היי לכולם. אני מאובחנת כחולת nmo כשנתיים לאחר שאובחנתי מספר שנים כחולת טרשת. אני מקבלת היום תרופה בשם מבטרה שאני משלמת עליה . . אני לא יודעת אם מתי שהוא תהיה התוויה של תרופה למחלה זו אך אני בוודאות יודעת שלא אוכל לשלם עליה לעד. הייתי בוועדת חריגים ולא אושר לי . אני רוצה לאגד קבוצה של חולים כדי שנוכל כקבוצה להתמודד מול קופ"ח. מצאתי כבר גוף גדול שיהיה מוכן לרוץ איתנו. אני מאד מקווה שחברי הקבוצה מעוניינים שמישהו ישמע את קולנו. אנחנו אולי בסביבות 80 חולים בארץ כך שרק ביחד נוכל. אפשר בלרשום תשובה או למייל שלי



danitoo@walla.com