ברוך הבא! קצת משונה שקבלת כדורי וולטרן. מי אבחן אותך? הוולטרן יכול להקל נקודתית (כשהוא ניתן בזריקה הרבה יותר) אבל הוא לא מהתרופות הניתנות בדכ לחולים. יש מידע רב על AS פה בכמוני וכן ראומטולוגים שניתן להתייעץ איתם און ליין. (היכנס לקהילת מפרקים עצמה). כאן בקבוצה אנחנו רק חולים המשוחחים בינינו לבינינו. כעת אנסה להגיב למה שהעלית: 1. וולטרן לא מעכב את התקדמות המחלה ולא מטפל, רק עוזר נקודתית לכאב. 2. פעילות גופנית, מומלץ מאד מאד מאד לבצע. המומלצים העיקריים בפי רוב הרופאים הם: שחייה, הליכה, יוגה, פילאטיס. הידרותרפיה. 3. מה באמת עוזר? כל אחד ומשהו אחר. לא כולנו אותו דבר ולא אצל כולם באה לידי ביטוי המחלה באופן זהה. 4. יש עדויות לגבי הטבה במקרה של דיאטה נטולת עמילנים, אוכל מעובד וסוכר. אין מחקרים התומכים בתזונה זו או אחרת. בעבר נטו לחשוב שיש להימנע מאכילת סולניים (פלפל, חציל וכו) אולם גם זו כבר נחלת העבר ואינה מתמכת עוד עד כמה שידוע לי.

שלום דייב, לא להיבהל מהמחלה... לא ציינת בן כמה אתה, אבל עליך להתרגל לחיים של כאב... אבל בין כאב לכאב יש תמיד חיים והדרך הטובה ביותר למיטב ניסיוני הארוך הוא לא להפסיק להתנועע ולא לוותר על הגמישות ועל היציבה הישרה.
כדברי השיר של מאיר אריאל - \"שיר כאב, עובר ושב...\"
ויש לי גם הערה נוספת בקשר לוולטרן, אותי לפחות הכדור הזה הציל. נכון שצריך לקחת אותו בתבונה, ונכון שהוא לא מרפא, אבל הוא מקטין משמעותית את הכאב [לא לכולם] וגם זה משהו... הכאב כשלעצמו הוא גם מחלה בפני עצמה וחייבים לטפל בה שאם לא כן מגיעים בקלות לשלוותה... בכל אופן אל תיפול רוחך וצא מההלם. מיליוני אנשים ברחבי העולם חיים עם המחלה הזו...
רפואה שלמה
שלמה

ברוך הבא למועדון המפוקפק ☺
ממליץ לך לקבל הרבה מידע וטיפים באתר עמותת מפרקים צעירים.
ההרשמה לעמותה בחינם, יש פעילויות וכנסים מועילים. לאחר הרישום שכאמור..חינמי..
תוכל להצטרף לפעילויות השונות, לקבוצות ולפייסבוק הפעיל מאוד של העמותה.
ממליץ לך גם לקרוא כאן מידע רב ולשאול כל שאלה שעולה. הצוות כאן, רופאים וותיקים, יענו לך או יפנו אותך למקום המתאים לקבלת התשובה.
כפי שנאמר, המחלה היא עובדה קיימת אך יש כלים ודרכים רבות, במטרה לשפר את איכות החיים ולקיים דיאלוג עם הגוף שעושה כרגע סנקציות.. יחד עם זאת, תוכל גם לשתף ולהתלבט ברעיונות וכד\'
בהצלחה!

היי ברוך הבא בהחלט מבינה ומזדהה עם תחושת ההלם שלך , גם אני הרגשתי כך כשישבתי מול הרמטולוג ושמעתי לראשונה את האבחנה. אני כל הזמן לומדת את גופי מחדש במחלה הזאת. וככל הנראה שתחושת הבטן שלי לגבי הליכה של חצי שעה ברגל הייתה נכונה , כי אתמול הלכתי ולא ראיתי היום סימנים להחמרה בכאב.. ברביעי הבא אני הולכת לפגישת ייעוץ לגבי הידרותרפיה.. הבנתי מחברה שלי שסבלה פעמיים מפריצת דיסק שזה מאוד עוזר לגב.. מקווה ומאחלת לך שתרגיש טוב בהקדם אין ספק שזאת התמודדות לא קלה אך בשביל זה אנחנו כאן בשביל לתמוך , לעזור, לחזק , ולעודד אחד את השני. אל ייאוש.

דרך אגב רציתי להמליץ על פלסטרים שמכילים וולטרן לי זה מאוד עוזר. שמה חתיכת פלסטר על המקום שכואב וזה מרגיע את הכאב מהר מאוד , יותר טוב מזריקה בעיניי או מהמשחה של הוולטרן. שומרת את זה לשעת הצורך או מצב חירום.

היי דייב. מצטערת לשמוע על האבחון, אך גם לחזק את ידייך - יהיו כאבים, אך אפשר גם לחיות חיים טובים ומלאים.
ממליצה לך על דברים שעוזרים לי מאוד: פעילות גופנית, בעיקר פילאטיס וגם יוגה לא אגרסיבית. פעילות במים אני לא סובלת, אבל זה מומלץ. אני הולכת גם לחדר כושר ומנסה יותר להפעיל את כל הגוף מאשר לעבוד על כוח או משהו כזה...
יש תוספי תזונה שעוזרים לי: הרבה אומגה 3, ויטמין D וכורכום...

היי דייב, אני עשיתי ספינינג בזמנו והיה לי בסדר (וזה אפילו שיש לי פגיעה בברך) אבל אני מכירה חולי AS אחרים שזה עשה להם מאד מאד לא טוב. ספינינג גם לא ברשימת המומלצים של הרופאים ולכן לא הייתי מתחילה איתו דווקא. המומלצים ביותר הם שחייה, הידרותרפיה, יוגה, פילאטיס והליכה.

אני מצאתי לגבי עצמי שהליכה של חצי שעה היא טובה לי ולא גורמת להחמרה בכאבים לפעמים גם מטיבה עימם.. עשיתי עד כה רק פעמיים בגלל חג העצמאות זה שיבש.. ביום רביעי הולכת לייעוץ לגבי הידרוטרפיה

אני מאוד נבהלתי שהייתי אצל הרופא בפעם הראשונה ושמעתי שיש לי דלקת חוליות מקשחת as צריך הרבה כוח וסבלנות להתמודד עם תהליך כזה לא פשוט בכלל לשמור על הנפש בעיקר אני אחרי 10 שנים טיפול ביולוגי מאז עוזר וזריקות קורטיזון מאחלת בריאות והצלחהה בדרך הזאת