מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

עזרה

16/05/17 22:08
8 תגובות

שלום לכולם,
כבר כמה חודשים שחולשה כללית בגוף מבקרת אותי יום יום שעה שעה.
פגישה גם שלושה נוירולוגים בדיקות דם תקינות, amg תקין ומחשבה אחת שלילית שלי.
מוזר לי שכולם אומרים שהכל טוב ואני עדיין מרגיש חולשה.
החיפושים באינטרנט לא עוזרים למצב ורק מחמירים אותו.
Als כל מילה שנייה והלב שלי הולך להתפוצץ מפחד.
אני בהחלט לא יודע מה לעשות ואיך להתמודד עם הפחדים האלה.
איזה בדיקות עוד אפשר לעשות?
ופוסט שקראתי כרגע באינטרנט.
יכול להיות שals מתחיל מסיבות פסיכולוגיות או שלא הבנתי את המאמר?
://www.healthychoice21.com/ALS.html
אודה מאד מאד לעזרה


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
17/05/17 8:59

שלום לך קודם כל אציין שכתבת בפורום של טרשת נפוצה ולא als ולכן אני, אישית, לא ממש יודעת להתייחס למחלת ה als אבל כן לטרשת נפוצה. עייפות יכולה להיות סימפטום של טרשת וכיוון שציינת שהיית אצל שלושה נירולוגים ולא ציינת שעלה חשד לטרשת אולי זה לא הכיוון. בכל אופן הבדיקה שיכולה לעזור לכיוון אבחנת טרשת היא mri ולכן נסה לשאול אליה בהצלחה

ybb
17/05/17 12:38

היי עינת, מצטער, חשבתי שזאת הקבוצה שקשורה גם למה שקשור בals. למחוק את הפוסט?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/05/17 9:00

שלום לך, תודה שכתבת ושיתפת אותנו, אני חושב שיש בפנייתך הזדמנות לענות על כמה נושאים חשובים מאוד. עיינתי בקישור שצירפת, ואתה בהחלט הבנת נכון, דף האינטרנט הזה טוען שמחלות נוירולוגיות מתחילות מסיבות פסיכולוגיות ואם ייפתר קונפליקט, אז ניתן להחלים מן המחלה. סליחה על הבוטות, אבל מעולם לא קראתי אוסף של שטויות חסרות ביסוס כפי שהוצגו בדף הזה. המסקנות שם נוגדות כל ידע רפואי ומדעי ויותר מכך, הן גורמות עוול, מטעות ומסוכנות – אם חס וחלילה אנשים יאמינו לכתוב שם ויוותרו על התייעצות עם נוירולוג מומחה. אתר "כמוני" הוקם בדיוק כנגד אתרים כאלה, כדי שאנשים יוכלו לקבל מידע באינטרנט מאנשי רפואה מומחים, מידע מבוסס, אמין ומתוקף מחקרית. ולא מידע שמישהו המציא וכנראה בה לעודד פניות ולהוביל לתשלום כספים מיותרים למרכז "שקר כלשהו". אם מישהו יכול לרפא מ- ALS וטרשת נפוצה, אז כנראה היה זוכה בפרס נובל, כולנו היינו שומעים על כך בכל החדשות ואני וכל המומחים ב"כמוני" היינו רצים ללמוד את שיטתו – אבל לצערי אין דבר כזה! אינני נגד שיטות משלימות ואלטרנטיביות – אך לא יכול להיות שיימסר לציבור מידע שגוי ומבלבל במקרה הטוב, ובמקרה הרע – פשוט מסכן חיים. אני גם עיינתי ברפרוף בכביכול "מאמרים מדעיים" – מדובר בדפי אינטרנט שאנשים כתבו מדמיונם הפרוע. אין אף גוף רפואי שתומך בשטויות הללו, הגישה הזו לא התקבלה בשום ז'ורנאל רפואי, אין מחקר שמראה שהשיטה הזו יעילה, כלום! אפשר להבין שדף האינטרנט הזה מאוד הרגיז אותי, כי אני פוגש כמעט מידי יום אנשים המתמודדים עם מחלות. אני שומע איך בהתחלה לא מאמינים לסימפטומים שלהם ואומרים ש"אולי אתה ממציא והכל בראש שלך", "שתפתור את הבעיות וכך תרגיש יותר טוב", כך אני פוגש אנשים שבנוסף למחלה עימה הם מתמודדים סופגים גם האשמה ולא מקבלים תמיכה מהסביבה שלהם (הרפואית והמשפחתית). מעבר לכך, אנשים שקוראים באינטרנט על "טיפולי קסם" ואז מתערערת האמונה בעצמם, ברופא שמלווה אותם ובמקרים הגרועים (שגם בהם נתקלתי) עוזבים את הרפואה הקונבנציונאלית לטובת "טיפולי קסם" שמחמירים את מצבם. כמובן שהמטפלים ב"טיפולי הקסם" הללו עוד מאשימים את המטופל בהתדרדרותו ומכיוון שאינם שייכים לרפואה הקונבנציונאלית גם לא לוקחים אחריות על דבר. ובהתייחסות למה שנראה כחרדת בריאות ממנה אתה סובל. הגיוני וטבעי שאם ישנה התמקדות בחולשה ובכך שהיא יכולה להוביל למחלה סופנית תתפתח חרדה. החרדה גם משפיעה על הגוף ויכולה להוביל לחולשה. להבנתי בחיפוש באינטרנט אתה מתמקד במידע המסוכן שמוביל לחשיבה קטסטרופאלית ולכן נכון ועדיף להימנע מכך כמה שיותר. עשית את הדבר הנכון ופנית לנוירולוגים ועברת את הבדיקות המקובלות אשר שוללות מחלה נוירולוגית. כעת, הדבר הנכון, הוא לפנות לפסיכולוג רפואי כדי לטפל בחרדת הבריאות. זוהי חרדה שכיחה שיש לה טיפול יעיל ואני מאמין שעם הפחתת החרדה גם החולשה תפחת. תודה שכתבת לנו, ונשמח אם תמשיך לשתף ולעדכן אותנו – אתה מתאר מצב ממנו סובלים רבים אשר יוכלו להיעזר וללמוד מניסיונך.

ybb
17/05/17 10:51

ערן ברקוביץ אני קודם כל רוצה להודות לך על התשובה הארוכה והמפורטת. לאחר שקראתי את המאמר באינטרנט אותו מאמר שצירפתי את הקישור שלו אני יכול לומר שבאמת הלכתי לאיבוד. האינטרנט שלנו לצערי הרב עמוס בדפים עם מידע שגוי שבו מבקרים המון אנשים שרק רוצים טיפת תקווה. אני באמת נלחם בעצמי יום יום לא להכנס לאתרים כאלה ואחרים. אני בסה"כ בחור צעיר שרוצה שקט נפשי ולא להתעסק כל היום במחלות נוראיות שמעיקות עליי נפשית. האם אתה חושב שאין צורך ללכת לבדיקות נוירולוגיות נוספות? האם אתה חושב שאני צריך ללכץ לטיפול בכיוון הפסיכולגי? חשוב לי לציין שבעבר (לפני 3 חודשים) הייתי שותה כדורים מסוג ציפרלקס ולא הרגשתי שינוי כלשהו

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/05/17 15:22

לדעתי אין צורך ללכת לבדיקות נוספות, אלא אם כן ישנם סימפטומים/תופעות שהרופא לא ראה ולכן לא בדק. אני חושב שהכיוון הנכון הוא טיפול פסיכולוגי שמאוד יעיל בנושא זה. לגבי הציפרלקס, חשוב להכיר שזו תרופה שאינה משפיעה באופן מיידי והיא מגיעה לשיא ההשפעה שלה רק לאחר כשלושה חודשים. אל תפסיק את הטיפול בציפרלקס כי הוא יכול לעזור ולזרז את השפעת הטיפול הפסיכולוגי ובכל מקרה לא להפסיק באופן עצמאי, אלא רק לאחר התייעצות עם הרופא שרשם את הטיפול. כמובן, שאם אתה מרגיש שהטיפול לא יעיל דיו, ניתן לחזור לרופא שרשם את הציפרלקס ולהתייעץ עימו האם קיים טיפול אחר שאולי יהיה יעיל יותר.

ybb
17/05/17 17:32

מה הכוונה סיפטומים נוספים? מצטער שאני שואל יותר מדי אני מאד לחוץ. נניח מפרקי הידיים אני מוצא את עצמי מקפל אותם הרבה שאני לרגע מתאפס על עצמי ורואה שהם ככה אני ישר כזה מסתדר ונבהל כי זה דומה לסיטאוציות שדומות ל.... אתה מבין למה אני מתכווו

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/05/17 18:19

כוונתי היא כזו. הרושם דרך הדברים שאתה כותב שאתה סובל מחרדת בריאות. וחשוב להכיר שגם לצד החרדה ניתן להיות חולים. כנראה שהסימפטומים שדיווחת עליהם נובעים מהחרדה, כי עברת בירור מקיף אצל רופאים מומחים ואין טעם ללכת למומחים נוספים. עם זאת, גם אנשים בחרדה חולים בשפעת (לדוגמה). לא הייתי רוצה שיהיו לך סימפטומים נוספים (כמו אף סתום או כאב גרון) ולא תלך לבדוק אותם מכיוון שנאמר שיש לך חרדה ואין צורך יותר לגשת לרופאים. אחת הדרכים להחליט האם כדאי או לא כדאי לגשת לרופא, היא האם הסימפטום הזה מוכר ונבדק ואני יודע שהוא נובע מחרדה, או שהוא חדש ולכן כדאי לבדוק אותו. במידה ואתה מתלבט, גש לרופא המשפחה ותתלבט יחד איתו - לפעמים להתלבטות עם הרופא יש ערך טיפולי והוא יכול לעזור לתקן חשיבה קטסטרופאלית בעתיד (חלק מהרופאים אף משתתפים בקורסי פסיכותרפיה וטיפול ועושים עבודה מדהימה בתחומים אלו). אני מאמין שלאחר שתחל בטיפול הפסיכולוגי יהיה לך קל יותר להחליט ולשייך את הסימפטומים, כלומר לענות על השאלה האם נובעים מהחרדה? או שמצביעים על בעיה גופנית שכדאי ללכת לרופא ולטפל בה.

ybb
18/05/17 18:50

ערן אני מאד מאד מאד מודה לך מקווה שהכל הסתדר והחלק הזה בחיים שלי יעבור כבר