שלום רב,

אני אמא לילדה בת 12 שאובחנה עם CRPS.

הבנתי שהמתנה לתורים לשיקום/פזיוטרפיה וכו' עלולים לעכב ולגרום לעוד סבל.

לבדי למדתי מתוך אתרים בחו"ל מה עוזר. לילדם בארץ כמעט אין ידע ואין תשתיות. למזלנו פגשנו רופא שלימד אותנו שדבר ראשון יש ללמוד שוב ללכת... בהתחלה במים... וכל פעם ללכת בגובה מים נמוך יותר ויותר. התחלנו בבריכות בעלות יקרה עם חימום מלחים כגון חמי-געש וחמי טבריה...היכן שיש גובה קבוע ואין ילדים שקופצים ומשפריצים....כדי לעשות המון הליכות במים. בתי תחילה הייתה עם כסא גלגלים...ללא יכולת לנעול שום נעל וזה נתן קצת הנחה גם לי כמלווה להכינס עם כסא הגלגלים שהשלאנו מיד שרה.

בימים בהם לא יכולתי להסיעה לבריכה, עשינו תרגילים באמבטיה.

אחרי כמה שבועות של טיפול יום יומי !! במים.... הצליחה לנעול נעל בית פרוותית... קיבלה בטחון ביכולת לסבול כאב ולסמוך על הרגל שתקבל את הכאב ואז קנינו נעלי קרוקס שהסכימה לנעול לקראת מעבר להליכה עם קביים.

בינתיים הגיע התור לפיזיוטרפיה. יש לציין שבארץ אין מרפאות כאב לילדים, אלא אם כן מגיעים לבית חולים. לא רציתי שתגיעה לבית חולים וינסו עליה כל מיני דברים, על ידי מטפלים ללא נסיון...מצאנו רק מקום אחד בירושלים שממוקד בטיפול לילדים וזה רחוק מאוד ממקום המגורים שלנו בצפון. וההמתנה רבה....הזמן וההתמדה היו נקודות מפתח.

בנוסף, מתוך מה שלמדתי טיפול בביו-פידבק מאוד מקובל בארה"ב כתומך שתהליך הנפשי של התמודדות עם כאב כרוני.

התחלנו עם מומחית בנושא לטראומות. לומדים להקשיב לגןף, עם משוב התנהגותי מובנה. לגבי מבוגרים ידוע לי שיש שיטה בשם שיטת גרינברג. פשוט נחוצים לנו מטפלים עם נסיון עם ילדים...למרות ש- 12 זהו גיל גבולי.

אני כל הזמן שוקלת איך לשתף בבית הספר.

בינתיים למדתי להדריך את המשפחה שלא מבינה למה כואב.. למרות שאין שבר וכו'.....איך לשאול ומה לשאול.

הבת שלי גם נפכה למומחית לעצמה ול- CRPS. כאשר מסבירים שמדבור בפגיעה בעצבים אז - אנשים מקבלים את ההסבר וממשיכים הלאה.

תודה לכל מי ששיתף. למדתי הרבה.