מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהכאבים וחום ברגליים שלא נפסקים

כאבים וחום ברגליים שלא נפסקים

26/06/17 22:56
8 תגובות

היי , בן 42 , לצערי ביום ה האחרון השתחררתי מבית חולים מאשפוז של 9 ימים על דלקת בעצב הראיה ואז גם התבשרתי כי יש לי טרשת נפוצה........לפחות עכשיו יש לי הסבר על כל מיני תופעות לא ברורות שהיו לי בגוף.
טיפלו בי בסטרואידים בהצלחה, כבר מהיום השלישי הראיה השתפרה ועדיין משתפרת מיום ליום.
העניין הוא כי לקראת סוף הטיפול בבי'ח והגמילה מסטרואידים לוריד(עדיין בגמילה כל יומיים פחות 5 מג התחלתי ב60 מג פרידניזון בכדורים) החלו כאבים של הטרשת והתעצמו להם . כבר 6 ימים מהשחרור וסובל מכאבים של חום נוראי בכפות רגליים ובשוקיים ומידי פעם בצוואר ובגב התחתון.....אני מזכיר שוב כי אני עדיין בטיפול של סטרואידים ולא מעבר ......בחודש הקרוב לאחר גושפנקא סופית על הבדיקות יבנו לי טיפול אבל עד אז.......
האם כך אמור להרגיש ?? האם זה הגל ויפסק בקרוב??? מיום ליום זה חוזר משהו כמו 4 סיבובים כאלה ביום????
האם הטיפול אינו מתאים??? כרגע לוקח רק אופטלגין לשיכוך כאבים...
תודה על כל תשובה ......זה פשוט בילתי נסבל


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
27/06/17 7:47

הי יניב לדעתי מה שאתה מרגיש שייך לשלל תופעות הלוואי של הסטרואידים. אמנם יש התקפי טרשת תחושתיים אבל , עד כמה שאני מכירה בעשרים וכמה השנים שאני עם טרשת, הם לא באים והולכים במשך היום. יש לי תחושות חום חזק בכפות הרגליים שבאה לבקר מידי כמה ימים אבל זה לא התקף. לוקח לגוף זמן להתנקות מהשפעת הסטרואידים ואני מציעה לך להמשיך להתמודד עם תופעות הלוואי כפי שאתה עושה ולהרגע מהידיעה שהן יחלפו. תחפש מה עוד יכול להרגיע את התחושות אולי מקלחת, יציאה לצעידה קצרה אם לא מאוד חם בחוץ, עיסוי של המקום - תהיה יצירתי. בכלל אני ממליצה לך לחזור ליום יום הרגיל שלך, לשגרה הרגילה. זה יסיט את תשומת הלב והזמן יחלוף מהר יותר.

Yaniv.Am
27/06/17 12:16

תודה על התגובה ......מעודד מאוד

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
27/06/17 22:31

היי הסטרואידים אמורים לטפל בכל הסימפטומים החדשים שיכולים לנבוע ממוקדים פעילים במוח או בחוט השידרה כך שסיכוי רב כי תחווה הקלה בקרוב במידה וזאת הטרשת שגרמה לתלונות. יתכן גם שחלק מהתלונות נובעות מהסטרואידים והירידה המהירה במינון ולכן...קצת סבלנות. היה בקשר עם הנוירולוג המטפל במידה והתלונות הנ"ל מחמירות או לא משתפרות. רפואה שלמה

Yaniv.Am
28/06/17 3:09

תודה ד"ר יובל על תשובתך.....האמת שהיום קצת השתפרה רמת הכאב והחום ,אך עדיין קיימים,, מידי פעם יש לי גם בעיות לחץ בשתן שגם הולך ודועך....מרגיש כמו דלקת אבל זה לא כי עשו לי תרבית באשפוז שיצאה שלילית.... השאלה שלי האם התסמינים האלו באים הולכים וחוזרים כל זמן שיש דלקת עד שמשתלטים עליה ואז עד הפעם הבאה? או שזה פשוט יעבור לבד........אני רוצה לציין כי בעבר חוויתי תסמינים דומים ( לא ידעתי לפרש אותם) הם הופיעו לתקופה קצרה מאוד, מס ימים, ועברו לבד ללא שום טיפול.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
29/06/17 8:50

שלום יניב, טוב לקרוא שאתה מתחיל לחוש שיפור ומקווה שבהמשך תעדכן שאכן המגמה הזו נמשכת עד לחלוף הסימפטומים. הסימפטומים בטרשת נפוצה מופיעים כאשר ישנה פעילות דלקתית במערכת העצבים המרכזית, במילים אחרות, כאשר תאי המערכת החיסון שלך תוקפים (בטעות) את המיאלין במוח וחוט השדרה, החומר שמבודד ומגן על תאי העצב. הסטירואידים באים לעצור את הדלקת, כלומר לעצור את תקיפת המיאלין ואז לאחר העצירה, הגוף משקם את עצמו וחולפים הסימפטומים. פעילות דלקתית גם עוברת/חולפת מעצמה, אך אז התהליך הדלקתי והפגיעה במיאלין נמשכים זמן רב יותר וישנה סכנה לפגיעה בעצב. במקרים שבהם ישנה פגיעה בעצב, קשה יותר לגוף לשקם אותה ולכן הסיכוי שיהיה סימפטום שאינו חולף, גבוה יותר. ייתכן מאוד (קשה לדעת) שבעבר חווית פעילות דלקתית שחלפה מעצמה, שהתאימה להתקף (כנראה קל) של טרשת נפוצה, אך בזמנו היה קשה לאבחן ולפרש תחושות אלו. כדי להרחיב בנושא מצרף (בקישור) את המדריך שלנו להתקפים במחלת הטרשת הנפוצה

עינת-מילר
מוביל קהילה
28/06/17 12:09

מוכרת לי התחושה של לחץ בשלפוחית, כאילו אם תוך שנייה אני לא אגיע לאסלה זה יצא במכנסיים אבל כשאני כבר מגיעה יוצאת כמות קטנה שלא נראה שהצדיקה את הלחץ בנוסף לפעמים יש גם כמו ״עצירות״ שתן שני הסימפטומים קיימים לפעמים ולפעמים לא ולדעתי זו בעיה של פענוח במוח של המידע שמגיע מהשלפוחית ובמקביל שליחת לא תקינה של מידע מהמוח לשלפוחית למדתי לחיות עם זה

Tehila4499
29/06/17 5:48

היי עינת, הבנתי שזאת בעיה שכיחה אצל חולי טרשת. מצד אחד התכווצות יתר של בשלפוחית ומצד שני הסוגר לא נפתח ולכן יש לחץ ודחף אבל עצירה או חוסר התרוקנות. אשמח לשמוע איך למדת לחיות עם זה? האם בעזרת טיפול תרופתי/צינטורים עצמיים או שלמדת איכשהו עם הגוף שלך מבחינה התנהגותית להתנהל עם העניין? תודה!

Tehila4499
29/06/17 12:56

מתנצלת אם זו שאלה פרטית מידי. אשמח לדבר בפרטי.