מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהביוטין

ביוטין

נוגה3

23/04/17 19:28

15 תגובות

האם תוסף מזון בשם ביוטין יכול לעזור ?
מישהו ניסה ?

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

23/04/17 20:02

הי נוגה לפני כשנה נתן לי פרו׳ מילר לקרוא מבוא למאמר על מחקר בנושא. המשתתפים במחקר קבלו כמות עצומה של ביוטין, פי 10 ממה שיש לקנות בכדורים. חיפשתי בחול וגם לא מצאתי ולבלוע כל יום עשרות כדורי ביוטין נראה לי מוגזם וגם יוצא יקר. עדיין יש לי את הדף אם את רוצה את מוזמנת לשלוח לי בפרטי לאן לשלוח אותו פקס/מייל עינת

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

23/04/17 20:09

הביוטין במינון גבוה נבדק במחקרים אשר בחנו את יעילותו בקרב אנשים עם מהלכים פרוגרסיביים של טרשת נפוצה. הביוטין במינון גבוה נבחן תחת השם הזמני MD1003. הביוטין מפעיל אנזימים בגוף אשר מעורבים בתהליכי צמיחת התאים וייצור המיאלין, לכן משוער כי יכול לעזור לאנשים עם טרשת נפוצה. ה- MD1003 נבחן כעת בניסוי קליני שלב 3, אשר תוצאותיו יפורסמו רק במהלך 2019. אז אם אכן יימצא כיעיל, כנראה ויוגש לאישור כתרופה לטרשת נפוצה. עד עתה נערכו מחקרים קטנים אשר הראו כי השימוש בביוטין מוביל לשיפור קל בסימפטומים ורק בקרב חלק קטן מהאנשים שמשתמשים בו. לדוגמה, במחקר אחרון שכלל בסיומו 133 נבדקים, רק 12.6% מהאנשים שלקחו MD1003 חשו בשיפור ברמת הנכות לאחר 9 חודשים (מחקר MS-SPI). תופעות הלוואי לטיפול כללו פגיעה בתפקוד בלוטת התריס, אך בסך הכל נחשב הטיפול לבטוח וללא תופעות לוואי מסוכנות. עם זאת, הביוטין במינון גבוה נבדק רק במחקרים קטנים ויש צורך במחקרים גדולים כדי לוודא את השפעותיו וסכנותיו. כל חומר פעיל, כפי שיכול להועיל יכול גם להזיק. הטיפול בביוטין אינו מאושר לטיפול בטרשת נפוצה ולכן ההמלצה היא לחכות לתום המחקרים ולהערכת הרשויות (בעיקר ה- FDA) את יעילותו ובטיחותו. מצורף קישור למחקר האחרון שבחן את יעילות הביוטין (MD1003)

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5098693/

אלון5555

16/04/18 21:56

שלום חברים. יש התקדמות במציאת ביוטין במינון גבוה? מישהו יודע מהיכן ניתן להזמין?

יולו

17/04/18 13:55

לפי מה שידוע לי (כחוקרת ביולוגית) ביוטין (סוג של ויטמין B) בעל יכולת קשירה מהחזקות שידועות בטבע (משמש הרבה בעבודה מעבדתית) לחלבון שנקרא אבידין, שנמצא בביצה, לכן ייתכן ואם אוכלים הרבה ביצים הקישור הזה מונע ספיגה. בתזונה זה לא תמיד עניין של מינון גבוה, אלא יותר של ספיגה נכונה. בנוסף, לדעתי חיידקי המעי בעלי יכולת לייצר את הויטמין הזה (ועוד דברים חשובים) ולכן צמצום אנטיביוטיקות ואם אין ברירה אז לאחר סיום הטיפול, (וגם בלי קשר) מומלץ אכילת תזונה פרוביוטית שתחזיר לחיים את האוכלוסיות חיידקים החשובות האלו יכול לעזור בהגדלת מינון טבעי של ביוטין. אני אישית פחות מאמינה בקפסולות וחושבת שעדיף פחות אבל טבעי ואיכותי דרך תזונה.

אלון5555

05/10/18 16:24

למי שמתעניין מצאתי hibiotin במינון 100 מ"ג לכדור. ב Amazon וב Ebay .

אלון40

25/06/20 13:54

היום קיבלתי ביוטין 300mg הוזמן מ evitamins.com הגיע מהר הומלץ לי לקחת ביחד עם D3 2000iu ע"י ד"ר קרני

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/06/20 18:23

תודה על השיתוף, המון המון בהצלחה בבקשה תעדכן לגבי הכל - כמה עלה? האם אתה מרגיש תגובה (או תופעות לוואי) אחרי הפעם הראשונה? בעתיד, איך הרגשת? אין כמו ללמוד מניסיון אישי

אלון40

26/06/20 10:11

אין תופעות לוואי כרגע...מקווה שלא יהיו. 26$

עינת מילר

מוביל קהילה

26/06/20 10:38

הי אלון עד כמה שזכור לי המחקר דיבר על מינון ממש גבוהה. כמה אתה לוקח ביום? אתה מרגיש איזו השפעה?

אלון40

26/06/20 10:54

300מג זו כמות גדולה ולכן קשה להשיג את זה.. לוקח כרגע 1 ביום

עינת מילר

מוביל קהילה

26/06/20 12:51

ממתינה לשמוע על ההשפעה בהמשך

אלון40

10/09/20 18:16

עברו חודשיים מאז התחלתי לקחת... קצת קשה להגיד במצבי אם זה עזר אבל מרגיש לי שהפרוגרסיביות האטה... לפחות אין יותר סטרואידים של האוקרבוס- שעשו לי ממש רע.