מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצההבהרה

הבהרה

אנונימי

24/05/17 12:01

11 תגובות

כפי שסיפרתי קודם,הופניתי השבוע לביצוע mri בדחיפות ואף נאמר לי לבטל נסיעה לחוץ לארץ בשל חשד להתקף והצורך לטפל במהירות כפי שהסביר הרופא.אני מבקשת לשאול מהי הדחיפות בטיפול?מה יקרה אם הכל ידחה בכמה ימים ובעיקר מדוע הרופא בלחץ?הוא אמר ״בדיוק מזה חששתי״ וכו.אני מכירה אותו היטב וזה לא מתאים לו ...

תגובות

עינת מילר

מוביל קהילה

24/05/17 12:11

הי שחרית אני מניחה שעוד לא ביטלת את הנסיעה אז כמה שאלות: איך את מרגישה היום, האם יש שינוי לאיזה כיוון עם התחושות שהביאו אותך לרופא? למתי השגת תור ל MRI האם היה לך נסיון חיובי בעבר בקבלת סטרואידים, מבחינת עצירת התקף?

שחרית

24/05/17 12:23

אני לא מרגישה שינוי במצב,עדיין אין תור לבדיקה אך מנסים לזרז את זה.הטיפול האחרון בסטרואידים לפני חצי שנה לא עזר בכלל והיום אני במצב של לפני חצי שנה לפני הטיפול

שוש41

24/05/17 13:16

היי. לגבי תור ל -MRI ממליצה לנסות בבית החולים מעייני הישועה. יש להם מכשיר חדש ותורים יחסית די זמינים. לגבי הסטרואידים. אני עברתי רק טיפול אחד, שעזר חלקית. אבל הבנתי שללא הטיפול הפגיעה ההתקף הייתה נשארת לתמיד אם הטיפול בסטרואידים לא היה נעשה בסמוך להתקף. בהצלחה

עינת מילר

מוביל קהילה

24/05/17 13:36

מה תחושת הבטן שלך לגבי הנסיעה את חושבת שתרצי סטרואידים? אם הנסיעה ביום ראשון אז נראה לי קלוש להשיג MRI לפני

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

24/05/17 15:25

קשה לדעת ולנחש שחרית, אני מאמין שגם הנוירולוג אינו בטוח ולכן לא הסביר וביקש MRI כדי לאושש את השערתו. אני חושב שמלבד הנוירולוג שלך, מי שיכול לדעת ולהבין זו את ותחושת הגוף שלך. יש כאן דילמה או צומת החלטות בה אף אחת מהאפשרויות אינה ה-נכונה או מושלמת. חשוב שתהיי שלמה עם ההחלטה, ואני חושב שהשיתוף ושמיעת הדעות השונות תפקידם להוביל אותך לבחירה הנכונה ביותר שניתן לעשות תחת התנאים הללו.

יולו

24/05/17 21:57

אני פחות אוהבת רופאים שמלחיצים... במיוחד שלהבנתי לחץ ברוב המקרים רק מחמיר את מה שקורה... אני חושבת שיכול להיות שטיול -חופש -ושלווה, שבתיאוריה יכולים להיות בחופש, יכולים לפעמים לשפר את המצב, אולי אפילו קצת כמו סטרואידים. ואם לא מאוחר מידי, אני אישית הייתי כן נוסעת והכל יחכה... עוד פעם לא יודעת איך בדיוק מתבטא ההתקף אבל אם זה מאפשר מנוחה ושינוי אווירה, לא חייבים "לקרוע" את העיר. לי אחד הרופאים היותר חכמים אמר שבטרשת נפוצה שום דבר לא ממש דחוף ובהול... לא שהוא התכוון להזניח אבל הייתי ממליצה לחפש רופא שמלבד שהוא מקצועי שידע גם להרגיע ולראות את התמונה היותר רחבה של המצב לגבי תורים מהירים, את יכולה לנסות ב"זיו" צפת, אם לא רחוק, לדעתי יש שם מועדים קרובים, לפחות לפי מה שהתנסיתי באוקטובר 2016.

שחרית

25/05/17 6:37

קודם כל תודה למגיבים.אעדכן שקיבלתי תור להיום בבוקר מקווה לטוב.הרופא לא היסטרי זה פשוט היה חריג הממצא בבדיקה ואף זכה לגיבוי של פרופסור מכובד מאוד שהיה בחדר.בגדול כנראה מדובר במוקד שפרק כל עול ועושה שמות ברגליים שלי ורוצים לתפוס אותו ולהפסיק אותו כמה שיותר מהר.לגבי החופשה הפעם אני לוקחת צעד אחורה כי באמת לא מרגישה טוב מו הרגשת התקף למי שמכיר,ופעם נסעתי ככה והחופשה הייתה סיוט.אז אומרים שהכל לטובה,כרגע לא רואים את זה בעלי בדכאון וכו אבל וודאי נגלה עוד מעט מה הטוב שיצא מכל הבלגן הזה.

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

25/05/17 18:13

מאוד מקווה שבסופו של דבר יתגלה כי הכל לטובה. אני חושב שתחושות האכזבה והדיכאון של שניכם (את ובעלך) הן טבעיות ונורמאליות לאור ביטול החופשה הרומנטית וההחמרה במצבך הנוירולוגי. האם התור שקיבלת היה לסריקת ה- MRI? לרוב נהוג לחכות לפיענוח לפני שחוזרים לנוירולוג, אך במקרים מסויימים ניתן גם לקבוע תור במהירות ולהגיע לנוירולוג עם הדיסק שיראה את ההדמיה ויפענח בעצמו.