שלום לכולם
זמן רב לא ביקרתי כאן. מצטער מראש. אני מרוכז בעצמי יותר מידי לאחרונה :)
אני כבר כמעט 14 שבועות בתוך NSD. לא פשוט. לא פשוט בכלל. אבל... אני חושב שיש תוצאות.
אני בגדול pain free לאחרונה. ללא סימפומים. לא יודע אם זה ישתנה בעתיד. אני נהנה מכל רגע ללא כאב.
אני מאוד מאוד מאוד strict בתזונה שלי. ירדתי 6+ ק"ג ואני מנסה לשמר את המשקל כדי לא לרדת יותר מזה.
עברתי לשולחן עמידה בעבודה. אני שוחה מעט, פילאטיס, ובים פעם בשבוע עם הבוגי בורד או הגלשן.
קצת רוכב יותר ואפילו הצלחתי לעשות רכיבת התרמה למכון למחקר סרטן באיזור שלי.
שלשום, ביקרתי אצל רופא אחרי המתנה של 3 חודשים. סוף סוף רופא שאומר לי חד משמעית ש HLAB27 ו AS זה פשוט ה GUT שלנו. זהו. זאת מרפאה שמתמחה באוטו אימיון.
אני מתרחץ במים קרים/קפואים כאמצעי נוסף לחיזוק המערכת שלי. גילו לי H PULORI ואני מטופל.
זהו בינתיים
קובי
אפרת_זיו
הי קובי תודה על השיתוף. יש לי כמה שאלות; מה זה H PULORI? ולא הבנתי את המשפט הזה: ש HLAB27 ו AS זה פשוט ה GUT שלנו.
לי יש HLA-B27 שלילי וכך למאובחנים נוספים רבים.
לגבי שאר הדברים
1. מפתיע ומדהים אותי שאתה מתרחץ במים קרים. אני נעזרת המון במקלחות ואמבטיות חמות מאד. זה מקל לי על הכאב ומשחרר. לא יכולה לדמיין קר.
2. שולחן עמידה - מצוין. אני רחוקה משם מאד.. כרגע במצב מוקצן ולא יכולה לשבת רצוף אפילו שעה. שלא לדבר על לעמוד.
3. לטובת חברי הקבוצה פה אם תוכל פרט קצת על NSD. תודה רבה!
קובי-סד
/>
לגבי B27 - מה שהוא אמר לי זה ש B27 שמוביל ל AS - המקור הוא GUT. כלומר כשל של ה GUT שלנו.
למשל LEAKY GUT
אפרת_זיו
כלומר למי שיש את הגן זה מגיע במקור מהבטן.הבנתי נכון?
אפרת_זיו
אני נבדקתי להליקובקטור באמת. אבל נקייה מזה.
קובי-סד
למי שיש את הגן ופיתח AS זאת כנראה תוצאה של leaky gut או משהו בסגנון. כשל של ה gut וכניסה של בקטריות וכו...
זה הרופא הראשון שבעצם מודה שהסיבה מקורה במערכת העיכול שלנו.
הוא לא התפלא שאני מרגיש טוב יותר. הוא היה בספק שאני אצליח לשמור על שפיות עם כזאת דיאטה :)
קובי-סד
עוד דבר - לפני 4 שבועות החלטתי על דעת עצמי לרדת מ celebrex
הייתי על meloxicam למשך 3 חודשים (מאי-יוני/יולי) וזה הזיק לי - כיבים נוראיים במערכת העיכול.
אפרת_זיו
אוי ואבוי! אני לא יודעת מה המקבילה פה ל meloxciam. אבל זה בטח משהו מתרופות הקו הראשון כמו ארקוקסיה ואטופן. לי היתה פגיעה בתפקודי כבד. סלברקס לא הזיז אצלי כלום גם לא ארקוקסיה. רק אטופן אבל עשה כאמור בעיות אחרות.
קובי-סד
מלוקסיקם עבד לא רע. אני חושש שהסלברקס לא דיגדג לי.
תמי-29
היי קובי,טוב לשמוע ממך שוב.מעודד לראות שאתה חופשי מכאבים הלוואי שישאר כך,כדאי שתכתוב מה בדיוק אתה עושה ואולי זה חעזור גם לאחרים.דרךנאגב ה-b27 אצל חולי as בארץ כמעט תמיד שלילי,זה מה שאמרה הראומטולוגית שלי (אצלי הוא גם שלילי).אני מקווה שתמשיך להרגיש טוב יותר.דבר אחד לא מסתדר לי,המקלחות הקפואות זה דבר שאין לי כוונה לנסות גם אם זה היה עוזר איכשהו(למה אתה חושב שזה עוזר לגוף?לי זה נשמע קצת כמו טראומה לגוף.שיהיה לך המשך הצלחה בדרך שלך
קובי-סד
/>
http://highexistence.com/the-wim-hof-method-revealed-how-to-consciously-control-your-immune-system/
/>
אפרת_זיו
ג\'יזס מה עשית ערה בארבע בבוקר?? לילה קשה?
קובי-סד
קטונתי - אבל אני מתפלא שזה מה שהרופאה שלך אמרה. למיטב הבנתי B27 חוצה גבולות ואתניות.
קובי-סד
בוקר טוב ישראל :)
אני לא יודע איפה להתחיל. זאת תקופה מאוד מעניינת בחיי ואני לומד/סופג המון מידע.
אני אנסה לטפטף את זה וכל פעם שאני אזכר במשהו אני אכתוב.
אני רוצה קודם כל להזכיר resources שמאוד עוזרים לי.
פרט לקבוצה הניפלאה הזאת אני לוקח חלק בקבוצות פייסבוק. אני קיבלתי המון מידע מ NSD for AS . יש שם אנשים נהדרים שחלקו מידע יקר שעזר לי.
ספרים:
מאוד עזר לי - קצר ועינייני:
http://www.ankylosingspondylitisdiet.com/
/>
ספר מדהים בלי קשר:
https://www.e-vrit.co.il/%D7%AA%D7%97%D7%95%D7%A9%D7%AA_%D7%91%D7%98%D7%9F-details.aspx
/>
ספר עם המון אינפורמציה:
http://nutritionfacts.org/book/
/>
דיאטה:
https://www.amazon.com/IBS-Low-Starch-Diet-Carol-Sinclair/dp/0091912865
/>
את זה קניתי וטרם הספיקותי:
http://slowmedicinedoctor.com/get-the-book/
/>
קובי-סד
אז מה אני אוכל?
מעט מאוד פירות כ snack של אחר הצהריים - אבטיח berries מכל הסוגים (blue/black/straw etc...)
קוביית שוקולד 70% קקאו ביום.
זהו. פה ניגמר החלק הכיפי באוכל :)
kale . המון המון המון kale.
ביצה ביום
סלמון מעושן, טונה, סרדינים.
בבוקר - יוגורט פרו ביוטי מסדרת brown cow ללא סוכר.
וויתרתי על מוצרי חלב. לקפה בבוקר משתמש בחלב שקדים.
מלפפונים.
אגוזי מלך. שקדים קלופים
לא עגבניות חצילים וכו. שום beans.
אמרתי כבר שאני אוכל המון kale ?
קצת עוף, קצת בשר. לא המון.
ברוקולי וכרוביות מכל הסוגים. בתנור.
חסה ומיני עלים שונים ומשונים.
פטריות.
אספרגוס.
ידעתם שאמריקאי ממוצע אוכל משהו כמו כוס kale בשנה ? צריך לאכול את זה ביום ...
מקפיד לבדוק את הכל עם יוד.
אפרת_זיו
איו! איך אתה אוכל את הקייל הזה? זה ככ לא טעים :( ואני לא בררנית אוכל. מקסימום מצליחה לדחוף קצת ממנו לשייק. אתה אוכל אותו חי?
קובי-סד
אוכל אותו חיי לגמרי. הוא זועק לעזרה אבל אין מי שיעזור לו.
תמי-29
תמי-29
אפי,התעוררתי בשלוש היום.ארבע כבר היה אמצע היום
אפרת_זיו
וואו יש לך סדר יום מעניין :) אני רק נרדמת בשעות כאלה
תמי-29
אני אישית לא אוכלת המון דברים(כמעט כל הירקות,בשר דגים ועוד),רוב האוכל שלי זה ג\'אנק פוד ואחוז גדול מתוך זה הם ממתקים.לכן שיטת התזונה הזו פחות מתאימה לי אבל מעניין מאוד אם היא תעזור לחולי as אחרים,כדאי לנסות.
Shoola
היי קובי תוכל יותר להסביר מה זה msd? זאת דיאטה? לא לגמרי הבנתי .. איפה המרפאה הזאת שאתה הולך אליה ? איך נקראת ? אני יכולה להגיע לשם פרטי? הפוסט שלך נותן המון תקווה מודה לך על השיתוף
קובי-סד
אחרי הרבה מחקר מעמיק התחלתי להבין מה קורה איתי, כנשא B27 וחולה AS.
NSD/LSD
no starch diet
low starch diet
אני יותר ב NO ...
זאת דיאטה ללא עמילן, בצימצום של קרבו.
זה מאוד דומה לפליאו או כל מה שמתייחס לתזונה אנטי אינפלמטורית.
לצערי המכון שאליו אני הולך אינו בישראל.
http://www.ifsmed.com/
/>
מוזר לי שככ הרבה רופאים לא \"שמעו\" על הדבר הזה.
התיאוריה הזאת כבר לא כזאת תיאוריה.
יש מלא אנשים שחיים ללא תרופות או זריקות אלא בעזרת הדיאטה הזאת. כמובן שאני עושה זאת על אחריותי וכל אחד צריך להבין לאן הוא ניכנס. אבל אני החלטתי להיות קיצוני כי הכאבים היו קיצוניים. לא יכולתי ללכת או לזוז והייתי אומלל.
רופאים נוהגים לדחוף תרופות בלבד. יש להם פרוטוקלים של קו הגנה ראשון שהורס לך משהו ואז עוברים לקו הגנה שני שהורס עוד משהו וכו.
בין לבין לוקחים תרופות נוספות לרפא את מה שהתרופות האחרות הורסות. זה מאבק מתיש לאנשים כמונו בכאבים כרוניים.
אני מוכן \"לסבול\" ולא לאכול את כל מה אני ככ אוהב. אם זה אומר בלי תרופות - אני מקבל את המחיר הזה.
רופאים לא רוצים או לא יכולים להמליץ על תזונה. יש הרבה סיבות למה הרפואה המודרנית וחברות התרופות לא רוצות מחקרים כאלו.
יש מעט מאוד רופאים - כמו המרפאה שאני הולך אליה לאחרונה שכן מבינים שתזונה, gut, leaky gut, bacteria וכו הם הגורם העיקרי למה שקורה לנו.
Shoola
אני באופן אישי עושה טסט על עצמי האם יש קשר בין הפחתה במתוק בעיקר שמדובר בבצק עם מתוק כגון עוגיות , עוגות .. לבין היכולת שלי לרדת במינון האטופן זה שבוע שני לבדיקה..,
Shoola
ושבוע הבא הולכת לשיעור ניסיון פרטי בפילאטיס חוששת קצת מתגובת הגוף תחזיקו לי אצבעות..
קובי-סד
בהצלחה. תסבירי למאמן/ת את המצב שלך וקחי את זה לאט. יש הרבה דברים בפילאטיס שהם easy
אפרת_זיו
תקשיבי לגוף שלך תוך כדי התרגול. תקפידי על ההנחיות וכמובן ליידע לפני את המדריך במצבך ותוך כדי בזמן אמת אם משהו מרגיש לא נכון או לא נוח.
אפרת_זיו
באתר קיק-אס יש מידע לגבי דיאטות לחולי AS הנה קישור לדוגמא: http://www.kickas.org/as_dietary_primer.shtml
קובי-סד
קובי-סד
איך בודקים starch? מטפטפים יוד (חום בהיר) לאוכל. אם זה שחור - יש בזה starch. אחרת - זה בטוח.
תעשו ניסיון על אורז מלפפון וכו כדי להתאמן.
אפרת_זיו
הקישור ששמת מוביל לעומד שגיאה משום מה
קובי-סד
קובי-סד
זה משנה לי את הלינק
אפרת_זיו
ממש מוזר :)
קובי-סד
אפרת_זיו
יש!! you did it!
קובי-סד
תודה לאל ל tinyurl (יצא חרוז)
אפרת_זיו
הנחישות שלך היא שמרשימה!
Muznach
קובי כל הכבוד .
אבל פעם בשבוע לגלוש זה לא מספיק ;)
קובי-סד
אכן לא מספיק :)
shlomobarkan
טוב לשמוע סיפורים טובים, המשך לשתף
קובי-סד
שבוע שעבר אכלתי קצת יותר מתוקים. אומנם מתוקים ללא עמילן אבל כאלה שמכילים סוכר מעובד. זה השפיע לי על ה SI והרגשתי חוסר נוחות . אחרי זמן מה שהתרגלתי לטוב, פתאום הרגשתי חוסר נוחות ונוקשות. הורדתי גם את המתוקים הללו ואחרי יומיים אני שוב 100% ללא כאבים. אבל זה קשה. קשה מאוד אפילו. הקצת מתוקים הללו חסרים לי מאוד.
תמי-29
מובן לגמרי הקושי לוותר על אוכל שאוהבים
קובי-סד
כל האוכל שוויתרתי עליו, את כולו אני אוהב. זה מאוד מאוד קשה.
נכון, אני מרגיש יותר בריא, הרבה יותר. למשל תמיד היו לי כאבי בטן במקום מסויים בצד ימין ממש מתחת לצלקת האפנדציט שלי והיו לי שילשולים תכופים. הדיאטה הזאת פתרה לי את זה לחלוטין. אני בבירור לא מגיב טוב לסוכר מעובד. עשיתי ניסוי, והגעתי למסקנה שזה מגביר לי את הסימפטומים