מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
27/07/16 21:47
35 תגובות

שלום לכולם

יש למי מחברי הקבוצה ניסיון בסלזופרין כטיפול ב-AS ?


תגובות

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/07/16 22:01

הי אודי ברוך הבא! אני התנסיתי בסלוזופירין אבל לצערי אצלי התרופה לא עשתה דבר. מכירה כאלה שכן עבד להם לתקופה מסוימת. כמה זמן אתה מאובחן כבר? בן כמה אתה?

אודי-11
25/07/16 22:16

קודם כל תודה על קבלת הפנים
אני מאובחן רק לא מזמן, ורק לאחר שלקחתי את הבירור של מקור
הכאבים שלי כפרוייקט שאני חייב לקבל עליו תשובה, קודם קצת הזנחתי
את העניין גם מתוך עצלות וגם בגלל שהכאבים עוד היו נסבלים, לכן כנראה
שהאבחנה שלי התאחרה בלא מעט זמן.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/07/16 22:29

מוכר. שנים עברו עד שהתחלתי להיבדק. האשמתי כל מיניסוגי ספורט, נעליים עם עקבים.. לפחות יש לך תשובה. סלוזופירין ניתנת כתרופת קו ראשון. ישנה פה גם קהילת מפרקים בה ניתן להתייעץ עם רופאים (להבדיל מהקבוצה כאן בה אנחנו רק חולים9. ברוך הבא ל\"משפחה\". איך אתה מרגיש?

Shoola
25/07/16 23:06

היי ברוך הבא, אני לוקחת סלזופירין לי היא מאוד עוזרת.. יש לך כאבים במפרקים מחוץ לעמוד השידרה כלומר בקרסול וכו?

אודי-11
25/07/16 23:34

אז ככה אפרת ושולה :)
על סלוזפרין אני שואל משום שעד להמלצת הרופא להתחיל בטיפול זה
הסתייעתי בנקסין כל אימת שהיו לי כאבים, והבנתי לאחרונה גם שקבוצת
התרופות מסוג זה הן הטיפול המקובל לחולים ב- AS, אז פתאום ולמרות שנקסין
עוזר לי במידת הצורך הרופא ממליץ לי לקחת סלוזפרין באופן קבוע ועוד ארבעה
כדורים כל יום...ואני קורא גם על תופעות הלוואי האפשריות ולא ממש בא לי על זה.
וכן יש לי כאבים בקרסול, לאחרונה היו לי ימים קשים מאד של כאבים דווקא בשני
הקרסולים, כאבים רצופים ועמוקים לתוך העצם.
שולה, מה המינון של הסלוזפרין במקרה שלך, והאם את לוקחת תרופות נוספות בנוסף ?

אודי-11
25/07/16 23:39

הכאבים בשני הקרסולים היו לי אפילו יותר קשים מכאבי הגב והאגן והכאבים בלטו
במיוחד דווקא במיטה לפני השינה, משהו נורא ואיום.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
25/07/16 23:48

מבאס שאתה סובל כל כך. מבינה את החשש מתרופות ויחד עם זאת הן עוזרות ומעניקות איכות חיים לרבים מאיתנו. נקסין פגע לי בקיבה ממליצה לאכול היטב או לקחת כדור המגן על הקיבה טרם נטילה.

אודי-11
25/07/16 23:58

אפרת, למה התכוונת כתרופת קו ראשון לגבי סלוזפרין ?

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 0:04

יש מדרוג של הטיפול התרופתי, אינני רופאה אלא חולה ולכן עדיף לברר על הנושא עם הרופאים בקהילת מפרקים או הרוקחת של האתר. אולם מהידוע לי תחילה יש טיפול בנוגדי דלקת (אטופן , נקסין, ארקוקסיה..) לאחר מכן מעבר לסלוזופירין ומשם והלאה כמה אפשרויות כשהטיפול הביולוגי הנפוץ ביותר (נוגדי TNF - אנברל, יומירה, סימפוני, רמיקייד - הם 4 הידועים והמוכרים ביותר).כל מקרה לגופו בהתאם לפגיעה אצלו, הרקע שלו, שילובים אפשריים עם דברים נוספים (מחלות מעי, פסוריאזיס וכו).

אודי-11
26/07/16 0:17

זה בדיוק העניין אצלי, למה החליט הרופא לתת לי סלוזפרין למרות שאני
מגיב טוב לנקסין כשיש לי כאבים וכשהם נרגעים אני פשוט מפסיק, לעומת הסלוזפרין
שאני אמור לקחת אותה באופן קבוע.
בכל מקרה תודה על התשובה, אני אמשיך לנסות לקבל תשובות שיעזרו לי להחליט
מה אני מעדיף במקרה שלי.

Shoola
26/07/16 6:21

היי אודי , אני לוקחת שני סלזופירין 500 בערב , הרופא אמר לי לקחת אחד בבוקר ושניים בערב .. שניים בערב בהחלט מספיקים לי.. הרופא אמר לי שבדכ רואים השפעה אחרי שלושה חודשים .. אך זה מאוד אינבידואלי אצלי ראיתי הטבה אחרי כמה ימים.. אני לוקחת אטופן לגב בנוסף 400 פעמיים ביום. לפי הידוע לי הסלזופירין מיועדת לכאבים במפרקים שמחוץ לעמוד השידרה אני מניחה שזאת הסיבה שהרופא שלך הוסיף לך אותה.. לגבי הכאבים בקרסול אני ממליצה לך לרכוש פסטרים של וולטרן זה מגיע 5 פלסטרים בחבילה אחת. לגזור ולהדביק היכן שכואב בקרסול לי זה עזר מאוד .. אפשר לי לישון בלילה

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 8:57

נכון מאד . הסלוזופירין מיטיב בעיקר עם המפרקים הפריפריאליים, כלומר הרחוקים מעמוד השדרה. במקרה שלך קרסול, אצלי ברך, יד, כפות רגליים, מרפק. יכול להיות שגם מונע התפשטות למפרקים אלה.

Shoola
26/07/16 6:22

* פלסטרים

אודי-11
26/07/16 10:16

שולה, כמה זמן את עם סלוזופרין, והאם יש תופעות לוואי ?

Shoola
26/07/16 12:45

כחודשיים , לי לא היו תופעות לוואי מרגישה עם התרופה בסדר גמור. היא עזרה לי גם לברך , מבחינת כאבים יותר מציק הקרסול לכן ציינתי אותו

אודי-11
26/07/16 10:18

ואפרת, אני בן 48 , בא בימים יחסית לאיבחון של AS :)

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 11:50

נכון אבחון מאוחר יחסית, אם כי גם אני אובחנתי שנים לאחר שהכאבים והתופעות החלו. אתה עושה ספורט?

אודי-11
26/07/16 12:25

הליכות...לא משהו מותאם ספציפית.
בכל מקרה צריך לעשות יותר במסגרת האפשר

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 12:30

מוכר :) יש חשיבות עליונה שנישאר בתנועה, בטח הרופא/ה הסבירו לך

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 12:57

גם אצלי בזמנו כשלקחתי לו היו כלל תופעות לוואי, מאידך לא הרגשתי שינוי או שיפור בכאבים

אודי-11
26/07/16 12:59

כן, אני כבר די שוחה בחומר :)
ומבחינתי תהיה העדפה קודמת לפעילות תנועתית כאלטרנטיבה
לנטילת תרופות, במסגרת האפשר כמובן.
למרות שפעילות גופנית מאומצת אינה מטיבה איתי, וגורמת להופעה של כאבים בסמוך לה.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
26/07/16 13:02

מוכר ואני איתך בעניין של תנועה ותזונה לפני תרופות. אבל אני מייצגת רק את עצמי. וכשכואב לי ממש אני בהחלט רצה לארון התרופות.

אודי-11
26/07/16 13:16

ומה יש לך שם שמתאים לך ?

אודי-11
26/07/16 13:22

כל העניין בתרופות מעבר להקלה על הכאב הוא אם יש משמעות לשימוש
בהן כגורם מרפא לטווח ארוך יותר, האם יש בהן כדי למנוע התקדמות של המחלה למשל...

Shoola
26/07/16 22:46

התרופות משפיעות על רמת הדלקת , הן לא עוצרות בוודאות את התקדמות המחלה.. לפחות לא אלו ממשפחת הוולטרן .. לגבי הביולוגיות גם לא בטוח במאה אחוז.. הסלזופירין שייך למשפחה אחרת של תרופות ויתכן שהוא כן מונע התקדמות.. המטרה להביא את הדלקת למצב רדום או לרמת פעילות הכי נמוכה שאפשר ..

אודי-11
26/07/16 23:24

מעניין מה שאת אומרת שולה, ובהחלט חומר למחשבה לגבי השימוש בסלוזפרין...
יש משהו מתעתע במחלה הזאת, פעם הפוגה...פעם התלקחות , וגם הטיפול התרופתי לא חד-משמעי.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/07/16 9:57

המון ניסוי - תהייה- טעייה. משהו שעובד בשבילך היום גם לא בטוח ישפיע מחר. המון אי ודאות. אחרי שנים של התמקדות באיזור אחד המחלה הפתיעה אותי ביד למשל, באוזן. אף פעם אי אפשר לדעת. ולגבי הפוגה והתלקחות, ובכן, אישית אני עם כאב כרוני כבר אבל עדיין יש מצבי שריפה אחים, שריפה.

תמי-29
27/07/16 10:09

אודי,אני לקחתי לפני כמה שנים סלזופורין ולי זה לא עזר וגם לא היו לי תופעות לוואי מהתרופה הנל.אבל כפי שכתבו כאן הקולגות,לכל אדם תרופה המטפלת בדלקות פרקים יכולה להשפיע שונה.כן כדאי לקחת תרופה שעוצרת את התקדמות המחלה

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/07/16 12:14

הבעיה היא שאין כזו תרופה :)

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/07/16 12:14

אסייג את דבריי; יש תרופות מצוינות וטובות. אבל הן לא בהכרח עוצרות את התקדמות המחלה. לפעמים כן לפעמים לא לפעמים רק מאטות. אני גם לא חושבת שיש רופא שיתחייב על תרופה מסוימת כבולמת את התקדמות המחלה.

תמי-29
27/07/16 14:51

אפי,לפי מה שאני יודעת,התרופות הביולוגיות אמורות לבלום את הרעת המצב בפרקים,במידה והם משפיעות על הבן האדם הספציפי,לפחות חלקית.המטרה שלהם בן היתר היא למנןע את ההחדרדרות במצב

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
27/07/16 16:14

בעיקר יעילות למפרקים הפריפריאלים ולא לעמוד השדרה (כך עפי פרופ לראומטולוגיה שנאמר לי ולא על דעת עצמי כמובן).

תמי-29
27/07/16 14:53

אין כמובן תעודת ביטוח,יש ניסוי ותהייה ותקווה

אודי-11
27/07/16 15:29

אז בנימה מלאת תקווה אני אוסיף שהיה כאן דיון מעניין מאד ומועיל.
תודה לכן, אפרת, שולה ותמי. :)

shlomobarkan
27/07/16 21:47

ממש אהבתי את הדיון שניהלתם...