מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהפינגולימוד

פינגולימוד

04/08/17 10:18
2 תגובות

היי
אתמול הייתה הנטילה הראשונה שלי של התרופה. נשארתי ל-6 שעות להשגחה בבית חולים מחוברת למוניטור.
בגדול הכל עבר בסדר אבל אני מרגישה קוצר נשימה...גם אתמול הרגשתי ככה ובסוף התחושה עברה לקראת הערב.
לפי מה שכתוב בעלון לצרכן של התרופה מדובר בתופעת לוואי ידועה. תפקודי הריאה יורדים במהלך החודש הראשון לטיפול ואחר כך מתייצבים.
השאלה שלי היא, האם עוד מישהו חווה את אותה התחושה? באמת היא עוברת בסוף? כי עכשיו אני מרגישה עייפות ומתקשה להוציא משפט מבלי להתנשף..
בנוסף, האם יש הבדל בזמני נטילת התרופה? בבוקר או בערב? כי אני הייתי מעדיפה לקחת בערב לפני השינה.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
04/08/17 16:56

הי אלינה זו התרופה הגנרית של טבע לגילניה, לא יודעת איך היא משפיעה אבל כמי שלוקחת כבר 10 שנים את הגילניה אני יכולה לספר לך שתמיד לקחתי בבוקר כי יותר קל לי לזכור לקחת בבוקר ואני מכירה חברה שלקחה בערב ולא הרגשנו הבדל. לגבי קוצר הנשימה, מהגילניה לא היה לי אבל שוב זו תרופה גנרית לכאורה אמורה להיות זהה אבל...

ד--ר-יובל-כרמון
מומחה כמוני
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
08/08/17 9:49

שלום רב, קוצר נשימה בלי קשר לנטילת תרופה כזאת או אחרת, מצריך בדיקת רופא בהקדם. הרופא יאזין לריאות ויבחן אם יש ציפצופים או עדות להתכווצות סימפונות, ויכול להתרשם מקוצר הנשימה , יכול למדוד את רוויון החמצן בדם ולעיתים ישלים צילום חזה או בדיקות נוספות. זה נכון שדווח כי גילניה יכולה להחמיר התכווצות סימפונות במיוחד אצל אסטמטיים אבל במקרה הפרטי אצלך כדאי לגשת לבדיקת רופא בקדם האפשרי. רפואה שלמה ד"ר כרמון