מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה
כמוניCRPSמה עושים????

מה עושים????

23/05/17 20:08
3 תגובות

חולה CRPS כבר מעל 4 שנים (מאובחן שנה) למרות הזמן הארוך (יחסית) חוץ מללמוד לעשות דברים ביד אחת לא מצליח להבין מה עושים עם שאר ה"התקלות". לדוגמא בכדי להגן על היד מהקור /רוחות/ מגע וכו' אני לובש ג'קט גדול כשהיד זרוקה למטה (כך שנוצר מעין צינור מהשרוול) אך הבעיה שכך אני גורם נזק לכתף והגב, בקיץ חום אימים (עדיין עדיף מכאב). מה עושים עם השינה? עבודה? נסיעה? ללכת למקומות ציבוריים? התנהלות מול ילדים קטנים?
כשניסיתי לברר המליצו לי על סד פלסטיק עם חלקים "מרחפים" - התקשרתי לכל המכונים הפרטיים בארץ אף אחד לא מוכן לעשות...
אשמח לדעת אם משהו/י עשה משהו כזה ויכול להמליץ .
כמו כן אשמח לשמוע טיפים להתנהלות היומיומית...
בתודה רבה מראש המון בריאות, לילות מלאי שינה וימים משוחררים!!!!


תגובות

varduku
מנהל קבוצה
23/05/17 21:49

היי אורן, אני מצטערת לדעת שאתה חולה במחלה הארורה הזו. למרות שהפגיעה אצלי ברגליים אני כל כך מבינה את המצוקה שלך... גם אם קיבלת את "מילא" לחיות עם הכאב... כל יום אתה מבין שבכל יום יש כאב כואב אחר.... והתמודדות חדשה. אני יכולה לנסות לקשר אותך עם מישהו שמתמודד כמוך עם סיארפיאס ביד. מעוניין?

Oren5
23/05/17 22:02

לצערי אני יודע שכל יום מגלים דברים חדשים שקורים לגוף שלך הן מהמחלה והן מתופעות הלוואי של התרופות. אני אשמח אם תקשרי אותי. תודה רבה!!!!!

דניאלהאח
19/06/17 7:52

מנסיון - כדאי לשדר למוח שאתה כן מתמודד עם הכאב....כדאי להמשיך להעדיף את הכאב על פני החום. המוח והעצבים משרים מצוקה ולכן הגוף מגיב. חלק מהעבודה זה להאמין לגוף ובגוף וגם למנוע ניוון בכל דרך. כי עם הכאבים הכרוניים קשה לשקם לטווח ארוך. תבנה תכנית אימון יום יומית לעצמך....אל תחכה למרפאות כאב או תרופות. הליכות, שחיה (במים פושרים) , ריקוד (מוזיקה גם מרפא) חייבים להיות יום יומיים לפני שתאה ממשיך לשקוע בתוך המצב של המחלה הארורה הזאת.