טיפול נורמלי בקופת חולים

סהר שלום,אתה לא הראשון ולצערי גם לא האחרון שנמצא במצב כזה ,הבעיה בה'הידיעה היא אבחון מהיר וטיפול,יש מאט מאוד רופאים שיכולים לאבחן כשלא כל התסמינים קיימים ,אני לא יודע מאיפה אתה בארץ ,אבל בכל זאת תנסה להגיע לאחד מהרופאים הבאים ,פרופ' איזנברג מרמב"ם ,או ד"ר דבי רון מוולפסון ,שניהם מקבלים גם באופן פרטי ושניהם יאבחנו אותך הכי מדוייק שאפשר וזה מניסיון ,
מאחל לך בריאות טובה וסבלנות מפני שעם CRPS צריך הרבה כוחות להתמודד והרבה סבלנות כי התהליך הוא איטי.