מנהלי קהילה

פסיכולוג רפואי מומחה.

מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.

ד"ר יובל כרמון

רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.

ד"ר אסתר גנלין

רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית

הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.

עינת מילר

לביא שיפמן - MS ישראל

לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.

עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה

קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כמוניטרשת נפוצהטרשת נפוצה- אבחון

טרשת נפוצה- אבחון

דרוש

07/06/17 11:17

4 תגובות

שלום קהילה יקרה,
אשמח לשמוע מכם כיצד הגעתם למצב בו אובחנתם כחולים בטרשת נפוצה?
אני מרגישה כל מיני סימפטומים שמזכירים טרשת נפוצה אבל לא נראה לי שאני יכולה לפנות לרופאת המשפחה שלי ולבקש פשוט בדיקות לאבחון של טרשת נפוצה...
בינתיים ניגשתי אליה עם תלונה על עייפות מאוד לא סבירה (אבל יש לי גם בעיות שינה/נדודי שינה) וכאבי בטן בלתי פוסקים והיא שלחה אותי בין היתר לבדיקת דם: C-REACTIVE PROTEIN שערכיה יצאו טובים. האם זוהי גם בדיקה שעושים בין היתר לאבחון טרשת נפוצה?
סימפטומים נוספים שיש לי הם למשל נמלולים שהולכים ובאים בכפות הרגליים בעיקר בישיבה, קושי לכפוף את הצוואר במצב של קריאה או כתיבה, טשטוש קל בראיה. אלו לא דברים שהעליתי מולה כי התחושה היא שהיא תגיב בציניות כי אני "צעירה" ואין ממה לדאוג. מצד שני, אני בדיוק בטווח הגילאים בו מאבחנים את המחלה- בת 36...
אודה לטיפים ועצה מצידכם.
יומקסים!

תגובות

ערן ברקוביץ

מומחה כמוני

פסיכולוג רפואי מומחה.

07/06/17 14:48

שלום דרוש, אני אצרף קישור של סיפורי מחלה של רבים ששיתפו אותנו לגבי תהליך האבחון שלהם וכמובן שאשמח אם עוד ישתפו. אני מבין שאת רוצה ללמוד מתהליכי האבחנה אם יש מקרה שדומה לשלך ומכך להסיק אם יש לך טרשת נפוצה. חשוב לי להגיד שאין זו הדרך הנכונה לאושש או לשלול אבחנה. יש צורך ברופא עמו תרגישי בנוח לשתף בכל הסימפטומים והתחושות שלך, כמו גם המחשבות המדאיגות. במידה ורופאת המשפחה בקופת החולים אינה מעניקה לך ביטחון - יש למצוא רופא אחר. מהתרשמותי יש צורך בבדיקה ובירור של רופא המשפחה, אך כמובן צריך שיהיו בידיו כל הסימפטומים והנתונים כדי שיוכל להגיע להחלטה הנכונה. במידה ויהיה חשד לבעיה נוירולוגית תופני על ידי רופא המשפחה לנוירולוג מומחה שימשיך את הבירור. רק נוירולוג מומחה יכול לאבחן טרשת נפוצה ולשם כך הוא נעזר בעיקר בבדיקה הנוירולוגית שהוא עורך, ראיון קליני והדמיית MRI, בנוסף לאלו, עוד בדיקות רבות שבאות לאושש את האבחנה ולשלול אחרות. למיטב ידיעתי אין קשר בין בדיקת הדם לטרשת נפוצה וכיום אין שום בדיקת דם שיכולה להעיד על מחלת הטרשת הנפוצה (אם כי מדברים שזה אחד הפיתוחים העתידים שכנראה נפגוש בעשור הבא...) ונשמח אם תעדכני אותנו בתהליך הבירור. אבחנה מדוייקת תוביל לטיפול מהיר, הקלה בסימפטומים ובהפחתה ניכרת בתחושת החרדה (והמחשבות המדאיגות שמלוות אותה)

https://www.camoni.co.il/411804/106787

פזית

מוביל קהילה

07/06/17 18:22

היי אני מבינה ללבך בעניין ההתלבטות והקושי להגיע לקבל את הדין וההחלטה מהרופאה אבל את חושדת בעצמך שיש לך טרשת נפוצה וחושדת בתגובת הרופאה שתלגלג ולא תקח אותך ברצינות.. ערן ברקוביץ הפנה אותך לחומרים שאנשים שיתפו, בהם הם התלבטו, בהם הם חוו בדיוק כל מני סימפטומים מוזרים ומשונים וגם שונים מאחד לאחד.. ואולי זו טרשת נפוצה ואולי לא, אבל רופא אליו את באה לקבל עצה חייב לקבל ממך את כל התמונה הקלינית בכדי שיוכל להחליט לאלו בדיקות ישלח אותך ומה צריך לעשות. ונאורולוג כנראה היא הכתובת הבאה ולא רק רופא משפחה. האמיני קודם כל בעצמך ואז הכל יהיה יותר פשוט. לכי לקבל חוות דעת מקצועיות, מקווה שתמצאי רופאים שצהיה לך אתם שפה משותפת והבנות. ואשמח לשמוע מה עלה בהמשך האבחון ואם את משתייכת למועדון שלנו נקבל אותך באהבה והבנה ונוכל כפי יכולתנו לתמוך פה. שיהיה לך סופשבוע נעים. והרבה בריאות. פזית