מנהלי קהילה
מובילי קהילה
באבחון טרשת נפוצה
שרון 13
שלום לכולם
מאפריל 2017 אני נימצאת באבחון טרשת נפוצה בתל השומר
עשיתי 3 בדיקות MRI 2 מוח ו1 צוואר, הבדיקות יצאו תקינות ללא ממצאים של טרשת (לפי מה שנאמר לי המרפאת טרשת תל השומר)
מצבי מתדרדר משבוע לשבוע, שיתוקים בצד שמאל של הגוף, הרדמויות של צד שמאל, "קצרים " שמופיעים לי בכל חלקי הגוף. כאבי רגליים ולאחר מכן שיתוק. הזעת יתר בלילה מתוך שינה. בריחת שתן שהתדרדרה וכו..
בשבועיים האחרונים יש לי חולשה כללית איומה. לא מסוגלת לתפקד, לעבוד, משברי בכי לעיתים קרובות מיאוש ולחץ
עדיין בבדיקות במרפאת טרשת.
אני לא יודעת מה עלי לעשות, אולי אני יכולה לעשות משהוא כדי להרגיש יותר טוב? . מצד אחד עדיין באבחון. מצד שני אני מרגישה שמצבי הבריאותי הולך ומתדרדר. ההתקפים בתדירות גבוהה צד שמאל נחלש לי ברמות שאני מרגישה את זה ביום יום בפעולות הכי פשוטות
ההיתי באשפוז לפני שלושה שבועות בתל השומר עקב שיתוק צד שמאל אך שחררו אותי להמשך בירור במרפאה ובקופת חולים
בחודשים בהם אני מאובחנת במרפאת טרשת תל השומר היו התלבטויות אם להתחיל לתת לי תרופות לטרשת אבל שללו את מתן התרופות מהסיבה שזה יקשה לגלות עם יש או אין לי טרשת
אני קורסת נפשית ובריאותית... אם יש מישהוא שחווה את אותו המצב אשמח לעצה ממנו לגבי מה עלי לעשות
האם עלי להתעקש לקבל תרופות של הטרשת? מה לעשות?
ערן ברקוביץ
שלום שרון את כבר זמן רב בתהליך האבחון וניתן להבין את המשבר שאת מתארת. לצערי זה שכיח שתקופת חוסר הודאות נמשכת זמן כה רב כי זו מחלה שקשה לאבחן אותה בוודאות. אני מצרף קישור על תהליך אבחון המחלה. אני מבין שיש התלבטויות באשר למצבך. אמנם ישנה המלצה לתת טיפול תרופתי לטרשת נפוצה עוד בשלבים הראשונים או הסימנים הראשונים של המחלה, אך אין הטיפול התרופתי יהיה יעיל או מומלץ במידה ומדובר באבחנה שונה. במידה ואת מרגישה שאת זקוקה לארגון ונקודת מבט נוספת תמיד ניתן לפנות לחוות דעת שנייה (לאור ההתלבטות אצל נוירולוג המומחה במחלת הטרשת הנפוצה). לגבי הטיפול, ישנם סימפטומים שגם ללא האבחנה ניתן לטפל בהם: כמו כאב או בריחת שתן. אמנם כמובן שאבחנה תבהיר את המצב ותעזור לכוון את הטיפול, אך אולי כדאי להעלות זאת מול הנוירולוג המטפל, לעיתים גם ללא אבחנה ניתן להקל על הכאב ולהתחיל בירור (אולי אצל נוירואורולוג) לגבי בריחת השתן. כחלק מאפשרויות הטיפול (כמו בכאב ושלפוחית השתן) ניתן לפנות גם לטיפולים שיקומיים כמו פיזיותרפיה שמאוד יכולים לעזור ולהקל. שוב, גם אם עדיין אין אבחנה ברורה. בנוסף לסימפטומים הגופניים, את מציינת קושי טבעי עם ההתמודדות הרגשית מול תהליך האבחנה וכמובן שהנושא הפיסי והרגשי קשורים ומשפיעים האחד על השני. מכיוון שאת מתארת מצוקה גדולה מאוד אני ממליץ לפנות גם לפסיכיאטר וגם לפסיכולוג במרכז לטרשת נפוצה בשיבא. אני מאמין (מתוך ניסיון רב) שהשילוב של טיפול תרופתי וטיפול פסיכולוגי יוכל להקל על הלחץ (המאוד טבעי במצבים אלו) אותו את חשה ולאפשר לך לחזור בהדרגתיות לשגרת החיים לצד המשך תהליך האבחון. חשוב להכיר כי קיימת אינטראקציה בין המצב הרגשי לזה הגופני וסביר שעם הצלחת הטיפול הרגשי (התרופתי בשילוב השיחות עם פסיכולוג) יובילו גם להפחתת הסימפטומים הגופניים. כאשר פוחתים הדחק והחרדה, כך בהתאמה יורד הכאב, ישנים יותר טוב, יכולת התפקוד עולה ועוד. אין כמובן הטיפול הרגשי נותן פיתרון מיידי לכל התחושות, אך הוא חשוב מאוד בתהליכי אבחון ארוכים ומתישים כפי שאת מתארת. בנוסף, הטיפול הרגשי יעזור להיות מוכנה לקראת המשך הבירור וקבלת האבחנה. מקווה שתקבלי אבחנה ברורה בקרוב ועימה טיפול מתאים שיקל עלייך. כמובן שתרגישי בנוח לשאול אותנו הכל ונשמח אם תמשיכי לשתף.
אלכסססס
אני הבנתי די ברור שיש שתי בדיקות לאבחן טרשת, Mri וניקור מותני. ניכור מותני מתבצע אחרי שבבדיקה Mri גילו נגעים. יש סיכוי ששתי הבדיקות יוצאות תקינות ובכל זאת ישנה טרשת נפוצה אצל המטופל?
פרופ'-איתן-אוריאל
לא ניתן לאבחן טרשת ללא ממצאים תומכים בבדיקות אמ אר אי
אדמונית 1
מניסיון אישי שלי' אני רוצה לספר לך שאני עברתי משהו דומה, חולשה בימין והיום אני בכיסא גלגלים והולכת בבית עם הליכון על מנת לשמר את הקיים. הכל נמשך חמש שנים, לא הצליחו ממש לאבחן , למרות זאת קיבלתי שמונה חודשים קופקסון לטרשת ובתל השומר הפסיקו את הטיפול כי אין לי טרשת, עד היום האבחנה שלי אינה וודאית במאת האחוזים וההשערה שיש לי מאליטיס- דלקת בחוט השידרה. מבינה את מצבך כי הייתי שם, את צריכה אורך רוח, להיות אופטימית, להמשיך בבירור ואיבחון ובעיקר פעילות לשמירת התיפקוד. שיהיה בהצלחה ובריאות טובה תמיד תביטי על חצי הכוס המלאה, כי החיים מובילים אותנו לעיתים למקומות שאיננו רוצים להיות בהם ואנו צריכים לחפש את השביל המתאים ביותר שבו נצעד.
ערן ברקוביץ
רוצה לחזק את דבריה של אדמונית ולהמליץ על המשך הבירור הרפואי-נוירולוגי. זהו תהליך מתיש ומתסכל, אך אני בטוח (מניסיון רב) שתרגישי הרבה יותר טוב ברגע שיצליחו להגיע לאבחנה הנכונה.
שרון 13
תודה לכולם על העידוד. מקווה שבקרוב אדע מה קורה לי.. עדיין בבדיקות:sad:
ערן ברקוביץ
בהצלחה שרון. תזכרי שכל בדיקה מקדמת אותך לקראת האבחנה הנכונה והטיפול המתאים. גם כאשר לא מוצאים כלום ושוללים זו התקדמות.
אדמונית 1
אשמח לשמוע מה קורה איתך, תעדכני אותנו
ערן ברקוביץ
גם אני, יש אולי תוצאות לחלק מהבדיקות?