מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהבתי בת 14
בתי בת 14
13/08/17 17:54
6 תגובות
הי, בתי בת 14 סובלת מדי פעם מנימול בלחיים, טוענת ש"הלחיים נרדמות לה", למה יכולה התופעה להיות קשורה?
תודה מראש!
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
עינת מילר
שלום אברקרו אני לא רופא ובטח לא אנסה לתת אבחנות, מה שכן אם את יכולה לתת יותר פרטים אולי אוכל לתת הכוונות. כמה זמן לערך נמשכת ההרדמות? האם הייתם כבר אצל רופא ילדים עם הנושא ואם כן מה הייתה ההשארה שלו? מה התדירות שהתופעה מופיעה? האם חיפשתם קשר לדברים שהיו בסמוך כמו חשיפה למזון מסויים או צמח מסויים (נגיד עץ זית)?
ד"ר אסתר גנלין
שלום רב מובן שלא ניתן לקבוע אבחנה על סמך התיאור בלבד. בגדול חשוב לבדוק אם יש טריגר לתלונה- משהו שמקדים כגון- מגע, משב רוח, קור. חשיפה למזגן? כמה זמן נמשך כל אירוע- דקה שתיים, ימים? האם לאחר התחושה מופיע כאב ראש? כל אחת מהשאלות מכוונת לכיוון אבחנתי אחר. תגובה אלרגית, טריגמינל נוירלגיה, הקדמה לפאציאליס, אאורה של מיגרנה ועוד. מכיוון שהעלית את השאלה בפורום הזה אתייחס ספציפית לאפשרות של טרשת ואשיב שעל סמך תלונה זו בלבד לא הייתי מפנה לביצוע MRI. בכדי שתלונה סנסורית תחשב חשודה צריך שמשכה יעלה על 24 שעות לפחות. גם אז, רק תלונה סנסורית כזו בלי משהו נוסף - איננה סוגסטיבית. ולרוב, תלונות מסוג זה חולפות כלעומת שבאו ללא מציאת הגורם. נראה שאין מנוס מלבקר רופא ילדים תחילה. בשורות טובות
רונית 1971
המון תודה על התשובות המפורטות! אני אנסה את רופא הילדים ואבדוק את הכיוונים שהוצעו, תודה :tmbsup::tmbsup:
אביב17
שלום ד"ר אסתר אז מה את יכולה להגיד לי שהיה לי התקף כל צד ימיני של הראש והפנים רדום שיניים שפתיים לשון ראש עין בסוף הצטרפה גם לחי ימים הכל עבר רק הלחי עד היום אני מרגיש אותה עדיין עקומה (וכמובן המיגרנות היקרות שלי שמעולם לא הפסיקו מההתקף הראשון שאותם אני לא מחשיב בכלל) מה זה אומר שכמה חודשים כל לחי הימנית שלי עקומה ?
ערן ברקוביץ
שלום אביב, אני מבין שבמקרה שלך חשת גם בתחילה מנימול בלחיים, אך הסימפטום (או חלק ממנו) לא חלף. ישנו הבדל בין סימפטום בגיל צעיר ללא מחלה ברקע לבין הופעת התקף על רקע טרשת נפוצה. לגבי הלחי, מצד אחד לגופנו יש את היכולת לשקם את עצמו ולהתגבר על פגיעות, אך מצד שני ככל שעובר זמן רב יותר מאז ההתקף ולא נראה שיפור כנראה שהעבודה השיקומית תצטרך להיות מאומצת וקשה יותר. תמיד ניתן לשפר ולשקם, אך ההנחה היא שככל שעובר זמן רב יותר כך הסיכויים לשיפור פוחתים. עלייך לדון עם הנוירולוג המטפל לגבי טיפולים (תרופתיים או שיקומיים) שיכולים לעזור לשיפור הפגיעה (מאוד תלוי בסיבה בגללה הלחי נותרה עקומה: כאב, ספסטיות, פגיעה עצבית...). מאוד מקווה שבעתיד הקרוב תוכל לעדכן אותנו שהלחי חזרה למצבה הרגיל ואולי אף נוכל ללמוד מניסיונך האישי.
אביב17
אמן