מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
30/11/16 12:29
7 תגובות

שלום לכולם, אני חולה באנקוליזיס ספונדיאליטיס. לבינתיים אני רק סובל מכאבים עזים שרק החברים כאן יכולים להבין. אני חושב שמגיע לנו הכרה וזכויות מהמדינה כמו בכל מחלה אחרת. למישהו פהיי הכירו במחלה בנכות? וכמה אחוזים? מישהו פה ניסה מהזריקות שמדברים עליהם? מה מקל לכם משמעותית על הכאב? מישהו קיבל אישור לקנאביס? מה התהליך? אני סובל מהמחלה 6 שנים ועד היום רק סובל בשקט. אני חושב שהגיע הזמן לעשות עם זה משהו.


תגובות

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
19/11/16 9:00

הי ולאדי ברוך הבא! מבינה אותך מאד. מגיעים לנו בהחלט הכרה ואחוזי נכות. גובה אחוזי הנכות משתנה מחולה לחולה לפי מצבו. זריקות קבלתי. הן עוזרות בהחלט נקודתית. אפילו זריקות וולטרן יכולות להקל. זריקות דיפרוספן למפרק גם סייעו לי. המחלה נמצאת גם בהתוויות לקבלת קנאביס רפואי. זה תהליך ארוך אבל בהחלט אפשרי לקבל. יש לפנות למרפאת כאב ושם ינחו אותך מה לעשות. מה שעוזר לי נקודתית אלו מששכי כאבים (בעיקר רוקסט פלוס), קומפרסים מחממים בקבוקים חמים משחת טייגר באלם בעיסוי עמוק אמבטיות רותחות ונוגדי דלקת.

תמי-29
19/11/16 12:00

היי ולדי,אני מסכימה עם דבריך לגבי הכרה ונכות אבל לפעמים הביטוח הלאומי יוציא לך את המיץ לפני שיתן משהו אם בכלל.לגבי השאלה מה מרגיע את הכאב,אצל כל אחד זה אחרת.כשהיו לי כאבים מטורפים לקחתי קורטיזון,כשיש כאבים נסבלים אני לוקחת משככי כאבים אחרים.קנאביס לא ניסיתי.יש תרופות(ביולוגיות למשל),ששומרות את המחלה בשליטה ואז אין כמעט התלקחויות,הבעיה שהתרופות הנל לא עובדות על כל אחד ובמקרה כזה כדאי להחליף ולנסות תרופה אחרת.בהצלחה

Shoola
20/11/16 22:18

היי ולאדי מצטערת לשמוע על הכאבים העזים. אתה לוקח תרופה כלשהי? ממליצה לך קודם למצוא את הטיפול התרופתי שיוריד את הכאב העז.. אצל כל אחד זה שונה .. כל אחד מגיב למשהו אחר.. כשתמצא ורמת הכאב תרד ממליצה לשלב פעילות גופנית מתונה כמו הליכה , פילאטיס , יוגה , הידרותרפיה וכו. שמתי לב ( אצלי לפחות זה ככה) שחייב להיות איזון בין פעילות גופנית לבין מנוחה כלומר לא יותר מידי מנוחה ולא פעילות גופנית שהיא מאמץ גדול מידי.. אני כל שלוש ימים מקסימום ארבעה חייבת לעשות פעילות גופנית מתונה אחרת יש לי החמרה בכאבים. מבחינת טיפול תרופתי אני לוקחת אטופן לפי ההרגשה/ צורך. עד פה אלו דברים שבשליטה שלי. דברים שאינם בשליטתי ועשויים להחמיר כאבים : שינויים של מזג אוויר חום , קור לסירוגין.. מחזור.. כאב במקום מסויים בגוף למשל כאב בטן יכול לגרום להתלקחות בגב.. כעס ( לא תמיד מצליחים להמנע ממנו אם כי מעדיפים שלא לכעוס ) מחמיר לי כאבים כנל סטרס. אגב עיסוי עצמי עם כדור כמו כדור טניס על מקום שכואב יכול להקל כי מזרים דם וחמצן לאזור.. אם כאב מאוד חזק אז לא ממליצה על עיסוי מרגיש לי לא נכון.. הכי חשוב לא להוריד את הראש בפני המחלה הזאת ולא להתייאש - זה לא קל אני יודעת.. מאחלת לך להרגיש טוב כמה שיותר מהר ושתגיע לשליטה בכאבים. רק בריאות , סליחה אם חפרתי

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
21/11/16 8:41

מצחיקה שהתנצלת. כתבת ככ נכון, ככ יפה וככ תומך! אין כמוך! תהיי בכנס ביום שישי?

Shoola
21/11/16 19:38

היי תודה , איפה הכנס ובאיזו שעה?

אפרת_זיו
מנהל קבוצה
לשעבר מנהלת הקהילות והמדיה החברתית של כמוני.קופיהוליקית, צרכנית אינטרנט אובססיבית, ישנה למרחקים ארוכים, מתמודדת עם מחלה אוטואימונית הפוגעת במפרקים וברקמות החיבור של הגוף.
21/11/16 22:50

תגללי פה קצת למטה העליתי את התכניה באחת ההודעות. זה בשישי הקרוב בעזריאלי בת\"א.

Sides-David
30/11/16 12:29

היי ולאדי,
מקבל את הסימפוני שמאוד עוזרת.קנאביס עוזר מאוד, קיבלתי רק לאחר כישלון של תרופות כאב אחרות וזה התנאי לקבלת רישיון.. טיפול רציף ומעקב של ראומטולוג, הן לדעתי, מילת המפתח להתמודדות עם המחלה ורק אח\"כ לטפל בכאב שנשאר.. אם ישאר.. רק לאחר הנ\"ל, כשמצבך והטיפול בו יהיו ברורים ומוגדרים, יהיה נכון לממש את הזכויות מול המוסד לביטוח לאומי.בהצלחה