מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטיפול בסטרואיטים
טיפול בסטרואיטים
06/04/17 16:22
16 תגובות
שלום,
היום אחרי פגישה עם רופא ניורולוג שלי לטרשת אמר כי MRI שבוצע מראה אות חריג חדש. הומלץ לי טיפול בסטרואידים לשלושה ימים. בגלל שאנו ננסים לימי חגים נשאלת השאלה האם כדאי להתשפז ולעבור טיפול בצורה מסודרת או ניתן לפצל גם טיפול . לדוגמה תחילת טיפול ביום ראשון 9/4/17 ואז ממשיכה אחרי החדים בחול המועד פסח 12-13/417.
תודה מראש
תגובות
.jpg){kind=logo}
פרופ'-איתן-אוריאל
לא מומלץ או מקובל לפצל טיפול בקורס סטרואידים
ערן ברקוביץ
היי יוליה, מקווה שתצליחי לקבל את הסטירואידים ברציפות ובמהירות. שהסימפטומים יחלפו במהרה ושההתקף לא יהרוס את החג (או לפחות כמה שפחות). תעדכני אותנו איך קיבלת את הסטירואידים והאם הרגשתך משתפרת?
שחרית
היי יוליה אצלנו בקופת חולים ישנו שרות שנקרא אשפוז בית ובו מגיעה אחות לחבר ולנתק אותך במשך ימי הטיפול.לי אישית יצא בראש השנה ובשבת אז את יכולה לבדוק אם זה מתאים בשבילך.ממש בהתחלה קיבלתי טיפול שלושה ימים בהית חולים ואחרי זה המשכתי בבית.חג שמח והרבה בריאות
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון שחרית - מידע חשוב למצבים כפי שיוליה ציינה ובכל תקופות החגים (הרבות בישראל)
סיגל פ.1
בקופת חולים מכבי ניתן להגיע לסניף ולקבל את העירוי אצלם.
ערן ברקוביץ
תודה על העדכונים והתוספות. אני חושב שעם עצת שחרית - שרות אשפוז בית, בו ניתן לקבל עירוי בבית. ועצתה של סיגל, שב"מכבי" ניתן לקבל עירוי סטירואידים גם בסניף (מקווה שגם בקופות אחרות - נשמח אם מישהו בירר ויוכל לעדכן), ישנן פתרונות ואופציות רבות שטוב שנדע עליהן. אני חושב ומכיר שככל שיש יותר אופציות, קל יותר למצוא את האפשרות הנוחה וכך ניתן להיפרד מדחק מיותר. יוליה, מקווה שאת כבר אחרי הסטירואידים ואולי חשה בהקלה - אם את מרגישה בנוח נשמח אם תעדכני אותנו, כיצד קיבלת אותם? ואיך את מרגישה?
סיגל פ.1
היי שחרית וכולם, לאחר בירור. לא ניתן לקבל עירוי סטרואידים בטיפול בית בגלל הפיקוח הנדרש בעירוי מסוג זה. גם אני מתחילה מחר עירוי של 5 ימים אותו אקבל בסניף שלי בעפולה והיות שסגור בשישי- שבת אקבל בנצרת, משמע, בהחלט ניתן לשלב בין סניפים במידת הצורך. צריך לקבוע תורים לחדר אחיות דרך הסניף עצמו היות שזימון תורים לא נותן תורים ל" עירוי תרופה". אין ספק שעירוי בסניף עדיף על אשפוז.
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף החשוב. מקווה שהטיפול יעבור בקלות ותחושי בהקלה בקרוב.
יוליה
שלום חברי פורום, אומנם קצת בעיקוב אבל ארצה לשתף סידור שיצאה לי. ב9/4 יום לפני ערב חג פסח זומנתי והגעתי למחלקה הנירולוגית בתל השומר לאשפוז יום . (מקום מסודר עם יחס ראוי לכל מטופל) באותו אשפוז יום נתנו לי ואפילו המליצו לקחת איתי תרופה לעוד יומיים נוספים של טיפול שאותו הייתי חייבת לעבור במקום אחר עקב החגים כי אשפוז יום נסגר לכל החג. בנוסף קיבלתי תרופות לאיזון מערכת קיבע (לא מצליחה לכר מה שם תרופה) ב 10 ו 11 לאפריל המשכתי טיפול בקופת חולים שלי בחדר אחיות. טוב שלקחתי סטרואידים איתי כי בסניף היה חסר !!!!! (תמיד כדאי לשאול ולוודא האם קיימת תרופה שאותה צריכים לקחת למקום שהולכים והוא לא מוכר )בגלל שימים אלא קצרים כי זה יצא על ערב חג וחג הסניף פעל חצי יום. יותר נכון 4 שעות בלבד.. לכן כבר התייצבתי בסניף לפני שהגיעו אחיות על מנת לא להפסיד זמן. בנס הצלחתי או הצליחו לסיים עירוי עד הסוף! לאחר טיפול הגוף היה חלש מאוד. הייתי זקוקה למנוחה יותר מרגיל. פה נשאלת השאלה האם כדאי לבצע טיפול ללא אשפוז ולהתנהל באופן עצמאי או שלהתשפז ולקבל זמן למנוחה ומעקב נוסף מרופאים. אני בחרתי בטיפול ללא אישפוז כי יש לי עוד ילדים בבית וזה די מסורבל להיות בבית חולים במיוחד בחגים. למרות שאם לחשוב שאשפוז נותן יותר אפשריות מנוחה :) תודה לכל מי שהגיב והתעניין.
ערן ברקוביץ
תודה רבה יוליה על העדכון והשיתוף, אני שמח שמצאת פיתרון ונתנו לך מענה. העצה שלך לקחת סטירואידים לקופת החולים במידה וחסר להם היא מצויינת - אני רק חושב מה היה קורה אם לא היית מביאה איתך את העירויים.... :angry: קבלת הסטירואידים לוקחת זמן ולאחריהן הגוף מותש. אכן בעבר תמיד קבלת הסטירואידים היו באשפוז מלא, אך לאט לאט ויתרו על כך ואנשים משוחררים הביתה. אך חשוב לזכור שהגוף מותש מהסטירואידים וזקוק למנוחה כדי לאפשר את פעולות השיקום, לכן יש להערך מראש כדי שיהיה אפשר לנוח בבית. אני אוסיף ואדגיש לכל האנשים שמקבלים סטירואידים "בדרך לעבודה" - אתם פוגעים ביעילותם ובפוטנציאל השיקומי שלכם, הקשיבו להמלצת הנוירולוג ותנוחו.
יוליה
ערן תודה !
סיגל פ.1
היי ייוליה9 קצת באיחור אך נראה לי חשוב.. בסיום סטרואידים לוקחים, לרב, "פרדינזון" על מנת לרדת הדרגתית ולמנוע תופעות לואי. ( את זה רובנו יודעים ). בשנת 2000 לאחר פעם 1 של סטרואידים, המיידע החשוב הזה לא ניתן לי בתל- השומר ואכן היה מאוד קשה בסיום 7 ימים 0 היה נהוג אז. לא הבנתי מה קורה וענת אחירון המליצה לקבל זריקת "סינקטיין" 1 מ"ג SR (שחרור איטי שמתרחש כחודש) . יום לאחר קבלת הזריקה, התאוששתי ובהדרגה הסימפטומים שהובילו לסטרואידים עברו. סינקטיין נותנים בכמה מצבים נירולוגים, אך לא מיידעים עליה כאפשרות קו ראשון. מאז אני מתעקשת עליה בגלל יעילותה במצב הזה שממילא קשה ומתסכל. באופן אישי קשה לי עם תופעת "ההתנפחות" עם הפרדינזון. סינקטיין קיימת גם במינון 250 מ"ג ואז ניתנת באישפוז בלבד כ טסט לבדיקת בדיקת סטרואידים על," בלוטת האדרנל" של החולה. (רק מיידע). חשוב להבחין בין השתיים כי זה משמעותי ביותר להמשך הדרך. אין משום הסיפור הזה המלצה אלא בדיקת האפשרות הזו עם הרופא . אני מודה לדר' אחירון שחשפה אותי לאפשרות הזו, מאחר, שהחיים נראו אחרת לגמרי בזכות הזריקה וקיבלתי במהלך השנים הדים דומים מחולים נוספים. המחלה הזו מאוד מתסכלת, לפחות אותי ולאחרונה אני מרגישה לחאחר 17 שנה, בפעם הראשונה, שהיא "מנהלת" אותי וזה מאוד קשה לי.
ערן ברקוביץ
תודה רבה סיגל על השיתוף, אני לא הכרתי את זריקת הסינקטיין ומאמין שעוד רבים כמוני. אני מבין שישנו שינוי ביחס למחלה ובהשפעתה - האם זה כתוצאה מההתקף האחרון ששיתפת לגביו?
סיגל פ.1
אה...שכחתי, שאני תמיד לוקחת מרשם ל"סולו מדרול" ( סטרואידים) היות שבמרפאת אחיות בקופ"ח אסור להם להחזיק, רק בבתי חולים ולכן בתל השומר ביחידה לטרשת יש תמיד.
סיגל פ.1
לא בטוח שזה היה התקף, למען האמת את ההחלטה לקבל סטרואידים קיבלתי בעצמי, הרופא שלי ואני חשבנו רבות על יעילות הסטרואידים לגבי כלל הסימפטומים. חלקם כמו ספסטיות שהתפשטה לאורך הרגל ועברה בהדרגה לרגל השנייה וליד, + כאבי תופת שבאו בהתקפים לכחצי שעה בערך באותם גפיים, מצב נפשי שהלך והתדרדר והגיע לייאוש ומין נקודת קצה שלא ראיתי איך עולים ממנה וכיו"ב ההנחה הייתה שהם יעזרו ובאמת כבר ביום השני של העירוי נעלמה הספסטיות מהרגליים. משנת 2002 מופיעים אצלי כאבים וגרד נוראיים שבאים בהתקפים של כחצי שעה ומופיעים בתק' הקשה כ- 8 פעמים בלילה ועוד 5-6 לאורך היום, סוג של נורלגיה שלא ברור האם שייכת לטרשת ( לא ממש חשוב לי ) וכיום אחרי שעברתי ניסיונות טיפוליים רבים ניסוי וטעייה , עברתי השתלת אלקטרודה ב2014 ששינתה את אופי ההתקפים אבל הם עדין קיימים ומאוד משפיעים לרעה על איכות החיים, איכות בריאות הנפש, ה"נפילה" של עכשיו מקפלת בתוכה עייפות, פחד עמוק שאני צריכה לקבל את המצב, לדעת שלא ישתנה ואז להפסיק את החיפוש אחרי הטיפול /שיטה/ פעולות חודרניות חדשניות וכל אלה וזה ממש מפחיד. מוצאת את עצמי משתפכת פה וקולטת שאני מאוד לבד בהתמודדות הזו ושהיא תופסת מקום נורא גדול בחיים שלי האלה. שום דבר לא דומה לחיים עם כאב. לא חייבים לחיות חיים עם כאב, זה לא הוגן. הצופה מהצד לא יכול להבין, מעבר להבנה אינטלקטואלית, איזה "צבע" יש לחיים עם כאב. אני כבר לא כועסת על זה, . נכון זה בסדר ליפול לרגע לרחמים עצמיים ואז להחליט לראות את האור ?
ערן ברקוביץ
שלום סיגל, תודה ששיתפת. אני חושב שתגובתך היא טבעית לאור כל הקשיים ובעיקר הכאבים שאת חווה. חשוב לי לציין שיש לסטירואידים גם השפעה על המצב הרגשי וייתכן שחלק מההחמרה בהרגשה נובעת מהסטירואידים ואני מקווה שלאט לאט, לאחר שיתנקו מהגוף (לאחר העירוי הם יוצאים מהגוף תוך תקופה של חודש עד 3 חודשים) כך גם תשתפר הרגשתך. לסביבה יש קושי רב להבין את כל הסימפטומים השקופים ואני מאמין שכאן בקהילה הזו יש יותר אנשים שמבינים וכנראה גם עברו דברים דומים. את גם מציינת שעברת טיפולים רבים ואני גם מבין זאת לפי השתלת האלקטרודה (כי אין זה טיפול מקו ראשון). מניסיוני במצבים דומים, מומלץ לפעול במערכת שיקומית (כלומר לפנות לאחד ממרכזי השיקום בהתאם לקופת החולים שלך) כדי שיהיה שילוב כוחות כנגד הנסיגה שאת מתארת. כמובן שצריך הערכה מקיפה, אך מהתרשמות ראשונית מהדברים שכתבת יש צורך בנוירולוג, רופא כאב, צוות פסיכו-סוציאלי ומטפלים שיקומיים (כמו פיזיותרפיה והידרותרפיה) כדי שיפעלו לשיקום כל הסימפטומים שאת מתארת יחדיו. חשוב להכיר כי לפי התפיסה השיקומית המתקדמת כל שיפור בסימפטום יקל גם על הסימפטומים האחרים. לדוגמה: שיפור משך, רצף ואיכות השינה שלך, תפחית את העייפות, תשפר את מצב הרוח ותקל גם על הכאב. לכן כדאי לנסות ולטפל בכולם, גם אם אין זה הסימפטום המרכזי והבולט מכולם. תנוחי, תתאוששי ותשתפי אותנו ומקווה שנוכל ללוות אותך, וללמוד מניסיונך, ב"דרך אל האור".