מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהשאלה....
שאלה....
03/06/17 22:46
7 תגובות
הוירולוג לא התייחס למייל בתקופה ההתחלתית של התופעות שיש לי:חוסר קור הריצפה שאני דורכת יחפה,תחושות רדימות ונימולים ודקירות בכפות הרגלים.
אז הלכתי לרופאת המשפחה לפני שבוע והיא הפנתה אותי לEMG .יש לי את הביקורת השגרתית ב21.6 ואני אבוא אליו אם תוצאות של הEMG.רציתי לשאול אם יש עוד בדיקות שאפשר לעשות ואני כבר אבקש ממנו שייתן לי אותם.אני קצת עצבנית על הנוירולוג שלפחות יחס מנמלי לא נתן למייל.
יש מצב שהאובג'יו לא מתאים לי אחרי שנתיים?
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
שלום שרונצ'יק, אני מבין שנוספו לך סימפטומים תחושתיים אשר מדאיגים אותך, בנוסף את מרגישה שהנוירולוג לא זמין מספיק בשבילך. מהניסיון שלי הנוירולוגים בארץ מאוד עסוקים ולעיתים לא מגיעים לענות למיילים, בטח אם הייתה חופשה או כנס במהלך התקופה האחרונה. לכן לא הייתי ממהר לקבוע שהנוירולוג אינו מתייחס לסימפטומים, אלא מברר מה קרה ומתאם איתו לעתיד, מה ניתן לעשות במקרים דחופים בהם את זקוקה לו (וכמובן ממליץ לכל אחד לשוחח על כך עם הנוירולוג שלו - לכל נוירולוג ומרפאה השיטות וההמלצות שלהם לתת מענה במקרים דחופים). בסופו של דבר, אם את מרגישה שהנוירולוג אינו מבין אותך ואת מצבך, תמיד ניתן לפנות לחוות דעת שנייה או למרפאה אחרת, כי הקשר עם הנוירולוג מאוד חשוב להמשך הטיפול - בוודאי במחלה כרונית כמו הטרשת הנפוצה. לגבי הטיפול התרופתי, האם הוא המתאים לך ביותר או שכדאי לשנותו? רק הנוירולוג שלך יוכל לקבוע. אני מצרף בקישור (למטה בכחול) את הקריטריונים להחלפת טיפול בטרשת נפוצה. בנוסף, הפניתי את השאלה גם לנוירולוג הבית שלנו כדי שינסה להוסיף ולעזור מניסיונו.
ד"ר יובל כרמון
שלום רב, אם הופעה של תחושת נימול או הפרעה בתחושת טמפרטורה (קור/חום) התפתחה באופן מהיר יחסית יתכן וחווית התקף של טרשת נפוצה. אם הבנתי נכון אז אובחנת עם ms ואת נוטלת אובאגיו. יתכן וחווית התקף חדש ובכדי לראות זאת עלייך לעבור בדיקה נוירולוגית תוך השוואה לבדיקות קודמות ( מייל לצערי לא מספיק) . ולעיתים בדיקת mri של החוט הגבי או הצווארי יכולה לתת אינדיקציה לקיום מוקדים חדשים שיסבירו ההתקף. EMG - מקומו בכדי לשלוח בעיות נוירולוגיות אחרות שאולי התווספו...כמו נוירופתיה וכו' רפואה שלמה
שרון
היום עשיתי EMG ובתוצאות היה רשום:יש עדות ללפולינויופטיה מוטורית וסנסורית בסוג של אקסונאלית ודמיאלנטיביתבנונית. מה הכוונה לזה?
ד"ר אסתר גנלין
שלום רב, ישנם מספר מונחים רפואיים בתשובה, אנסה לעבור על כל אחד מהם בקצרה. נחל בכך שבדיקת ה- EMG משמשת לאבחון תהליכים שמשפיעים על תפקוד העצב והשריר. פולינוירופתיה – מונח המתאר תהליך לא תקין- פתולוגי המערב מספר עצבים פריפרים בגוף בו זמנית. אקסונלי- מתייחס למיקום האנטומי בעצב, זהו החלק הרחוק מגוף התא שנקרא אקסון.כלומר, התהליך הלא תקין מערב את האקסון. דה מיאלנטיבי- מתייחס לתהליך של הרס מעטפת המיאלין של העצב הפריפרי. זה חלק אחר של העצב. המצב שאת מתארת בתשובה כולל את שני האזורים של העצב גם יחד. מוטורי וסנסורי מתאר כי שני סוגי עצבים מעורבים- אלו שמעבירים סיגנל של תחושה ואלו המעבירים אותות לשריר. הקליניקה במקרה כזה כוללת למשל: חולשה ותחושות נימול בגפיים באופן סימטרי. פולינוירופתיה לכשעצמה לא קובעת אבחנה מסוימת. לרוב, היא נגרמת מתהליך סיסטמי שמשפיע על הגוף כולו דוגמת סכרת, חסר בויטמינים מסוימים ,תהליכי דלקת וכו'. כדי לקבוע את האבחנה צריך לקחת בחשבון את מכלול הנתונים הרפואיים לרבות המהלך הקליני. זה כבר ייעשה על ידי הרופא המטפל. רפואה שלמה.
כמוני11
היי, מאובחנת טרייה... יש לי שאלה לגבי התרופה "סימבלטה" שהוצעה לי כדי להקל על הכאבים הנוירפוטים. אחת מתופעות הלוואי של הכדור זה דלדול השיער וזה ממש מציק לי עד כדי כך שאוותר על התרופה. יש כאן מי שמשתמש בתרופה ויכול לספר לי על תופעות הלוואי שלה ואולי בכלל לא כולם מושפעים מהם. אותו דבר לגבי התרופה "אובג'יו" לטיפול מונע. תודה לתגובות
alex0505
אני מציע לך לכתוב את השאלה בפוסט חדש בנפרד כי ככה יצא שרשמת את השאלה שלך בתוך פוסט של מישהו אחר.
ד"ר אסתר גנלין
שלום וברכה. לכל תרופה יש תופעות לוואי, אין זה מחייב שכל אחד יחווה את כולן או אף את חלקן. לצערי, לא ניתן להעריך מראש מאיזו תופעה כל אחד יסבול. זה מאוד אינדבידואלי. לסימבלטה יש רשימה ארוכה של תופעות לוואי כולל נשירת שיער, אך הנשירה באופן ספציפי איננה נכללת כתופעת לוואי מאוד שכיחה. באובג'יו מניסיוני הקליני נתקלתי בנשירת שיער לא מעט פעמים. בכל מקרה, נשירת השיער לרוב חולפת עם הפסקת הטיפול. ממליצה להקפיד על תזונה מאוזנת ולהימנע מחסרים תזונתיים בויטמינים ומינרלים המחמירים נשירה. יש להקפיד לקבל מספיק ברזל, חלבון, ויטמין B12, אבץ וויטמין E – כל אלו נדרשים למשק תקין של צמיחת השיער . בהצלחה