מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

מכשיר עזר

אנונימי
אנונימי
25/04/17 15:44
8 תגובות

היי רציתי לשאול:איך התחלתם להשתמש במכשיר עזר?לבד או לפי המלצת רופא?הענין אצלי שיש ימים שאני ממש מרגישה צורך במקל או אפילו בהליכון וחושבת שזה היה יכול להקל עלי,אבל יש גם ימים טובים שאני אפילו מצליחה לעשות ארובי בכיף.אז ברור שזה מרגיש צבוע מה פתאום אני אלך עם מקל או משהו אחר ולמחרת ארגיש טוב ואפזז לי בכיף בחוג.אני אשמח לשמוע מניסיונכם ועצתכם תודה מראש


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
25/04/17 16:36

הי שחרית אני מחזיקה ברכב מקל מתקפל כבר שנים. כשהרגשתי צורך אז קניתי ולפעמים, שהרגליים עיפות, אני משתמשת. תתפלאי אבל זה ממש לא מעניין אנשים שאני איתו

שחרית
25/04/17 17:12

עינת תודה אבל זה לא האנשים מסביב.זו אני אני מרגישה שהגוף שלי שעשיתי איתו כל כך הרבה דברים בגד בי ואני בכל זאת מנסה לאתגר אותו אז לפעמים זה מצליח ולפעמים לא.אני כאילו צריכה לאשר לעצמי להשתמש במשהו לעזרה

שחרית
25/04/17 17:19

פשוט זה דיסוננס מטורף בעיני.אתמול למרות כל החששות בשבועות האחרונים לאור נפילות שחוויתי הלכתי לאירובי והשארתי אבק להרבה נשים בריאות שהיו סביבי.אז אני משלמת את המחיר של היום שאחרי ושוב ננזפת על ידי הנוירולוג המקסים שלי שביקש שלא אגזים אבל זה מרגיש לי נכון וכיף לי.או שתבוא נפילה או שלא אז החלטתי בינתיים ללכת עד הסוף.

עינת-מילר
מוביל קהילה
25/04/17 18:34

אני מתאמנת, 4 פעמים בשבוע, לפעמים אני נחה חצי אימון ולפעמים רק עשר דקות. למדתי להקשיב לגוף שלי כדי שלא אצטרך לשלם מחיר יום למחרת. יחד עם זאת אני מחושבת אנרגיה, דואגת לא לבזבז יותר מידי כוח לפני האימון וככה להצליח לעשות בו כמה שיותר. זה לא תמיד מצליח, יש ימים שבגוף אומר ״עד כאן״ ואני מקשיבה לו. ברור לי שאם אלחם בגוף הוא ילחם בחזרה . ולעניין המקל והדיסוננס, לי יש מקלות הליכה של טיולים, זה צעיר וספורטיבי ומשפר את התדמית. קניתי בחנות ציוד לטיולים.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/04/17 9:19

אני חושב שהמילה "צבוע" מעידה על נטייתך להיות ביקרותית כלפי עצמך. טבע מחלת הטרשת הנפוצה היא להשתנות. רבים אומרים לי כמה קשה להבין ושלא הגיונית ההשתנות הזו, בעיקר בקיץ כשמתווספות גם השפעותיו של החום. לעיתים יש הסבר לירידה ביכולת (כמו אימון גופני אתמול, יום חם מאוד, לחץ, הוירוס, רעב, שינה לא טובה...) ולעיתים גם לא מוצאים את הטריגר או ההגיון מאחורי החולשה או חוסר היציבות. העיקר לדעתי הוא לשמור על כמה שיותר תפקוד ולמנוע פגיעה. כלומר, שתמיד תוכלי ללכת ולעשות מה שאת צריכה ורוצה. ובמידה ויש חולשה או חוסר יציבות שלא תוביל לנפילה שיכולה להחמיר את המצב. לכן כדאי שיהיה אמצעי עזר ליתר ביטחון. אצל רבים מהאנשים עם טרשת נפוצה מונח מקל מתקפל בתיק והם אינם זוכרים מתי הפעם האחרונה שפתחו אותו. לעיתים רק הביטחון שהמקל בתיק עוזר לצאת למקומות ולחשוש פחות. טוב שיהיה לימים חמים, שהעייפות מפתיעה, לפני ואחרי התקף, מניסיוני בשימוש אצל רבות החל מאמצע ההריון ועוד ועוד מצבים. מצטרף להמלצתה של עינת על המקלות הנורדים שמאוד פופולארים. * חשוב לי לציין שההמלצה הרפואית הרשמית היא: שתתבצע הערכת הליכה אצל פיזיותרפיסט והוא יעזור בהתאמת מקל ההליכה הייעודי המתאים לך. יש נושאים רבים כמו איך ללכת ולהשתמש במקל, הגובה שלו, צורת הבסיס, ידית האחיזה וכו' להם השפעות לטווח הארוך וכדאי שמטפל מוסמך יתאים ויעזור בכך.

שחרית
26/04/17 9:40

ערן קלעת בול אני המבקרת הכי גדולה של עצמי.מי מפנה לפיסיוטרפיסט והאם הפנייה צריכה לבוא ממני או לחכות שהרופא ייזום את זה?תודה

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
26/04/17 10:28

לכל מקום נהלים משלו, לכן כדאי לשאול במזכירות בה את מטופלת. יש מקומות שבהם המטופל יכול להירשם לבד ויש מקומות שצריך הפנייה של רופא. במידה וצריך הפנייה של הרופא יש להציג לו את הנושא: אני מתלבטת לגבי אמצעי עזר ורוצה הערכה של פיזיותרפיסט שיעזור לי להחליט ולהתאים לי את האמצעי הנכון - כל רופא (עדיף נוירולוג אבל לא חייב) ירשום לך את ההפנייה המתאימה וניתן לגשת ולקבוע הערכה אצל הפיזיותרפיסט. ואם אם אפשר שלפיזיותרפיסט תהיה התמחות במחלות נוירולוגיות (במידה ואת פונה דרך מרפאה/מרכז לטרשת נפוצה, אז זה מובן מאליו)

עינת-מילר
מוביל קהילה
26/04/17 20:37

רופא משפחה יכול לתת לך הפניה