מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
06/09/16 19:53
15 תגובות

תזונה דלת עמילן

שלום לכולם.



הייתי אדם מאוד פעיל (אלפי קילומטרים על אופניים בשנה), שחייה, פילאטיס. כל זה עד לפני חודשים ספורים.

אני מאובחן AS ממאי 2016.

דצמבר 2015 - הכל החל מכאבים במפשעה בצד ימין שהתפחתה לכאבי גב באיזור ה SI וכמו כן נוקשות של הצוואר ואחכ כאבי גב שהתגברו לאיטם. אופניים למשל היו עוזרים לשכח כאבים.

ההתקף הראשון באפריל טופל בפרקדניסון ואחכ התחלתי עם מלוקסיקם 15 מג ליום. אחרי 3-4 חודשים אני נמצא שוב בflareup מטורף עם כאבים לא מהעולם הזה ב SI השמאלי שלי. חוסר יכולת לזוז וכו... מטופל עכשיו שוב בפרדניסון וכנראה מתקרב במהירות ליומירה.

חיובי ל HLA B27.



אני רוצה לשלב תזונה מסויימת עלייה קראתי המון באינטרנט. תזונה דלה בעמילן. האם מישהו התנסה בזה? אשמח לשמוע אנשים משתפים מהניסיון שלהם.



תודה מראש

קובי


תגובות

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
30/08/16 22:17

הי קובי ברוך הבא וערב טוב.
כחולה ותיקה שהתנסתה במיני סוגים של תזונה בניסיון למזור אני יכולה לומר שבתקופה שניסיתי תזונה כזו היתה אצלי הטבה אולם לא הצלחתי להתמיד והיו לי בעיות קשות בדרך. האם לייחס את ההטבה לתזונה או לא? אני לא יודעת. ישנם ספורי הצלחה בתזונה זו לצד סיפורי הצלחה אחרים של אנשים שהפכו לטבעונים, אנשים הניזונים מפרוטוקול אוטואימוני של פליאו ועוד. אני מאד מאמינה בתזונה, ניסוי טעייה- תהייה- תעייה. ומאד מתאימה בהתאמה אישית לאדם. על כן הייתי מנסה את מה שאתה חושב שמתאים לך. אישית אני בתהליך של בדיקת רגישויות ואלרגיות למזון ואכן גיליתי לא מעט כאלה אצלי כך שהכיוון שלי הוא תזונה מותאמת אישית (אגב, בעתיד הכל יילך בכיוון הזה - רפואה מותאמת אישית וכו). אדווח על תוצאות והתפתחות.

לגבי תזונה נטולת עמילן אוכל לקשר אותך לאנשים בארץ ובעולם, לקבוצה בפייסבוק רק בנושא זה ועוד.

אג,ב א מותר לשאול, בן כמה אתה?

קובי-סד
03/09/16 2:23

הי אפרת
המון תודה על התגובה ומצטער שלקח לי זמן לחזור לפה. אני בהחלמה מהתקף נוראי שתקף אותי לפני כשבוע.
אני בן 42 . מאובחן מאז מאי השנה עם סהכ 2 התקפים באגן.
ניסיתי בתחילת מאי להתחיל תזונה ללא גלוטן, ללא בשר וללא עוף . כן צרכתי דגים במידה. החלפתי את הגלוטן בתירס אורז וכו. יתכן שבדיעבד זאת היתה טעות רצינית.
אין לי רגישות למזון - אולי פרט לקינואה אדומה. אני לא בטוח במאת האחוזים לגבי זה.
כרגע טופלתי 3 חודשים במלוקסיקם, מאז ההתקף מטופל בפרדניסון וכנראה נעבור לסלברקס ויומירה מאוד בקרוב.
אני קורא המון ומבצע המון מחקר. זאת לא דיאטה קלה. צריך למצוא מקורות אינרגיה אחרים והחיים די מסתובבים סביב אוכל וההתעסקות באוכל. ניראה לי שאין ברירה אלא באמת לנסות ולראות מה הכי טוב לי. הגלוטן ללא בשר ועוף היה קשה לי מאוד. אפילו עם אורז בננות תפוא תירס וכו המעיים שלי לא ממש אהבו את זה. בשבוע האחרון מאז שהתחלתי להוריד גלוטן ועמילן אני מרגיש סהכ בסדר בבטן. אני כן צורך יותר עוף ודגים.
אני אשמח אם תקשרי אותי לגורמים וקבוצות.
שוב תודה ומקווה לחזור ולדווח בעתיד.

תמי-29
31/08/16 5:26

היי קובי, ברוך הבא.לצערי אני לא יכולה לעזור בעניני תזונה.באופן כללי אני יכולה להגיד שכמו שתרופות מסןימות עוזרות לאנשים מסוימים שחולים בדלקות פרקים ואילו אותן התרופות לא יעזרו לאחרים,נראה לי שאותו דבר מתקיים גם בתזונה לחולי דלקות פרקים.אבל זו לא סיבה להתייאש אלט לנסות בצורה אינדיוידואלית מה משכך את הכאב אצלך.כמובן שאפשר לשמוע מנסיון אחרים ולנסות.אתה בהתחלת המחלה ואולי יש לך הרגשה שמעכשיו הכל יהיה אחרת ולא תוכל לעשות דברים שעשית בעבר,אבל זה לא לגמרי כך,תמצא את התרופה (לא דווקא הראשונה שתנסה) שתעזור לך להחזיק את המחלה בשליטה ולצמצם את רמת הכאבים. חשוב להיות במעקב ראומטולוג ולמצוא את התרופה שתעזור לך .בהצלחה,ותמיד אפשר להתייעץ כאן

קובי-סד
03/09/16 2:26

תודה תמי. הדברים שלך מאוד מעודדים. אני מרגיש שאני רק בהתחלה. בטראומה מהכאבים ועדיין לומד את השינויים שהגוף שלי עובר. כרגע, זאת ניראת לי כמו מחלה נוראית ואני מרגיש חסר אונים וחוסר שליטה על העתיד שלי. אני מקווה למצוא את האיזון ואני מאמין שזה יקח זמן רב. אשמח לחזור לכאן ולשתף ממה שאפשר. תודה!

Shoola
31/08/16 21:55

אני עכשיו עושה טסט לגבי תפוח אדמה הורדתי אותו מהתפריט . אני חושדת שהוא מחמיר לי את הכאבים. אחכ אבחן חלב וגלוטן גם הם חשודים

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
01/09/16 17:15

אני עשיתי בדיקת רגישות ואלרגיות למזון ממש לפני כמה ימים. התברר שאני רגישה להמון דברים. עכשיו אצטרך ללמוד את הנושא ולהתחיל לאכול בהתאם. מקווה שישפיע ויעזור לי להרגיש טוב יותר. גם תפוח אדמה אצלי ברשימה לצערי, וחשדתי בו גם. דווקא גלוטן ואני חברים :) לעומת זאת הופתעתי לגלות שעלי לתפוס מרחק מאשכולית (!), ענבים (!!), לקטוז ומוצריו ושמרים :(

קובי-סד
03/09/16 2:43

הורדתי עמילן כמעט לגמרי. לגבי מוצרי חלב, אני משאיר את הפרו ביוטי ללא גלוטן שלי וקצת חלב בקפה של הבוקר.

קובי-סד
03/09/16 2:30

אפרת - איך את מבצעת את הניסויים הללו? למשל - מה קרה שצרכת אשכולית? האם האפקט מיידי.
אגב - לא קשור לתזונה אבל לסטרס יש השפעה ברורה וחד משמעית על הגוף שלי. זה משהו שאני מרגיש ממש מידית.
אני עובד כמהנדס תוכנה בחברה טכנולוגית בארהב וישנן תקופות שאני יכול להרגיש התקפי FMF מתקרבים (כן, יש לי עוד מחלה אוטוטימיונית).
הלוואי ויכולתי לקחת פסק זמן :)

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
03/09/16 8:36

מסכימה ומרגישה דומה לגבי סטרס. אתה גר בארה\"ב?

לגבי הניסויים; ניסיתי טבעונות, ניסיתי ללא עמילנים ניסיתי קראתי ובחנתי מינידברים, מחקרים, תוספים. בכל זאת מאובחנת מ 2007 עבר קצת זמן מאז :) עכשיו אני נעזרת בשילוב של רופא המשפחה ותזונאית ד\"ר לביוכימיה ובהתאם לתוצאות בדיקות הרגישות והאלרגיה למזונות הם בונים לי תכנית אכילה. היא אמורה לאזן אותי. זה לא אומר שאבריא. לא מבריאים מהמחלה שלנו. אבל השאיפה היא איזון ולהרגיש יותר טוב וזה גם המון.

קובי-סד
03/09/16 17:38

הי אפרת.
אכן. מתגורר בסן דייגו. אני מנסה לתפוס תזונאי/ת מהאיזור כדי לקבל עזרה.

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
03/09/16 21:25

תאתר גם ראומטולוג טוב וזמין :)

Sides-David
06/09/16 19:53

דבר עם איתן בן מיור בפייסבוק/טלפון/סקייפ או מדיה אחרת..
ואולי גם ימליץ לך על מישהו באזור שלך

קובי-סד
03/09/16 23:49

יש לי כמה :-)

Sides-David
06/09/16 19:52

קובי שלום, יש פליאו מותאם לa.s שמאוד מאוד עוזר ועזר לכמה חברים עם A.S.השינוי יותר מורכב מהורדת פחממות.. אך כולל גם את זה. תוכל לקבל מידע בנושא בקובצה באתר קיקאס ואפרת אולי תוכל להעלות לך קישור. או ליצור קשר עם נטורופת מדהים בשם איתן בן מיור.השינוי כ\"כ מוצלח, שהצליח להעלים לחלק מהחברים את סימני הלוואי והכאב של המחלה וזאת במקביל מעקב ראומטולוגי וטיפול ביולוגי. לחלק אחר גרם להקלה משמעותית והורדה משמעותית של תרופות. ולאחד מהחברים, העלים את סימני המחלה כליל.חשוב להדגיש ששינוי זה, עזר רק לחלק מהחולים ובעיקר לאלו שלא ויתרו לעצמם והקפידו על כללי השינוי.חשוב לציין ששינוי זה הוא לא קסם, ומרבית החולים מושפעים ישירות מהתזונה אך גם מרמות הסטרס.ושוב...חשוב לא פחות, מעקב ריאומטולוגי צמוד, כי לפעמים מצליחים לכבות את נורית הכאב, אך הנזק למפרקים, ממשיך...בהצלחה!!

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
06/09/16 19:53

דודי הוא כבר בקבוצה בפייס :) ומכיר את קיק אס