מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

עדכון

אנונימי
אנונימי
23/05/17 6:06
13 תגובות

היי אז אתמול הייתי אצל הנוירולוג בפגישה לא מתוכננת בעקבות הרדמות הרגל כפי שתיארתי בפוסט קודם.אמר שאולי זה התקף ואולי התעוררות של מוקד ישן וביקש mri דחוף.אני אמורה לנסוע לחול ביום א והוא אסר עליי לנסוע בגלל זה.חיזק את דבריו פרופ מילר שבדק אותי בנוסף.אז ככה,זה קשה מאוד לבטל חופשה רומנטית שאני ובעלי חיכינו לה רבות ומצד שני אני לא יכולה להתעלם ממה שקורה איתי עכשיו.הרופא היה מאוד נסער מהבדיקה אמר שבדיוק מזה הוא חשש ואפילו עלה הנושא של החלפת טיפול.אז אני מנסה לקבוע את הבדיקה הכי מוקדם שאני יכולה והפעלתי אנשים לטובת הענין אבל מה שבעלי אמר ״מה זה משנה למצב שלך״ נראה לי די נכון ואני לא יודעת את נפשי ככה במילים יפות.בכלל לא ציפיתי לזה...


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/17 9:08

הי שחרית לא הבנתי מה הכוונה של בעלך ״מה זה משנה״ האם הכוונה לחופשה או ל Mri ?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/05/17 9:37

שחרית, קודם כל טוב שפנית לנוירולוג במהרה. אני חושב על הפוסט בהקשר לעצימות הגבוהה של הפעילות הגופנית וכעת נראה שאולי היו אלו סימנים להחמרה. הטיסה כנראה קרובה מידי ואין מנוס מלבטל אותה. הקושי הרגשי כעת הוא וודאי גדול מכיוון שבנוסף להחמרה וחוסר הוודאות סביבה גם מצטרף ביטול החופשה. לצד זאת, טוב שנבדקת טרום הטיסה ולא היית צריכה להתמודד עם כך בחו"ל. ההחמרה מפתיעה ומייאשת, אך אני מקווה שהיא תוביל להבנה טובה יותר של מצבך וכנראה גם לטיפול שיותר מתאים. נסי לקבוע MRI מהיר, כדי שמצבך יתבהר ותהיי צעד אחד קדימה לקראת הרגשה טובה יותר

שחרית
23/05/17 9:42

הכוונה של בעלי היא מה זה משנה לגבי המצב שלי הוא כבר רוצה לבטל את כל מה שתכננו אמר שלא יכול לחיות ככה עם האי וודאות

שחרית
23/05/17 9:42

יותר מזה הוא מצטער שהלכתי להבדק טרם החופשה

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/17 10:24

בניגוד לערן אני חושבת שאתם צריכים לנסוע, כי באמת מה כבר יהיה, אם אין לך כוונה להתאשפז לסטרואידים אז סעו לחופשה רגועה תהנו וכשתחזרי תמשיכי בברור

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/17 10:27

כמובן שאם תכנון החופשה היה אקסטרים וטיולים רגליים אז תעשו את ההתאמות ולגבי אי הוודאות שבעלך חש, היא קיימת תמיד ולכל אדם, אצלנו הטרשתיים יש אפילו יותר וודאות כי אנחנו יודעים איך נראה התקף ומה אפשר לעשות איתו

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/05/17 10:30

טרשת נפוצה היא מחלה בה אחד הקשיים הבולטים ביותר, בטח הפסיכולוגיים, הוא החוסר הודאות שהיא מביאה עימה. אני חושב שגם את וגם בעלך, יחד, מתוסכלים וכועסים על המחלה. אני מאמין שבגלל הרצון הגדול להיות איתך בחופשה רומנטית הוא, באופן טבעי, כרגע כועס ומתוסכל. על פניו נראה כי בגלל שבדקת החופשה התבטלה, אך כנראה שיחלוף הכעס והתסכול יהיה ניתן לראות שהיה זה הצעד הנכון והשקול ביותר. כנראה מנעת התקף בחו"ל. אני חושב שדברי בעלך נאמרו תוך כדי סערת רגשות - ולכן יש לקחת אותם בערבון מוגבל.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
23/05/17 10:32

אני שמח שעינת כתבה את עצתה ודעתה, אך אני תמיד נוקט בצד השמרני. בסופו של דבר ההחלטה היא שלך ושל בעלך - מה דעתך שחרית?

שחרית
23/05/17 11:07

אני מתלבטת אם להתעלם מעצת הרופאים,לנסוע ולהמשיך בירור לאחר מכן.מצד שני,לאור חומרת הממצאים אתמול והעובדה שאני בקושי הולכת אני מפחדת להתעלם.מצד שלישי ואחרון בהתחשב בכך שזה חשוב לזוגיות וכהתחשבות בבעלי אני יכולה להתנהג ולשחק בכאילו.באמת לא פשוט

שחרית
23/05/17 11:10

רק צריך להבין שהרופא ממש יוצא מגידרו כדי להקדים לי את הבדיקה ואף היה נסער אתמול ואמר ״בדיוק מזה חששתי״ הוא כמובן הסביר את עצמו אבל אולי זה אומר משהו

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/17 11:15

אני בטח לא יכולה להחליט עבורך אבל שבי עם דף ועט ותרשמי לעצמך מה את יכולה לעשות כרגע לעניין הטרשת שמחייב את ביטול הנסיעה לאומת מה יקרה אם זה יחכה לאחר שתחזרו. למשל: האם לתוצאת Mri עכשיות (במידה ותשיגי תור מיידי) יש השפעות מיידיות כמו לקבל סטרואידים או השפעות לטווח ארוך כמו שינוי תרופה. אולי רשימה כזו תעזור לך להחליט.

עינת-מילר
מוביל קהילה
23/05/17 11:26

להבדיל, לפני חודש אני ובעלי היינו אמורים לנסוע למה שהיה נסיעת עבודה שלו עם הוספת סופ״ש לחופשה רומנטית שלנו. שלושה ימים לפני הנסיעה אמא שלו נפטרה היה המון בלבול וסימני שאלה מה עושים ובסוף הוא קם מהשבעה ב 11 בבוקר ובארבע המראנו לנסיעה פשוט זה ממש לא היה עבורו בעיקר, המעבר החד בין לשבת שבעה על אמו לצאת לנסיעת עבודה וחופשה לא היה קל. גם עבורך ועבור בעלך זו לא החלטה קלה ושל בחירה שתעשו תהיה עם מחיר וסימני שאלה. אם , מבחינת העליות ביטול, אתם יכולים למשוך את ההחלטה עוד יום יומיים ולראות לאן משתנה ואם משתנה מצבך אז אולי כדאי.

שחרית
23/05/17 11:55

היי ותודה עינת כן יש לזה גם השפעות מיידיות וגם לטווח ארוך כפי שציינת אז זהו לא ניסע