כמוניאנשים עם NMO (דוויק) התאגדות של חולי nmo
התאגדות של חולי nmo
14/08/17 20:24
3 תגובות
שלום לכולם,
אחותי אובחנה לפני מספר חודשים במחלה, התרופה לא מאושרת, ואנחנו יודעים כל מעט, מבקשים להתאגד, פתחנו קבוצה בפייסבוק : אנשים עם nmo ובני משפחותיהם, היכנסו ובואו נתלכד לקבל כוח מול הרשויות
תודה
עפרה
ערן ברקוביץ
יוזמה ברוכה ואני מקווה שכמה שיותר יצטרפו. מציע במקביל גם לפרסם כאן בקבוצה ב"כמוני" לכל "הנמנעים מפייסבוק". ובנוסף, מכיוון שזו מחלה נדירה עם מעט מאוד אנשים בישראל, מציע גם ליצור קשר עם האגודות לטרשת נפוצה בישראל כדי ללמוד מניסיונן ולהיות עם כוח גדול יותר. בהצלחה רבה רבה ובבקשה המשיכו לעדכן
Ofra2
תודה רבה, מוזר שבעידן הפייסבוק מקבלים לייק לבגד או לעוגה, פחות למקרים חשובים לאין ערוך כגון זה, מעט מידי שיתופים, נלחמים לחשיפה כדי להתאגד, בהחלט נפנה כעצתך לאגודות לטרשת, בינתיים הצלחנו להגיע לארבע חולות שהסיפורים שלהם על הטיפול במחלה והאטימות בדרך, רק מחזקים את הצורך בהתאגדות של החולים מול המוסדות.
ערן ברקוביץ
בהחלט מסכים איתך. ויש לי דעה שבחלקה גם מבוססת לגבי מה שקורה בפייסבוק: אין הפייסבוק מתאר את המציאות ואינו מהווה רשת חברתית שמתאימה לכל המקרים וההתארגנויות. הרבה אנשים רואים בפייסבוק רק מקום לבידור ו"הצגת החיים שהיו רוצים שיהיו להם", במקום החיים האמיתיים. ולצערי יש אנשים שעדיין מחפשים ידע ותמיכה ורוצים להיות שותפים בקבוצה, אבל לא רוצים להיחשף על כל פרטיהם (גם אם הקבוצה היא סודית), לכן ב"כמוני" אנחנו מאפשרים השתתפות תחת כינויים וסודיות מוחלטת. ההנחה היא שרוב האנשים צריכים, לפחות בהתחלה, חיסיון ולהרגיש שלא מזהים אותם כדי להיפתח ולשתף.