מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאני רק שאלה
אני רק שאלה
21/08/17 19:06
32 תגובות
שלום חברים,
אני חולה בטרשת נפוצה ורציתי לדעת אם מישהו מכם משתמש באפליקציה לרישום התקפים, סימפטומים או כל הפתעה אחרת של המחלה?
אני מחפשת אפליקציה שמאפשרת רישום תחושות וסימפטומים שאני מרגישה לאורך תקופות ושנים. אפליקציה שהכניסה אליה היא עם סיסמה כך שגם אם הטלפון נעלם אוכל להמשיך ולהשתמש דרך מכשיר אחר וההסטוריה תשמר.
ניסיתי כמה וכמה אפליקציות, חלקן לא מאפשרות כלל כניסה וחלקן מסובכות ולא ברורות בעליל.
אם מישהו שמע או משתמש אשמח לקבל לינק קישור או כל דבר אחר.
הייתי רוצה אפליקציה שתוכל ליצור סטטיסטיקות וניתוחים אבל זה כנראה בחלום אחר..
תגובות
.jpg){kind=logo}
לביא שיפמן - MS ישראל
אפליקציה מהסוג שאת מחפשת היא אחד החלומות שלי. לצערי בעברית אין שום דבר דומה למה שאתה מבקשת. יש כמה אופציות באנגלית שאינן מדהימות אבל נותנות מענה, גם אם חלקי. את יכולה לנסות את האפליקציות הבאות (לאנדרואיד). האחרונה היא לא יעודית ל-MS אבל ניתן לעקוב באמצעותה על סימפטומים ותרופות: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.projectinknowledge.ms&hl=en https://play.google.com/store/apps/details?id=com.acorda.msself&hl=en https://play.google.com/store/apps/details?id=com.carezone.caredroid.careapp.medications&hl=en
ערן ברקוביץ
צריך לפתח אפליקציה כזו - מאוד יכולה לעזור בניהול המחלה
לביא שיפמן - MS ישראל
אני מסכים אתך ב-100%.
עינת מילר
יש כמה באנגלית גם לאייפון כתבתי multiple sclerosis וקיבלתי כמה תוצאות, אני לא יודעת כמה הן טובות אבל הן ייעודיות לטרשת
ערן ברקוביץ
פעם מזמן ( 3-4 שנים) גם עשיתי את זה כי רציתי לכתוב על אפליקציות מומלצות לטרשת נפוצה. התקנתי איזה 5 והן היו כל כך לא ידידותיות. מאוד מקווה שמישהו ימליץ על אפליקציה שתשנה את דעתי. גם מאמין שבטוח היו שיפורים בשנים האחרונות.
דידי 2
יכול להיות נפלא ולעזור גם מאוד בתקופת לקיחת סטרואידים שכל רגע מרגישים משו אחר .....
ערן ברקוביץ
נכון, ואני חושב על כל הפגישות עם הנוירולג בהם צריך לדווח על כל התחושות והשינויים ברבעון האחרון וקשה לזכור ולדייק בהכל.
bar123
זה יעזור לנו מאוד ובטח גם יכול לפתוח את העיניים בהסתכלות על הטריגרים ועל הסימפטומים של המחלה.. השאלה היא האם משתלם בכלל ליצר אפליקציה כזאת מבחינת כמות משתמשים? מה הסיכוי שזה יקרה? אולי קבוצת מחלות אחרות שדרך ההתנהלות בהן יחסית דומה.. מה אפשר לעשות?!
ערן ברקוביץ
קשה לי לחשוב על מחלה שדומה לטרשת נפוצה :confused:... יש את המרתונים הללו שבהם מפתחים יושבים כל הלילה בהתנדבות ויוצרים אפליקציות, אולי מישהו יודע איך מגיעים לשם?
אביב17
יש את האתר הזה Genefo של ד"ר וילנאי לפי מה שאני זוכר שמה גם יש להם אפליקציה שיש מעקב של טרשת נפוצה לצערי לא הספקתי להשתמש בה כי בדיוק נהרס לי הטלפון ובנתיים אני עם מכשיר ישן שלא תומך אבל אולי מישהו יבדוק ויגיד איך האפליקציה או עם מישהו מכיר
ערן ברקוביץ
אני לא מצליח למצוא, תוכל לתת קישור
snow17
פעם לפני 4 שנים הץחלתי פרויקט דןמה בעצמי, אומנם מפאת כוח אדם גנזתי למגרה. אשמח לשמוע ולעזור
ערן ברקוביץ
מקווה שאולי תהיה איזו יוזמה שנוכל לעדכן עליה
אביב17
ערן תקרא בתיאור מנ האליקציה עושה בדיוק היא משתפת סימפטומים בין חולים ואפשר לפנות גם לדוקטורים זה הכל באנגלית בקיצור אני רושם ומוחק תסתכל כבר התיאור https://itunes.apple.com/il/app/genefo-condition-management-in-real-time/id1195817829?mt=8
ערן ברקוביץ
ניסיתי לחפש את האפליקציה ואני מבין שהיא לא מתאימה לאנדרואיד (רק אייפון/ IOS). התיאור נשמע מצויין, אבל גם ניסיתי באתר ויש הרשמה ארוכה... אני אמשיך לבדוק מה יש לחברה להציע דרך האתר, אך בינתיים מכיוון שלא זמינה בכל הפלטפורמות ואני מתקשה להירשם ולהגיע לעיקר - קשה לי להמליץ עליה.
אביב17
בוקר טוב ערן זה יוזמה ישראלית מי שעומד בראש של האתר הזה אומנם האתר באנגלית והם מתעסקים עם אנשים בחול אבל זה יהודים ישראלים תכנס דרך האנטרנט לאתר genefo ותראה מוזר לי שאתה לא מכיר אותם
ערן ברקוביץ
כל הזמן מכיר דברים חדשים, עכשיו אני רשום ואלמד את האתר שלהם
שחרית
אני במעקב בבית חולים כרמל ויש להם אפליקציה דומה למה שאתם מתארים ושאני משתמשת בה.יש בה גם מעקב אחר הטיפול התרופתי וגם ניהול סימפטומים גופניים ורגשיים.באחת הביקורות עברתי עם הנוירולוג על התוצאות ויכולנו לראות את המגמה וזה בהחלט עזר לשנות דברים בהתאם.
אביב17
אוקיי יפה מה האפליקציה איך קוראים לה ? ואם אפשר לינק
שחרית
קוראים לה carmel diary והנוירולוג הכניס לי אותה ונתן לי סיסמא.לא ידוע לי שאפשר להוריד אותה אבל תנסה
אביב17
תודה
אביב17
זאת האפליקציה
snow17
חיפשתי את האפליקציה בגוגל, מצאתי את העמוד של האפליקציה ואת המייל של מחבר האפליקציה. שלחתי לו מייל עם הטלפון שלי בבקשה להצטרף ולהשתמש. מקווה שיסכימו, תמיד חיכיתי לאפליקציה כזו, לפני שנים התחלתי פרויקט כזה בעצמי אך מסיבות שונות לא קרם עור וגידים בדיוק בנושא הזה.
ערן ברקוביץ
מי שמצליח להתקין שישתף, יהיה מאוד מעניין לנסות אותה. לא מבין גדול בדברים הללו - אבל חושב שישמחו שכמה שיותר אנשים ישתמשו (מקווה)
ערן ברקוביץ
אני מבין שלהתקין זו לא בעיה, אבל צריך שם משתמש וסיסמה....
ערן ברקוביץ
עוד מצאתי בחיפושיי שזהו פיילוט של הטכניון וביה"ח כרמל שממומן ע"י "גרנט" (מענק מחקר) של חברת "טבע".
שחרית
זו אכן האפליקציה.שמחה לשמוע שניתן להורידה ומקווה שהשימוש בה יועיל לחברים
ערן ברקוביץ
ניתן להוריד :smile: אבל צריך שם משתמש וסיסמה כדי להיכנס :sad:
bar123
היי , הורדתי הרבה מאוד אפליקציות בפרט את הישראליות בעברית. הבעיה שכולן דורשום רישום של שם משתמש וסיסמא או שליחת פרטים והמתנה לאישור... הבעיה שלא נראה כאילו האישור באופק
עינת מילר
בדקתי עם דר גולן במרפאת הטרשת בבית חולים כרמל לגבי האפליקציה והאם אפשר להצטרף למשתמשים בה וזו תשובתו : ״זו אפליקציה מחקרית, וכעת הסתיים הגיוס למחקר המסויים הזה. המחקר יסתיים בתוך כחצי שנה, ואז לפי התוצאות נשקול.״ אז נחכה לתוצאות
snow17
האפליקציה היא חלק מניסוי של בית חולים כרמל, במימון טבע, שהופסק לאחר שנתיים. לא ניתן לקבל שם משתמש וסיסמה מהחברה המפתחת. בנוסף, לאחר מחשבה, לא הייתי רוצה שגורם חיצוני יאחסן מידע רגיש רפואי שלי בשרתים שלהם. מי אמון על כך שהמידע לא יופץ, שיאובטח במידה הדרושה שלא יפרץ ויגנב? שלא יגיע לידיים הלא נכונות כמו חברות ביטוח או מעסיקים ועוד? לדעתי חשוב לשים חשוב לאינטרס שלנו כאנשים פרטיים. לדעתי אפליקציה כזו יכולה להיות טובה רק במתכונת של אחסון המידע אצל המשתמש בלבד להגנה על פרטיותו. כל מקרה אחר יאפשר ניצול לרעה.
ערן ברקוביץ
מסכים מאוד עם עניין הסודיות, אבל מאמין שיכול להיות לכך פיתרון טכנולוגי. לא מבין בדברים הללו, אבל כמו שחשבון הבנק שלנו נמצא בטלפון, אני מאמין שגם נתונים רפואיים יכולים להיות. ואכן כל אפליקציה שנוגעת למידע רגיש (כמו המידע הרפואי) יש לבחון את בקפידה את מדיניות הפרטיות.