מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

שלום לכולם

11/04/17 22:54
1 תגובות

הפוסט נכתב לפני כמה שבועות והיה בקבוצת של חרדה. בחרתי לשים אותו גם פה כי אולי מכאן תגיע העזרה .

יום שישי בבוקר ההכנות למרתון תל אביב בעיצומן.
עשרות אלפי אנשים ממתינים ולבינתיים "מחממים מנועים" בין כל האנשים משהו אחד משך את כל צומת הלב, אדם על כיסא גלגלים מחובר למכשיר הנשמה. קל היה לנחש שהוא חולה במחלת הALS הנוראה.
המחלה שהכי מפחידה אותי.
באותו רגע רמת ההתרגשות מהריצה שכל כך חיכיתי לה ירדה לגמרי ומחשבות טורדניות ופחד תפסו את מקומה.
הריצה לא הייתה טובה וכך גם התוצאה. בסוף הריצה כולם נרגשים ומאושרים ובין ההמון אני הולך מאוכזב עם הרבה פחד ומחשבות מתחילת היום.
הגעתי הביתה ושוב עשיתי את הטעות הנפוצה שלי נכנסתי לאינטרנט קראתי וקראתי ונבהלתי.

כמה חודשים לפני כן דיברתי עם הפסיכאטר שלי על המחלה שאני מאד חושש ממנה כי כאבו לי מאד הכתפיים הרגליים והרגשתי חולשה כללית שהלחיצה אותי מאד.
(כל הבדיקות שעשיתי תודה לאל יצאו תקינות כולל emg ובדקו אותי 3 נוירולוגים)
הוא אמר לי אין מה לחשוש ממשהו שלא בשליטתנו ונתן לי להמשיך עם הציפרלקס.

אשמח לעזרה, טיפים, האם יש פה אנשים כמוני?
ואם כן איך אתם מתמודדים?
אני אדם צעיר שרוצה להנות ולא להתעסק במחשבות על מחלות קשות שהורסות לי להרבה זמן את שיגרת היום יום.

תודה לעוזרים.


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/04/17 23:11

שלום, מצבך מוכר ואף יותר שכיח ממה שחושבים. מהניסיון שלי המחלות ניוון שרירים ALS וטרשת נפוצה MS מושכות הרבה חרדות בריאות של הציבור הרחב. אהבתי את ההמשגה שלך לבעיה: שאתה מתעסק במחשבות על מחלות קשות שפוגמות בשגרת חייך. אני חושב שאתה ממקד נכונה את בעייתך, אין הבעיה היא האבחנה או הסימפטומים הרפואיים, אלא המחשבות הקטסטרופאליות על אותן מחלות. על כן מומלץ טיפול פסיכולוגי (למצבים אלו בעיקר מומלץ טיפול CBT). במהלך הטיפול יש לבחון את תפקיד המחשבות, עד כמה הן קיצוניות ובהמשך ללמדך את מקורן, תפקידן וכיצד ניתן לענות להן או לתקן אותן. בהתאם לשינוי במחשבות, כך תשתנה הרגשתך והתנהגותך. ממליץ לפנות לטיפול פסיכולוגי בהמשך/במקביל לטיפול התרופתי שהומלץ ע"י הפסיכיאטר