מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהחמישה ימים מאז סיום סטרואידים, שיפור מתמיד ושיא בהליכה

חמישה ימים מאז סיום סטרואידים, שיפור מתמיד ושיא בהליכה

30/08/17 17:29
16 תגובות

משתפת שזהו שבוע 6 להתקף, חמישה ימים לאחר סיום סטרואידים. מרגישה שכל יום מצב ההליכה משתפר והיום עשיתי שיא במרחק ובזמן שהלכתי.
זה מעודד לראות שיפור מדי יום. על אף שמתסכל שלוקח ככ הרבה זמן.
לצערי החזרה לריביף לא עוברת חלק, כצפוי. כאבי הראש חזרו לפקוד וזה מגביל יותר מהרגליים....
אשמח לכל טיפ בנושא תופעות לוואי מהריביף בצורת כאבי ראש...


תגובות

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
31/08/17 8:24

שלום סנו, קודם כל אני בעיקר שמח לשמוע על השיפור במצבך הנוירולוגי. כנראה שהסטירואידים "עושים את העבודה" ויותר מכך, טוב שאת הולכת ומשפרת את התפקוד. ישנה חשיבות גבוהה לאחר הסטירואידים לחזור בהדרגתיות לפעילות, כדי לעודד את השיקום מחדש של הגוף. לגבי תופעות הלוואי של רביף, אני מבין שבעבר כבר לקחת רביף עם פחות תופעות לוואי, אך כעת בגלל תקופת הסטירואידים את חשה את תופעות הלוואי בעוצמה גבוהה. לכן במקרים אלו טוב ללמוד מההיסטוריה האישית ולהיזכר מה עזר להתגבר על תופעות הלוואי בפעמים הראשונות שחשת את תופעות הלוואי הללו, ולחזור על התהליך שהיה יעיל בעבר. ברוב המקרים שאני מכיר, לוקחים לפני ההזרקה כדור נגד כאב ראש, כל אחד והסוג המתאים לו ושמצא אותו יעיל. אני בכוונה כותב "לפני ההזרקה", כי לא צריך לחכות לכאב הראש, אלא למנוע/להפחית אותו עוד לפני שהופיע. מעבר לכך, תמיד ניתן לחזור ולפנות לאחיות של רביף שכל הזמן מתעדכנות ויודעות לעזור ולהיות אפילו מאוד יצירתיות שצריך. מקווה שתקופת ההסתגלות חזרה לרביף תהיה קצרה ותרגישי טוב יותר במהרה.

snow17
31/08/17 14:50

מחשבה מטרידה אותי לגבי מועד חזרה לעבודה, כולם אומרים שקודם אחלים ואבריא, בל באותה נשימה שואלים אם אחזור כבר בראשון הקרוב. אני מרגישה שכולם שואלים כי אני משדרת חיוביות ומדווחת שמשתפרת וגם כי לא באמת רואים את התסמינים שאני חווה אלא אם ממש מתמקדים בהליכה שלי..אני היחידה שיכולה לדעת מתי החלמתי. אני בעצם צריכה אישור לא לחזור חצי כוח לעבודה. רק אני יודעת מה אני מרגישה בגוף כי לא רואים. איך אפשר להחלים בלי הלחץ הזה לחזור לשגרה?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
31/08/17 17:56

סנו, נגעת בכל כך הרבה דברים. קודם כל אני חושב שרבים יזדהו איתך - הסימפטומים של טרשת נפוצה הם שקופים וקשה מאוד לאנשים מבחוץ להבין שניתן להיראות טוב ומבפנים קורה ומרגישים משהו אחר לגמרי. לגבי החזרה לעבודה או פעילות. חשוב לציין כי כדי להשתקם צריך למצוא איזון, בין שני קצוות אשר משניהם יש להתרחק ולהימנע. מצד אחד, לאחר התקף לא נכון לשבת או לשכב ולא לעשות כלום (בניגוד אולי למצבים רפואיים אחרים) - הפעילות והתנועה הנכונים תורמים לשיקום. מצד שני חזרה מהירה מידי לעצימות גבוהה מידי אכן יכולים לעורר לחץ ולפגוע בשיקום. לכן יש למצוא את האמצע הנכון ובמידת הצורך להשתמש ברופא המשפחה ובהמשך ימי המחלה כדי להתאושש. בכל מקום עבודה הנורמות והנהלים שלו. יש מקומות שיכולים להבין שצריך לחזור בהדרגתיות ומאפשרים זאת, לעיתים יש את אחד המנהלים שמכיר ויודע על המחלה ועימו נכון לדבר או שיש מקומות בהם יש חופש לעובד להשקיע ככל יכולתו. חשוב שאת תדעי כל פעם מהו האמצע הנכון בשבילך (ושאותה נקודת אמצע לאט לאט גם זזה ומשתנה עם הזמן) ותעשי הכל כדי לנהל את השיקום הנכון של עצמך. שוב, במידת הצורך נגשים לרופא המשפחה לעוד ימי מחלה.

snow17
01/09/17 5:20

תודה ערן, אני הייתי רוצה לספר למנהל שלי אבל כשסיפרתי לו על ההפלה שעברתי לפני חודש, שבגללה ההתקף אגב, הוא ישר אמר שיספר למנכל ולמשאבי אנוש. לא חושבת שכדאי לספר על הטרשת כי הם עלולים למצוא דרך להעזיב אותי. כרגע לפחות במקרה של הפלות יש יותר מודעות לכך שברור שאסור לפטר ואני איכשהו אולי מוגנת. הלוואי והמצב היה ברור גם במקרה של טרשת.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/09/17 9:15

אני מצטער לשמוע שזוהי התחושה במקום העבודה. הלוואי והמודעות וההבנה היו גבוהים יותר. אך לצערי אני שומע זאת פעמים רבות ומבין שיש מקומות עבודה בהם לא יפרשו נכון וייתכן שמקום התעסוקה יפגע בגלל שיודעים על הטרשת הנפוצה. אני כותב זאת בצער רב בגלל ניסיוני עם מטופלים. לצד זאת, שיתוף וידיעת המחלה במקום העבודה מאוד עוזרת ותורמת ואנשים שעשו את הצעד והיה מקום שידע לקבל זאת חוו הקלה גדולה. ברוב המקרים אני ממליץ לשתף, אך מכיר בכך שיש מקומות בהם אין זה מתאים.

asi1
31/08/17 14:30

מאחל לך שלאט לאט תחזרי למצב לפני ההתקף ושהגוף "יסתדר" בהקדם מהר עם הריביף.... סופ"ש נעים

snow17
31/08/17 14:47

תודה לך

snow17
01/09/17 9:34

איך היית מציע לבחון האם זה מתאים לשתף או לא? יש לי בוס מקסים יאנושי, אני חשדנית כי לא יודעת איך הייתי מקבלת את הידעה הזו במקומו. זה טבעי לדעתי לחשוב עסקים. בייחוד בתחום תחרותצ כמו סטארט אפ הייטק

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
01/09/17 10:49

אני מצרף מחקר בנושא שאמנם בוצע ב- 2013 באוסטרליה, אך אני חושב (לדעתי בלבד) שמייצג גם את המצב בארץ. זה שיש בוס חם ואנושי זו כבר התחלה טובה. הכי עוזר (מניסיוני) שיש מקרה אחר בחברה בו מישהו הודיע על מחלה כרונית למעביד ואז ניתן ללמוד מניסיונו. אני חושב שמכיוון שסיפרת על ההפלה אפשר אולי ללמוד על גישתו של המעסיק לבעיות או טראומות גופניות. * נקודה חשובה - רבים אומרים לי שמחכים שלא תהיה ברירה ובגלל התדרדרות המחלה והאילוצים כ"שכבר אי אפשר אחרת" יספרו למעסיק. אני חושב שטוב לספר על המחלה דווקא ברגעים של רימיסיה (הפוגה), כאשר ניתן לראות שאין המחלה פוגעת באופן משמעותי בתפקוד. במילים אחרות כאשר הוא יכול לגלות שהעובדת המסורה והטובה הייתה בעצם כל השנים ועבדה לצד מחלת הטרשת הנפוצה ולכן גם בעתיד לא צריך (חס וחלילה) להפלות אותה. טוב שבשיחה הראשונה על המחלה לא יהיה צריך לדבר על הגמשה או התאמה של מקום העבודה. מניסיוני קל יותר למעסיקים לקבל את המחלה כאשר הם מגלים שהיא לא פוגעת בעבודה, ועצם השיתוף מגיע מתוך הכרה בקשר שנוצר במקום העבודה והרצון להיות פתוחים ולא להסתיר.

snow17
17/09/17 11:47

תודה ערן, אולי אספר עוד שנה שנתיים, כשאצבור מעמד יותר משמעותי בחברה. מעריכה את העזרה שלך מאוד. מקווה להרגיש יותר טוב במהרה ושמהתקופה הנוכחית ישאר רק זיכרון ישן.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
17/09/17 12:45

מאוד מקווה גם כן, שתהיה שנה טובה, רגועה ומקסימה

snow17
17/09/17 14:11

שנה טובה וחג שמח לך ולמשפחתך!

אור-גדול
19/09/17 3:51

הי snow! ראשית החלמה מהירה וקלה! שנית, גם אני מטופלת שנים ברביף והצלחתי להתרגל ואני מרגישה מצוין. ממליצה בחום לפנות לאחות המלווה, היתרון של רביף זה שאפשר לשחק עם במינונים בהדרגה ובהתאמה אישית בשיתוף הרופא כמובן... ואופטימיות תמיד עוזרת

snow17
19/09/17 7:47

תודה רבה, אור גדול, למעשה אני חזרתי לריביף לאחר הפסקה של חצי שנה כך שכשהשתמשתי בכל 8.5 השנים גם לא התרגלתי והייתי זקוקה לנורופן. לפחות בינתים מסתפקת באקמול

אור-גדול
19/09/17 12:12

מקווה שהפעם זה יהיה יותר קל ומוצלח יותר. העיקר שנה טובה ומלאת בריאות

snow17
19/09/17 12:26

תודה שנה טוב ומוצלחת גם לך!!