מנהלי קהילה
פרופ' דן טרנר
מנהל המרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים והמכון לגסטרואנטרולוגיה ותזונה בילדים, המרכז הרפואי שערי-צדק בירושלים.
ליהי גודני
דיאטנית קלינית ביחידה לחולים במחלות מעי דלקתיות ובמחלקות הכירורגיות, המרכז הרפואי תל אביב ע"ש סוראסקי
חזי יזרעאלי
פסיכולוג רפואי מומחה-מדריך. מטפל בילדים, נוער ומבוגרים.
פרופ׳ הנית ינאי
מנהלת המרכז למחלות מעי דלקתיות במרכז הרפואי רבין
פרופ' איריס דותן
מנהלת המערך לגסטרואנטרולוגיה, מרכז רפואי רבין
כמוניקרוהן וקוליטיסהתייעצות - אודה להתייחסות של ד"ר טרנר
התייעצות - אודה להתייחסות של ד"ר טרנר
26/04/17 10:45
4 תגובות
הי, בתי בת עשר, אובחנה לפני קרוב לשנה עם קרוהן, הרופאים ייעצו לנו על מתן תרופות כגון רמיקייד בשילוב עם אימורן.
אנו, ההורים החלטנו לטפל במחלה דרך תזונה. כל זאת לאחר שטיפול באנשור על מנת להגיע לרמיסיה נכשל. החלטנו לטפל בשיטת אלימניציה של אוכל בריא בשילוב הרבה ירקות ופירות ללא חיטה וחלב ואכן הילדה הגיעה לרמיסיה לבד ללא תרופות. זה מספטמבר 2016 עד היום (CRP תקין, בדיקת קלפרוטקטין של 16. כעת, התחלנו מעט להשתולל (בכל זאת, חופשת פסח) והכנסנו לתפריט חיטה ועוד כל מיני דברים... ובבדיקות האחרונות ראינו ש- CRP הוא 1.6, חייבת לציין שלילדה יש תיאבון ויציאות תקינות, ללא שילשולים, כאבי בטן וכו. שאלתי היא האם זה מצביע על התלקחות שעתידה לבוא? כמובן שחזרנו להוריד חיטה (מה שממש ביאס אותה) ואנחנו מתכננים לעשות בדיקות חוזרות עוד שבועיים.
פרופ' דן טרנר
שלום לפונה, אכן טיפול בתזונה עשוי בהחלט להכניס מחלת קרוהן לרגיעה מלאה אך רק במיעוט החולים טיפול זה מספק. גם בגלל שאצל חלק המחלה עמידה לטיפול תזונתי, אצל חלק עצמת הדלקת גבוהה מדי וחלק פשוט לא מצליחים להתמיד לאורך זמן. אין מניעה בתיאום עם הצוות הרפואי ואם אין התווית נגד ברורה לנסות טפול תזונתי קפדני כפי שעשיתם ובתנאי שעושים זאת עם דיאטנית ילדים מנוסה בכדי לוודא שאין חסרים תזונתיים. כפי שעשיתם- חשוב ביותר לוודא שלא רק שהתלונות חלפו אלא גם יש ריפוי ברמת רירית המעי היות ודלקת שארתית קשורה לסיבוכים רבים בעתיד. ראו את ספר המתכונים שהוצאנו עם עומר מילר ואלינוער רבין "גם טעים גם בריא" המתאר את ההגיון של הוצאת מזונות מהדיאטה במחלת קרוהן (כל התגמולים מוקדשים לטיפול ומחקר במחלות מעי דלקתיות בילדים בשערי צדק). ניסוי וטעייה חשוב בדיוק כפי שאתם עושים. במידה והוספת מזון מסוים (לאחר שלב האינדוקציה) גורר עליה במדדי דלקת (וכדאי גם לחזור על קלפרוטקטין שיותר רגיש ומדויק מ CRP- שגם בדיקה תקינה לא שוללת בהכרח דלקת במעי) אזי סוג המזון הזה פחות טוב לחולה הזה. לסיום יש לציין כי בעוד טיפול תזונתי הינה אופציה טובה ותקפה בארגז הכלים שלנו, יש לזכור כי מטרת העל של הטיפול במחלה הוא לא להימנע מתרופות כי אם לקיים שגרת חיים באיכות חיים מעולה לאורך שנים קדימה..אם ההימנעות התזונתית גורעת באופן משמעותי מחווית הילדות הרי שיש לשקול גם אופציות תרופתיות שיאפשרו איכות חיים. כל מקרה לגופו בהתאם ליתרונות חסרונות תגובה להתערבות וגישת הילד. בהצלחה. דן טרנר, שערי צדק.
edh1
מקרה מעניין הבן שלי בן 13 היום גם הוא חולה בקרוהן. ניסינו לטפל בו בתזונה לאחר שראינו שטיפול באינשור עזר לו מאד והביא אותו לרמיסייה טובה. אבל הילד פשוט לא רצה לחיות על תזונה כל כך מוגבלת ומצאנו את עצמינו רצים אחריו , מפקחים עליו, ושגרת חייו נפגמה מאד. הוא תקופה ארוכה מאד מטופל ברמיקייד וחי חיים רגילים לחלוטין. במקרה שלנו עדיפה התרופה על דיאטה יעודית.
קרוהן גירל
כמה זמן הוא היה צריך להקפיד על תזונה? וגם מה התזונה הזו כללה? שימוש בתרופה רמיקייד בלבד? או בשילוב עם אימורן?וכעת נשאלת השאלה האם באמת שווה לקחת תרופה מורכבת כמו רמיקייד (שיש בה גם הרבה סיכונים לצערי) או לשלוט במחלה ( אם אפשרי) בעזרת תזונה?
edh1
תראי - לכל חולה קרוהן יש סיפור משלו. ומה שעובד אצלי יהייה שונה אצלך. אבל אנחנו חששנו מאד מהמעבר לרמיקייד. ועשינו כל מה שיכולנו כדי לא לקחת את זה. אינשור, ודיאטה מיוחדת, וזה לקח מאיתנו המון מאמץ - המון מאמץ ממש הפכנו את כל החיים שלנו . וזה הוסיף מתח למשפחה, והבן שלי לא רצה לחיות ככה. יש מסיבות , וימי הולדת, והולכים לחברים, ולפקח עליו כל הזמן. בילתי אפשרי לחיות ככה לאורך זמן. ראינו שיפור אצלו אבל הרעה במקומות אחרים. בסוף נתנו לו את הרמיקייד ואני מצטער שלא נתנו לא את הרמיקייד מהיום הראשון שחלה (בגיל 7) . אין לו שום תופעות לואי. והוא חי רגיל לגמרי. זה במקרה שלנו. אבל שוב - כל אחד והקרוהן שלו.