מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהOcrevus
Ocrevus
12/04/17 12:29
19 תגובות
מישהו יודע משהו מתי נוכל להתחיל לקבל את ה- Ocrevus מבלי לחכות שתיכנס לסל הבריאות? מתי משרד הבריאות יאשר אותה, כך שנוכל לייבא אותה דרך טופס 29 ?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
תהליך האישור בישראל ייקח מספר שבועות. ברגע שהתרופה תהיה מאושרת בישראל, כפי שציינת יהיה ניתן לייבא או להזמין אותה דרך טופס 29ג. אנחנו עוקבים אחר רישום התרופה ונעדכן שתהיה רשומה.
Arielp
האם המחיר ביבוא אישי צפוי להיות 65,000 $ לטיפול שנתי כפי שפורסם ע"י החברה המייצרת את התרופה?
מינה טל
הבעיה היותר גדולה זה שזוהי תרופה שניתנת בעירוי פעם בחצי שנה. איזה בי"ח יהיה מוכן לתת תרופה כזאת לפני שיש וודאות מוחלטת לגבי תופעות לוואי, או סיכונים, אפילו אם אני מוכנה לקחת סיכון, יש בי"ח שמוכן לקחת סיכון שכזה? (לגבי המחיר יש הנחה של 5% למשלמים במזומן...)
Arielp
בסדנא של בני זוג של חולי טרשת בתל השומר לפני מספר חודשים פרופסור אחירון נשאלה שאלה דומה לשאלתך והיא אמרה שמטופל שיביא את התרופה לא צריכה להיות בעיה לתת אותה ע"י הצוות נקווה שזה יעמוד במבחן המציאות
ערן ברקוביץ
קשה לדעת מה יהיה המחיר, יכולים להיות הנחות וסיבסודים של קופות החולים, ביטוחים ואולי גם חברת התרופות. אני מאמין שלאחר סיום תהליך הרישום בארץ (כלומר, האופציה זו תהיה ריאלית ונוכל לבחון זאת) נדע לתת הערכה מדוייקת. באשר לקבלת הטיפול בארץ. נכון שככל שיש יותר ניסיון עם טיפול מסויים הוא נחשב לבטוח יותר. עם זאת, האוקרוואס קיבלה את אישור ה- FDA ולכן מאמין שכל מרפאה לטרשת נפוצה בה נמצאים במעקב תדיר תסכים לתת את הטיפול, במידה והנוירולוג מסכים שאכן היא מתאימה.
מינה טל
תודה על התגובות, מחברת ROCH נאמר לי שהתרופה אמורה להגיע לארץ בשבוע הקרוב.
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון, לצד זאת חשוב לזכור שעד שהתרופה לא רשומה בישראל לא ניתן לרכוש או להשתמש בה. כל מי שמברר ומקבל מידע נוסף - בבקשה עדכנו אותנו
Dors
הבנתי מד״ר רוזנברג מביה״ח רמב״ם בחיפה שיש כבר מס׳ מטופלים שמקבלים אוקרליזומאב (כרגע רק דרך ביטוח פרטי אמנם אבל עדיין). אם התרופה עדיין לא רשומה בארץ, איך זה אפשרי?
פרופ'-איתן-אוריאל
יתכן כי בקרוב יהיה אפשר לקבל את התכשיר דרך מרפאות הטרשת על ידי טופס 29 ג . את העלות יצטרך לשאת המטופל או דרך ביטוח פרטי.
Arielp
ראה מייל מחברת רוש שקיבלנו ביום שלישי: "התרופה אוקרוואס יובאה לישראל בימים האחרונים ותהיה זמינה ממש בימים הקרובים. בשלב ראשון כדי לקבל את התרופה הרופא שלך צריך למלא טופס 29ג. בשלב הבא יש צורך לדאוג למקור מימון (כאמור התרופה עדיין אינה בסל). קיימות 3 אפשרויות: 1. מימון עצמי (עלות התרופה לטיפול אחד היא בסביבות 60,000 ש״ח, הטיפול הבא הוא כאמור כעבור חצי שנה) 2. באמצעות ביטוח בריאות 3. באמצעות פניה לשב״ן (שירותי בריאות נוספים של קופות החולים, כלומר מושלם/פלטינום/זהב וכיו״ב) להלן הטלפון של רוש אישי שזהו המוקד שיספק עבורך את התרופה לאחר ביצוע הנ״ל: 09-9737800"
ערן ברקוביץ
תודה רבה על העדכון
מינה טל
בשורה טובה, תודה
Dors
מעבר לפרסומים של חברת התרופות ׳רוש׳ (שניתן להניח שהם די מוטים לטובת התרופה..), האם מישהו שמע על יעילות/תופעות לוואי משמעותיות/יתרונות/חסרנות של התרופה ואם יש מישהו שכבר מקבל אותה?
ערן ברקוביץ
אני יכול להבין את ההנחה שפרסומי החברה מוטים, אך מעבר להן יש גם את ה- FDA וכתבי עת מדעיים שסקרו את התרופה וכולם מצביעים על מסקנות דומות, כפי שפרסמנו בכתבה על האוקרוואס (מצרף את הקישור למטה). זוהי תרופה מאוד חדשה, ומצטרף לבקשה, אם יש מישהו שהתנסה, שכבר מקבל את האוקרוואס ויכול לשתף מניסיונו האישי מאוד נשמח.
אור גדול
שלום, אתמול פורסם על מקרה ראשון של PML עם אוקרליזומאב. מה ההנחיות של החברה לגבי התרופה? צריך JC? למרות שפרסמו פה שהיו מקרים שתוצאה שלילי והיה PML... מלחיץ...
Arielp
איפה פורסם? תוכלי לשתף?
ערן ברקוביץ
אכן דווח מקרה PML בתרופה אוקרבוס בגרמניה. ה- PML הופיע שהמטופל היה תחת הטיפול באוקרבוס, אך לפני כן היה מטופל 3 שנים בתרופה טייסברי. לכן ישנו ספק גדול מה הוביל ל- PML - הטיפול באוקרבוס? או הטיפול המקדים בטייסברי? זהו מקרה ראשון (PML באוקרבוס) אשר עוד ייחקר ובמידה ויהיו מסקנות ושינויים הנוגעים לבטיחות התרופה - אנחנו נדווח על כך. מצרף את המדריך שלנו עם הסבר מפורט לגבי תופעת ה- PML בטרשת נפוצה (בקישור המצורף)
מינה טל
בינתיים כבר ההתלהבות מהתרופה שכחה מעט. התרופה נבדקה ונמצאה מתאימה לחולים במצב פרוגרסיבי ראשוני (Primary), ולא למצב שלי שהוא Secondary , או למצב התקפי. גם ככל שאני קוראת, אני מבינה שההפרסומים שתיארו את התרופה כפורצת דרך הם מטעם חברת Roche' כמו שציין Dors, והם מוטים לטובה ולא מצוינים כל מיני פרטים כמו שהתרופה הזאת היא פתוח של תרופה ביולוגית לטיפול בסרטן. לא מצוין גם שחלק מהמשתתפים בניסויים של התרופה פתחו סרטן, ומחלות זיהומיות, כתוצאה מהחלשת המערכת החיסונית. בקיצור כגודל האופוריה כך הנחיתה למציאות היתה קשה יותר. אגב יש מישהו בארץ שקיבל טיפול בתרופה במסגרת הניסוי ויכול לספר על הרגשתו?
אור גדול
הי מינה שותפה להרגשתך. דיברתי עם שני רופאים שמקרים שונים שלא באמת מתלהבים מהתרופה כפי שהחברה מנסה להציג. במוסף למה שציינת (מקרי סרטן שד /PML(. מבינה שיש תקווה עם משהו חדש, אישית מעדיפה להיצמד למשהו מוכר ובטוח יותר אבל כול מקרה לגופו...