אני מכירה את הבעיה מקרוב, בדיוק בגלל שהבעיה איננה קבועה אלא משתנה. המצב המשתנה מבלבל ולכן גורם להזניח את הטיפול באופן סדיר. כשיש בעיה אקוטית נעזרתי בטיפול קרניוסקרל שמאוד עזר לי. אני יודעת שטיפול זה איננו מדעי דיו, ואם הוא עוזר אז נהדר ואם לא, אז הניסיון שווה אבל לא נגרם שום נזק ואולי יעזור לדברים אחרים. בכל מקרה אני מעדיפה את זה על פני טיפול תרופתי. אני מבינה כמה קשה לעשות תרגילים משעממים...! יש האומרים ששיטת פאוחה עוזרת. אבל אולי למקרים קשים זה כבר פחות יעיל. בכל מקרה תודה ששיתפת, טוב לדעת שאינני לבד.. ויש אולי מישהו שיבוא עם עוד עצה. יום טוב פזית

ובדיוק היה אירוח באתר "כמוני" של ד"ר אברבאנל בנושא שלפוחית רגישה ושם הייתה התייחסות לנושאים רבים שאלוונטים גם לבעיות בשלפוחית השתן בטרשת נפוצה. מוזמנים לקרוא (בקישור המצורף)

עינת תודה על השיתוף, מאוד מזדהה ומכירה לצערי מקרוב, הנושא מאוד אישי ומביך, אבל שיתופים כאלו יכולים לעזור... אז פותחת ומשתפת גם (זהירות ארוך)... כשאבחנו לי את הטרשת הנוירולוג שאל לגבי השתן ואז שמנו לב שאני צריכה ללכת הרבה פעמים להתרוקן (תכיפות) וכשזה קורה זה ממש בדחיפות... זה היה מטריד אבל נסבל. הסתדרתי עם משטר שתייה מוגבל לפני נסיעות והתרוקנות תכופה... בגלל שהנושא מביך פחות שיתפתי את הנוירולוג, הוא ידע שיש לי בעיה, אבל פחות פתחנו את זה. גם בהתחלה חשבתי שזו בעיה של נשים, הגניקולוגית אמרה שאחת מכל 4 נשים סובלת מבעיות באזור לאחר הלידות. היא המליצה לי על טיפול וסיקר 10mg (זה כדור שלוקחים פעם ביום והוא אמור לגרום לשלפוחית שתן להיות יותר רפויה וככה להחזיק מעמד יותר זמן ולצמצם את מספר ההתרוקנויות) שלקחתי במשך שנה וחצי וזה עזר בתכיפות ושמחתי שאין תופעות לוואי ואפילו המלצתי לכמה כאן בפורום. אבל כשהתכיפות השתפרה הדחיפות החמירה ואז לצערי נוספה גם בריחה, שזה היה גם קצת קודם, אבל התדירות גדלה. הדחיפות ובעקבותיה הבריחה היו בעיקר בצעידה, מה שהוביל אותנו לחשוב שנוספה בעיה של בריחה במאמץ. ולכן הגניקולוגית המליצה לי על ניתוח פשוט של 5 דקות ששמים סוג של סרט מתחת לשלפוחית שתפתור את עניין הבריחה במאמץ. למזלי הנוירולוג (המדהים שלי), הציע לעשות בדיקת של אורידינמיקה לפני, הגניקולוגית בחרה לבדוק קודם את מצב ההתרוקנות. ואז שבוע לפני הניתוח המיועד, בטרום ניתוח עשו בדיקת שארית התרוקנות (רק ביקשו שאתרוקן, ואז בדקו באולטרסאונד את השארית) להפתעתנו גילו שיש לי שארית מאוד גדולה, מעל 200 מ"ל ואז בוטל הניתוח, כי כשיש כזו שארית ניתוח כזה היה יכול כנראה גם להזיק. אז קבעתי תור לאורודינמיקה ברמב"ם, לבדיקה זו ביקשו ששבוע לא אקח את הוסיקר... הבדיקה לא היתה נעימה אבל סבילה ושם מצאו שיש לי עוד בעיות... מה שעודד היה שהטכנאי אמר שהוא רואה חולי טרשת עם תמונה כזו ואז בבדיקה ארחת המצב משתפר. מצאו שיש בעיה בסוגר ובלחצים שלא מעוצבבים בזמנים הנכונים, אבל השארית קטנה שזה סוג של שיפור. קבעו לי תור לחודש אחרי לדבר עם הנוירואורולוג ובינתיים החלטתי על דעת עצמי להפסיק את הוסיקר כי חשבתי שאולי בגלל שהשלפוחית יותר רפויה היא לא מצליחה להתרוקן עד הסוף וכל התכיפות זה בגלל שתמיד נשאר שארית. בפגישה עם הנוירואורולוג הוא הסביר לי יפה על השלפוחית ועל הבעיות שלי והציע להשתתף במחקר שהם עושים לכאלו שצרכים לצנתר (כנראה לרוקן את השלפוחית בצורה חודרנית חיצונית). במחקר הם סוג של משתקים את השלפוחית עם סוג של בוטוקס ואז חים רק על צנתורים... אם הבנתי קצת יותר ארגסיבי מהוסיקר וככה חיים רק על צנתורים... אבל הוא אמר שבשביל להשתתף אני צריכה למלא יומן התרוקנות מדוד ולחזור אליו עוד חודש... שזה יהיה בשני הקרוב ואז אהיה יותר נבונה לגבי כל המדידות שעשיתי. חייבת לציין שכל ההתעסקות הזו החמירה את המצב במובן של בריחת שתן. אני כבר מעל חודשיים בלי הוסיקר ואולי זה גם בגלל זה. אני מנסה דברים טבעיים כמו שיאצו וצמצום קפה ושאר דברים משתנים. בחרתי פחות ללמוד את הנושא, מהקצת שקראתי הבנתי שאין הרבה תרופות/טיפולים מעודדים בחלק הקונבנציונאלי. הבעיה להבנתי, היא בגלל מוקדים בעמוד שדרה ואני מקווה שהמערכת תעבור תיקון או תבנה מסלול גיבוי. מבחינת שרירים שם, אני יחסית סבבה לפי המורה שלי של הפילאטיס, רצפת אגן חזקה יכולה לתרום, אבל לא כשסוגר השלפוחית מקבל איתות מוטעה לפתוח או לסגור. אצלי בעיית שלפוחית השתן משפיעה על איכות החיים, שנפגמת, אבל אני מתפקדת (עם מכנס ותחתון כגיבוי בתיק) משטר שתייה והתרוקנות בתכיפות, גם בלי צורך בשביל להיות על הצד הבטוח... חושבת שאולי זה סוג של התקף בשלפוחית שעם התייחסות נכונה (אצלי בעיקר נפשית ופחות תרופתית) יעבור ואחזור למצב יותר טוב... מבטיחה לעדכן

הי שבת שלום, גם לי הייתה אותה בעיה הנירולוג המליץ על טוביאז נוטלת כל בוקר 4 מ״ג בימים שאני מחוץ לבית נוטלת מינון כפול.. מאוד ממליצה.

דליה את יכולה לפרט יותר אל הבעיה שהייתה לך שבגינה קיבלת את התרופה. מתוארות למעלה הרבה בעיות ואני רוצה לדייק את ההבנה שלי למה עוזרת הטוביאז

בוקר טוב, עינת היה הרגשה שתיכף עושה במכנסיים יושבת ואז יוצאות כמה טיפות, לפעמיים לא הספקתי לשירותיים ( לקחתי בתיק בגדים להחלפה) לפעמיים יושבת לא יוצא כלום למרות ההרגשה שהשלפוחית מלאה. הלילות היו זוועה כל חצי דעה קמה לשירותיים לפעמיים מספיקה לפעמיים לא ( השירותיים בחדר שינה אין מרחק) הגבלתי את עצמי בשתייה .. כעת הרבה יותר טוב אייכות חיים אחרת לגמרי. עינת אם תירצי לשאול לשוחח בשמחה 0522648469. יום נפלא לכולם ורק דברים טובים

שלום עינת, אכן פתחת נושא שמשפיע מאוד על איכות החיים.מאוד מזדהה עם התופעות שתיארת בקשר לשלפוחית.בדיקת האורודינמיקה שלי הראתה שיש שארית של שתן.ניסיתי ביופידבק ולא התמדתי כמוך.ניסיתי סוגים שונים של כדורים והיום מה שעוזר לי לשלוט הם שני כדורים שאף הומלצו בכנס.טוביאז 4 מ"ג+בטמיגה.שני הכדורים הללו מאפשרים לי להרגיש בטוחה ונינוחה יותר כשאני מחוץ לבית.בנוסף אני משתמשת ברפידות לבריחת שתן.בנוסף עברתי לשתות קפה נטול קופאין.עדיין יש התמודדות וקורים מצבים לא נעימים אך,למדתי לחיות עם שלפוחית רגיזה ולקבל את המצב.

היי, תודה על פתיחת השרשור הזה. עיקר הפגיעה שלי בטרשת זה השליטה בשתן. זה האיבר הפגוע שלי. וכמעט שכל ההתקפים שהיו לי, הייתה מעורבות קשה של שליטה בשתן. בריחת שתן, דחיפות, תכיפות, עצירת שתן (שגיליתי שזה מצב חירום וצריך להתפנות למיון אם לא יודעים לצנטר עצמאית). היום אני שוב אחרי התקף ולאט לאט הסטרואידים משפרים את המצב. לוקח להם זמן... :/ אבל לפחות החוסר שליטה לא בתנודות קיצוניות כל כך. אני מקווה שזה עוד ילך וישתפר. אני מרשה לעצמי לומר שהמגמה חיובית. אני רוצה להגיד שמעבר לבעיה הלוגיסטית שההפרעה הזאתי עושה, והתחושה הלא נעימה פיזית שיש בגללה בגוף. היא משפיעה גם נפשית. וזה הכי עצוב וכרגע קשה לי. כשיש תנועה בגוף של בריחת שתן, או שטף כזה... אז גם הרגשות מתנהגים שונה. (אנסה להסביר). יש תחושה של חוסר שליטה, ויש תחושה שכל הרגשות של האנשים האחרים נפגשים איתי בעוצמה חזקה יותר. כאילו רגישות יתר. בנוסף, יש צורך להיות בלחץ כדי לנסות ולהחזיק. (כשזה חזק מידי אז זה חסר טעם וסתם לוקח הרבה אנרגיות ולמדתי שעדיף לשחרר ולתת לזה להיות, ולחכות שיעבור). יש עוד בעיה, שכשיש לחץ כזה פיזי ופסיכולוגי של כאילו בריחת שתן, או תכיפות, או החשש שזה יקרה, אז כל הגוף דרוך, וקשה להיות בן אדם משוחרר. ולהתנהל בצורה משוחררת עם הרגשות ועם רגשות של אנשים אחרים. ובעצירת שתן זה פשוט תחושת חרדה קשה. וזה הזמן להתפלל, שיעבור. אחרת... מיון (או ללמוד לצנטר בבית). התיאור שלי הוא מההתקף. ועכשיו זה יותר מתון והתחושות הן יותר מתונות. אבל, הקושי הוא- עם הרגשות ועם רגשות של אנשים אחרים. עדיין קיים. כי ההפרעה, ברמה הנוכחית שהיא קיימת, איכשהו משתלטת על ההתנהלות היומית. על התחושת רגישות יתר, או הלחץ והחשש שיברח, או שיש רגשות שכנראה עוברים שם באותו מהלך עצבי, רגשות בעוצמה חזקה, קצת מפחידים אותי כי זה מחזק את התחושות שיש בדרכי השתן. ומרגישה שצריכה למתן בביטוי הרגשות. קשה יותר להכיל אנשים אחרים... כי אולי זה גם רגשות שדורשים יותר אנרגיה כרגע. כשיש סיטואציה של מבוכה, או של לחץ, אז גם השלפוחית ״בלחץ״. כמובן שכל המצב מעציב ומדכא. וזה גם משפיע על החיים. בינתיים זה ככה... אבל אני יודעת שהגוף לומד להסתגל להרבה מצבים. וגם סביר שיהיה עוד שיפור במצב בזכות הסטרואידים וגם הבנתי שיש תרופות לבעיה, צריך פשוט להתאים את האופציה הנכונה והמתאימה. (מעניין אותי אם יש מידע לגבי הטיפולים התרופתיים האלה- לנשים בהריון שסובלות מהבעיה או שרוצות להכנס להריון, האם יש אופציות טיפוליות בכלל?). בנוסף, זה נושא שמביך לדבר עליו אבל זה חשוב. תפקוד מיני. יכולה להגיד מהצד הנשי שסובל מהבעיה. המע ממש קרובות- המין והשתן... וזה מלחיץ.

שלום רב הפרעות במתן השתן במטופלים עם טרשת נפוצה שונות ולכן דורשות גישה אישית. ישנם מטופלים שהבעיה שלהם באגירת השתן - מתלוננים על דחיפות ותכיפות למתן השתן עם/בלי בעיית השליטה במתן השתן וישנם מטופלים שבעייתם לא רק באגירת השתן אלא גם בהתרוקנות - כלומר חוסר התרוקנות מלאה ולכן למטופלים האלה נדרש טיפול נוסף שמכוון לשיפור בהתרוקנות. כדי לאבחן את הבעיה במערכת השתן ובעיות הגורמות להפרעות בשליטה על מתן השתן מומלץ לפנות למומחה בתחום הנוירו-אורולוגיה. לאחר בירור ניתן יהיה להתאים את הטיפול הטוב ביותר על פי סוג הבעיה של אותו מטופל/מטופלת.