מנהלי קהילה
מובילי קהילה
כאבים וחום ברגליים שלא נפסקים
היי , בן 42 , לצערי ביום ה האחרון השתחררתי מבית חולים מאשפוז של 9 ימים על דלקת בעצב הראיה ואז גם התבשרתי כי יש לי טרשת נפוצה........לפחות עכשיו יש לי הסבר על כל מיני תופעות לא ברורות שהיו לי בגוף.
טיפלו בי בסטרואידים בהצלחה, כבר מהיום השלישי הראיה השתפרה ועדיין משתפרת מיום ליום.
העניין הוא כי לקראת סוף הטיפול בבי'ח והגמילה מסטרואידים לוריד(עדיין בגמילה כל יומיים פחות 5 מג התחלתי ב60 מג פרידניזון בכדורים) החלו כאבים של הטרשת והתעצמו להם . כבר 6 ימים מהשחרור וסובל מכאבים של חום נוראי בכפות רגליים ובשוקיים ומידי פעם בצוואר ובגב התחתון.....אני מזכיר שוב כי אני עדיין בטיפול של סטרואידים ולא מעבר ......בחודש הקרוב לאחר גושפנקא סופית על הבדיקות יבנו לי טיפול אבל עד אז.......
האם כך אמור להרגיש ?? האם זה הגל ויפסק בקרוב??? מיום ליום זה חוזר משהו כמו 4 סיבובים כאלה ביום????
האם הטיפול אינו מתאים??? כרגע לוקח רק אופטלגין לשיכוך כאבים...
תודה על כל תשובה ......זה פשוט בילתי נסבל
עינת מילר
הי יניב לדעתי מה שאתה מרגיש שייך לשלל תופעות הלוואי של הסטרואידים. אמנם יש התקפי טרשת תחושתיים אבל , עד כמה שאני מכירה בעשרים וכמה השנים שאני עם טרשת, הם לא באים והולכים במשך היום. יש לי תחושות חום חזק בכפות הרגליים שבאה לבקר מידי כמה ימים אבל זה לא התקף. לוקח לגוף זמן להתנקות מהשפעת הסטרואידים ואני מציעה לך להמשיך להתמודד עם תופעות הלוואי כפי שאתה עושה ולהרגע מהידיעה שהן יחלפו. תחפש מה עוד יכול להרגיע את התחושות אולי מקלחת, יציאה לצעידה קצרה אם לא מאוד חם בחוץ, עיסוי של המקום - תהיה יצירתי. בכלל אני ממליצה לך לחזור ליום יום הרגיל שלך, לשגרה הרגילה. זה יסיט את תשומת הלב והזמן יחלוף מהר יותר.
Yaniv Am
תודה על התגובה ......מעודד מאוד
ד"ר יובל כרמון
היי הסטרואידים אמורים לטפל בכל הסימפטומים החדשים שיכולים לנבוע ממוקדים פעילים במוח או בחוט השידרה כך שסיכוי רב כי תחווה הקלה בקרוב במידה וזאת הטרשת שגרמה לתלונות. יתכן גם שחלק מהתלונות נובעות מהסטרואידים והירידה המהירה במינון ולכן...קצת סבלנות. היה בקשר עם הנוירולוג המטפל במידה והתלונות הנ"ל מחמירות או לא משתפרות. רפואה שלמה
Yaniv Am
תודה ד"ר יובל על תשובתך.....האמת שהיום קצת השתפרה רמת הכאב והחום ,אך עדיין קיימים,, מידי פעם יש לי גם בעיות לחץ בשתן שגם הולך ודועך....מרגיש כמו דלקת אבל זה לא כי עשו לי תרבית באשפוז שיצאה שלילית.... השאלה שלי האם התסמינים האלו באים הולכים וחוזרים כל זמן שיש דלקת עד שמשתלטים עליה ואז עד הפעם הבאה? או שזה פשוט יעבור לבד........אני רוצה לציין כי בעבר חוויתי תסמינים דומים ( לא ידעתי לפרש אותם) הם הופיעו לתקופה קצרה מאוד, מס ימים, ועברו לבד ללא שום טיפול.
ערן ברקוביץ
שלום יניב, טוב לקרוא שאתה מתחיל לחוש שיפור ומקווה שבהמשך תעדכן שאכן המגמה הזו נמשכת עד לחלוף הסימפטומים. הסימפטומים בטרשת נפוצה מופיעים כאשר ישנה פעילות דלקתית במערכת העצבים המרכזית, במילים אחרות, כאשר תאי המערכת החיסון שלך תוקפים (בטעות) את המיאלין במוח וחוט השדרה, החומר שמבודד ומגן על תאי העצב. הסטירואידים באים לעצור את הדלקת, כלומר לעצור את תקיפת המיאלין ואז לאחר העצירה, הגוף משקם את עצמו וחולפים הסימפטומים. פעילות דלקתית גם עוברת/חולפת מעצמה, אך אז התהליך הדלקתי והפגיעה במיאלין נמשכים זמן רב יותר וישנה סכנה לפגיעה בעצב. במקרים שבהם ישנה פגיעה בעצב, קשה יותר לגוף לשקם אותה ולכן הסיכוי שיהיה סימפטום שאינו חולף, גבוה יותר. ייתכן מאוד (קשה לדעת) שבעבר חווית פעילות דלקתית שחלפה מעצמה, שהתאימה להתקף (כנראה קל) של טרשת נפוצה, אך בזמנו היה קשה לאבחן ולפרש תחושות אלו. כדי להרחיב בנושא מצרף (בקישור) את המדריך שלנו להתקפים במחלת הטרשת הנפוצה
עינת מילר
מוכרת לי התחושה של לחץ בשלפוחית, כאילו אם תוך שנייה אני לא אגיע לאסלה זה יצא במכנסיים אבל כשאני כבר מגיעה יוצאת כמות קטנה שלא נראה שהצדיקה את הלחץ בנוסף לפעמים יש גם כמו ״עצירות״ שתן שני הסימפטומים קיימים לפעמים ולפעמים לא ולדעתי זו בעיה של פענוח במוח של המידע שמגיע מהשלפוחית ובמקביל שליחת לא תקינה של מידע מהמוח לשלפוחית למדתי לחיות עם זה
Tehila4499
היי עינת, הבנתי שזאת בעיה שכיחה אצל חולי טרשת. מצד אחד התכווצות יתר של בשלפוחית ומצד שני הסוגר לא נפתח ולכן יש לחץ ודחף אבל עצירה או חוסר התרוקנות. אשמח לשמוע איך למדת לחיות עם זה? האם בעזרת טיפול תרופתי/צינטורים עצמיים או שלמדת איכשהו עם הגוף שלך מבחינה התנהגותית להתנהל עם העניין? תודה!
Tehila4499
מתנצלת אם זו שאלה פרטית מידי. אשמח לדבר בפרטי.