היי ברוכים הנמצאים אני בת 43 מאובחנת חדשה של as, רק כמה חודשים מתחילה טיפול ביולוגי אוטוטו רציתי לדעת אם יש בניכם הסובלים מכאב ברגל וביד מעין משיכה וכאב שמאוד מציקים לי בצד שמאל. מלבד זאת לא ישנה על צד ימין כבר כמעט חמש שנים כי נרדם לי...
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
11/09/16 14:14
ברוכה הבאה! אשמח לשמוע את סיפור האבחון שלך. לגבי השאלות על הכאבים ביד וברגל - תוכלי למקד היכן? לי יש פגיעה גם במפרקים פריפריאליים (ברך, מרפק, כף יד).מה נקרא ספונדיליארתריטיס אקסיאלי והיקפי. לגבי ההירדמות של צד ימין בלילה. אצלי זה קורהבשני הצדדים וגם בכלל כאב במפרקי הירך / SIJ כך שאני כל הלילה מתהפכת כמו שווארמה והשינה באמת לא איכותית ולרוב לא מספקת לצערי הרב.
אני מחפשת תשובות כבר חמש שנים בערך. עשו לי את כל הבדיקות כמעט, מסתובבת עם שקית דיסקים מרופא לרופא הכאבים שלי יכולים להיות למשל בכף העד ואז אני לא יכולה לאחוז בהגה, ויכולים להיות בכף הרגל ואז לא יכול ללחוץ על הקלאץ׳. תלוי באיזה יום תפסתם אותי.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
11/09/16 22:51
וואו אם ראו כבר כבר בצילום אז המצב לא להיט :( פספסו את האבחון שלך בכמה שנים כך נשמע לי. בד\"כ לא רואים ברטנגן עד שכבר יש נזק. לכן האבחון לרוב מתבצע על סמך MRI וכמובן מדדי דלקת, נוכחות הגן HLA-B27 רקע משפחתי וכו. בכל אופן אני ממש מקווה שכעת כשכבר אובחנת תטופלי כמו שצריך ותרגישי יותר טוב. איך את מתפקדת ביום יום? עובדת?
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
Mayaroz
היי
ברוכים הנמצאים
אני בת 43 מאובחנת חדשה של as, רק כמה חודשים
מתחילה טיפול ביולוגי אוטוטו
רציתי לדעת אם יש בניכם הסובלים מכאב ברגל וביד מעין משיכה וכאב שמאוד מציקים לי בצד שמאל.
מלבד זאת לא ישנה על צד ימין כבר כמעט חמש שנים כי נרדם לי...
אפרת_זיו
ברוכה הבאה! אשמח לשמוע את סיפור האבחון שלך.
לגבי השאלות על הכאבים ביד וברגל - תוכלי למקד היכן?
לי יש פגיעה גם במפרקים פריפריאליים (ברך, מרפק, כף יד).מה נקרא ספונדיליארתריטיס אקסיאלי והיקפי. לגבי ההירדמות של צד ימין בלילה. אצלי זה קורהבשני הצדדים וגם בכלל כאב במפרקי הירך / SIJ כך שאני כל הלילה מתהפכת כמו שווארמה והשינה באמת לא איכותית ולרוב לא מספקת לצערי הרב.
קובי-סד
מיה. הכאבים שאני מרגיש ב SIJ השמאלי שלי מקרינים מידי פעם בצד שמאל. זה בא והולך בהתאם לעיתים משתנה מספר פעמים ביום.
כמה זמן לדעתך עבר מאז ה onset שלך?
Mayaroz
ואני מאיה
Mayaroz
אני מחפשת תשובות כבר חמש שנים בערך. עשו לי את כל הבדיקות כמעט, מסתובבת עם שקית דיסקים מרופא לרופא
הכאבים שלי יכולים להיות למשל בכף העד ואז אני לא יכולה לאחוז בהגה, ויכולים להיות בכף הרגל ואז לא יכול ללחוץ על הקלאץ׳. תלוי באיזה יום תפסתם אותי.
אפרת_זיו
מובן. אם כך על סמך מה לבסוף אובחנת עם as?
Mayaroz
רמת דלקת גבוהה, צילומי אגן שהראו חד משמעית מה הבעיה וגם שיש נזק בלתי הפיך בגלל אבחון ״זריז״. מעבר לכך לילות לבנים ושיפור עם תנועה
אפרת_זיו
וואו אם ראו כבר כבר בצילום אז המצב לא להיט :( פספסו את האבחון שלך בכמה שנים כך נשמע לי. בד\"כ לא רואים ברטנגן עד שכבר יש נזק. לכן האבחון לרוב מתבצע על סמך MRI וכמובן מדדי דלקת, נוכחות הגן HLA-B27 רקע משפחתי וכו. בכל אופן אני ממש מקווה שכעת כשכבר אובחנת תטופלי כמו שצריך ותרגישי יותר טוב. איך את מתפקדת ביום יום? עובדת?
Mayaroz
עובדת.
רק הפחתתי מינונים. משתדלת לנוח...
אפרת_זיו
מוכר ונשמע הגיוני. מותר לשאול מה את עושה?
Mayaroz
אני ספרית כלבים וחתולים...
כל העבודה שלי מסתמכת על הידיים ובזמן האחרון ממש מהר כואב לי במפרקי הידיים