אני לאחר 8 ניתוחי בטן ענקיים,בארץ ובחו"ל שבסופם נשארו לי: וושט שמחוברת ל1/3 סופי של מעי דק ואת המעי הגס.

כרתו לי את הקיבה כמעט 2/3 מהמעי הדק ועקפו לי את התרסריון וחלק מהמעי - כל זה בשל טעות רפואית בניתוח הראשון שהיה לפני 33 שנים (בגיל 17+).הייתי בין הראשונים והכי צעירה שעברה עד אז ניתוח לקיצור ומעקף קיבה ותרסריון (הייתי בעשירייה הראשונה שעברה את הניתוח מאז המצאתו,ובניתוח כרתו לי בטעות את העצב הראשי של מע' העיכול העליונה (הוואגוס). כיום,לאחר שהחליטו שאי אפשר לכרות גם את התרסריון וקטע המעי הדק המשותק, שאותם עקפו,יש הצטברות של מרה שמרחיבה את דרכי המרה בתוך ומחוץ לכבד וכן פגיעה בפרנכימה של הלבלב והגדלה של הטחול.

הצטברות המרה גורמת לי לכאבים עזים ולמרות שבדיקות הדם שלי לא מראות הפרעה בתפקודי כבד,רופא הכאב שלי (מנהל מר' הכאב בקופ"ח כללית בכל אזור הדרום), טוען שמדובר בפנקראטיטיס כרונית.

אני מטופלת בכמות עצומה של כדורי מורפיום (גם כי אין לי ספיגה וגם כי יש לי בעיה של פירוק מהיר של תרופות,דבר שהתגלה מהרגע שהתחילו לי כאבים אחרי הניתוח הראשון ובהמשך הסיבוכים השונים,נזקקתי למנות גדולות של נרקוטיקה אבל אינני מכורה,לפי הסכמת מעל אבחונים פסיכיאטריים שונים ומזה 15 שנים,אני חיה עם אותם מינונים של מורפיום בכדורים ובזריקות וכן סירופ מטדון(באחוז הניתן נגד כאב ולא לגמילה...).

כמו כן,בשל בעית הספיגה הקשה שלי,נשרו לי כל שיניי ומגיל 46 אני עם 2 פלטות של שיניים תותבות להם אני זקוקה לדבק,כי היתה לי מספיק עצם,רק ל-4 שתלים.

כמו כן אני כבר שנתיים חיה על הזנה ישירות לוריד הראשי של הלב - TPN, ארבע פעמים בשבוע.

לצערי בשל השיתוק של מע' העיכול יש לי רפלוקס שגורם לי להרבה דל' ריאה ולכן אני נזקקת להרבה אנט'.

שאלתי היא,לאחר כל הסיפור הארוך והמסובך הזה,היא-

מדוע כמי שמוכרת (אחרי הרבה מלחמות) לנכה 100% ע"י הבט"ל, "תקרת הגג" שלי,היא כמו של חולה רגיל ותרופותיי אינן נחשבות לכרוניות??????

אני מוציאה מאות ש"ח בחודש על הדבק לשיניים,האנט',המורפיום ועוד ולא נקבעת לי תקרה נמוכה יותר,(כמו שנקבעת להבדיל אלפי הבדלות,לנפגעי פעולות איבה,נכי צה"ל וכ"ד??????)

אני משלמת על התרופות האלו כבר עשרות שנים ואני רק בת 50 וחיה לבד רק מקצבת נכות.בהנחה שאחיה ב"ה עוד אי אלו שנים,אני רוצה להבין מדוע אצטרך להוציא עשרות אלפי ש"ח מקצבת הנכות הלא גבוהה בלשון המעטה שאני מקבלת וחיה ממנה בלבד????

אשמח לקבל את תגובתכם.

תודה מראש

אוריה