ברוכה הבאה למועדון..
מקבל סימפוני כבר כמה שנים ולא יכול לתאר את החיים ללא הסימפוני. לי ולחברים רבים, אין תופעות לוואי, למעט הטבה משמעותית.. להבדיל מהתרופות הכימותרפיה הקודמות שעשו בי שמות.
ממליץ לך להזמין את האחות של סימפוני, להדרכה.
מוזמנת בכל שאלה ספציפית.

היי ברוכה הבאה, קודם כל מאחלת רגיעה כמה שיותר מהירה בכאבים המטורפים. שנית לגבי התרופה , לכל תרופה יש תופעות לוואי ולא כולם סובלים מתופעות הלוואי האפשריות לכן תמיד כדאי לתת הזדמנות. ברגע שרמת הכאב תרד לרמת נסבל ממליצה לך לשלב פעילות גופנית מתונה כמו הידרותרפיה , יוגה, הליכה וכו ולשים לב שמשך הפעילות לא גורם לעלייה חדה מידי ברמת הכאב.. כי אם כן אז להוריד במשך הפעילות .. מאוד חשוב לנו האיזון הזה בין פעילות גופנית מתונה לבין מנוחה.. אני יודעת שזאת בשורה לא קלה המחלה הזאת אך עם התמדה , נחישות והקשבה לגוף ניתן לשפר הרבה ולהרגיש הרבה יותר טוב.. אם אני הצלחתי וזה לקח לי למעלה משנה אז כל אחד/ת יכול/ה . רק בריאות תרגישי טוב

ברוכה הבאה,לפי הידוע לי מאשרים תרופה ביולוגית אחרי נסיונות כושלים בתרופות אחרות לדלקות פרקים.בכל מקרה,יכולות להיות כמובן תופעות לוואי עם השימוש בסימפוני ,לי לא היו תופעות כאלו כשלקחתי סימפוני.כדאי לך לנסות,אולי גם לך לא יהיו.מאחלת לך הרגשה טובה ובריאות

תודה רבה על העידוד חברים, אני מקווה שבאמת לא יהיו לי תופעות לוואי כי הבנתי שזה הדבר היחיד שעוצר את התקדמות המחלה. מישהו פה התייעץ עם הרב פירר במקרה? אני מפחדת מהסימפוני כי זה טיפול יחסית חדש ואין לדעת מה ההשלכות הרבה קדימה. זה באמת מחליש את המערכת החיסונית תופסים חיידקים בקלות יתרה? מצטערת על מיליון השאלות.. אני מבולבלת משהו פחד. תודה ושבת שלום

הי חברים,
עוד שאלה ברשותכם.. (אמרתי לכם שאחפור)

בפענוח MRI כתוב שאין סימנים למחלה פעילה ובצילום רנטגן עמוד שדרה שעשיתי לפני כמה חודשים לא ראו שום דבר, ממש כלום. יש לזה משמעות מסויימת? אציין שאני סובלת מבלטי דיסק לפחות 10 שנים (או מה שהם חשבו שבלטי דיסק כשבעצם יש מצב שזה היה AS מלכתחילה).

הראומטולוג שלי אמר לי שהאבחנה חד משמעית ולא היסס לרגע לרשום לי טיפול ביולוגי גם כי איני יכולה לקחת NSAIDS (רגישה).

הנה התוצאות, זה אומר משהו למישהו?
להלן הסיכום:
סיבת ההפניה- סאקרואילאיטיס?
אין בדיקות להשוואה.
ממצאים:
שינויים סקלרוטיים בולטים ב- SIJ משני הצדדים עם מעורבות חלק איליאקלי והסקראלי של המפרק.
בנוסף יש אזורים כתמיים של החלפת השומן בעיקר בחלק איליאקלי של המפרקים משני הצדדים.
SIJ מימין לא סדיר עם ארוזיות קטנות.
אין לראות בצקת מח עצם בסקרום ועצמות האיליאקליות משני הצדדים.
ללא עדות לארוזיות מצד שמאל.
לאחר הזרקת גדוליניום אין לראות האדרה פתולוגית בעצמות רקמות רכות או סינוביום של המפרק.
בשולי הסריקה ב- S1-L5 יש בצקת מח עצם ב- S1-L5 PLATE END .
בסיכום:
ממצאים מרובים כמתואר ב- SIJ משני הצדדים מתאימים לביטוי של מחלה כרונית (שינוים סקלרוטיים, ארוזיות והחלפה שומנית).
כעת אין לראות סימני של מחלה פעילה.
שינויים ב- S1-L5 עם בצקת מח עצם בשולי הסריקה.
על פי צורך קליני נא לשקול ביצוע בדיקה מכוונת לעמוד השדרה המותני כולל הזרקת גדוליניום.

תודה!

שינויים סקלרוטיים בולטים ב- SIJ משני הצדדים עם מעורבות חלק איליאקלי והסקראלי של המפרק.
בנוסף יש אזורים כתמיים של החלפת השומן בעיקר בחלק איליאקלי של המפרקים משני הצדדים.
זו התשובה שלך לA.S