מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק

כניעה

אנונימי
אנונימי
06/09/17 17:35
11 תגובות

היום נראה לי שנכנעתי.תקופה מאוד ארוכה אני מתעקשת לעשות אירובי ופילטיס ועוד כל מיני פעילויות "רגילות ",אוהבת את הרעל,את האדרנלין ובאופן כללי להיקרע.הרגליים שלי פחות אוהבות את זה.נפלתי יותר מדי פעמים,ולקח לי יותר מדי ימים להתאושש אחרי כל אימון,ולא כי אני לא בכושר.אני מודה,הגזמתי יותר מדי ולא ידעתי מתיי לעצור.השגעון הזה של mind חזק והשכנוע העצמי המוגזם שלי היו יותר מדי.אז החלטתי היום ללכת לבריכה.שחיתי וזו הייתה פעילות אירובית מצויינת,ואפילו נהניתי,היה לי קריר ולא נפלתי אפילו פעם אחת.הקטע הכי קשה פיסית היה היציאה מהבריכה והדרך הבייתה.אבל חזרתי על סף דמעות.ככה נראית השלמה ?חשבתי שהמעבר יהיה יותר קל.אז אני לא יכולה לקפוץ ולרוץ אז מה?אבל זה סוג של עיבוד של אובדן,עוד אחד.מה הלאה?


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
06/09/17 22:17

אני מסתכלת לרוב אל האפור שנמצא בין הקצוות, בין ההכל ללא כלום. נכון את רוצה להישאר כמו פעם, להילחם עד הסוף ולצאת עם חיוך מנצח, אבל אם לא אז לעזוב בכלל. אני, נעה על הרצף האפור של האפשרויות- יש אימונים שאני יותר לכוון צד ההכל ויש אימונים שאני יותר קרובה לצד הכלום. היו לי כמה כאלו כשהגעתי לאימון שבוע אחרי התחלת התקף, עשיתי חמש דקות אימון ובשאר הזמן רק היסתכלתי, חזרתי עם חיוך מנצח הביתה כי בכל זאת עשיתי משהו. האפור אולי נשמע משעמם אבל גיליתי שיש בו המון גוונים

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
07/09/17 7:49

שלום שחרית, תודה על השיתוף כי המיקוד בדברים שקשים מידי ואי אפשר או לא כדאי לעשות, משותף לרבים. אני חושב שלצד המגבלה לעשות פעיליות "רגילות" (וזאת שאלה לדעתי - האם אירובי בעצימות גבוהה זו פעילות "רגילה"?), את מתארת גם קשיבות נכונה לגוף וגמישות. קשה לי להמשיג את המעבר לשחייה, כי מצאת שהאירובי והפילאטיס לא עושים לך טוב כ"כניעה". אני חושב שיש כאן קשיבות נכונה לגוף, ולא ויתרת, הכרת בחשיבות הפעילות הגופנית ומצאת פעילות מצויינת ומומלצת שכנראה מתאימה לך יותר. אני מאמין שבטווח הרחוק תרגישי גם טוב יותר בזכות השחיה. אך לצד זאת קיים אובדן שאכן יש לעבד אותו. הקושי מול האובדן טבעי ואני מקווה שההכרה שעשית את הטוב ביותר בשביל עצמך, תקל ותזרז את ההתמודדות.

אדמונית-1
13/09/17 18:23

אני הגעתי למסקנה שצריך לעשות פעילות במינון שנכון לגוף, היותר מידיי רק מזיק ולא מועיל, כי הגוף מותש ואז מתחחילות התחושות של למה אני צריכה? מה זה עושה? זה בכלל משנה משהו? ואז יש רצון להפסיק הכל. אם את לא מעמיסה על הגוף ועושה פעילות שמתאימה לך ובמינון הנכון, זה מסתדר ונותן תחושה נעימה. אצלי הבעיה היא אחרת, לאחר שאיבדתי את הבת שלי, הגעתי למצב שבו מצבי הגופני והתפקודי נדחקו הצידה ואני לא מוצאת את הדרך להתמודד עם האובדן. החיים שלי היום סובבים סביב האובדן בכל רגע של היום וברובו של הלילה וזה קושי שאי אפשר לתאר.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
13/09/17 21:41

שלום אדמונית, אני בהחלט מסכים שכל אחד צריך למצוא את האיזון הנכון באשר לפעילות גופנית, כאשר 2 הקצוות (עצימות נמוכה או פעילות מאומצת מידי) אינם יעילים או מומלצים, לא משרתות את שיפור בריאות הגוף והנפש. באשר לאבל, באופן טבעי הוא דומיננטי ומשתלט ודוחק הצידה כל פעילות או מחשבה אחרת. עם זאת, יש לראות שעם הזמן ניתן לחזור לתפקוד ופעילות ושהעיסוק באבל מצטמצם ומפנה מקום גם לדברים נוספים. פעמים רבות תהליך האבל הוא מורכב ומסובך וקשה לעבור אותו ללא עזרה חיצונית. הצד החיובי הוא, שנושא זה מאוד נחקר ואף ישראל היא המובילה במחקר ותוכניות טיפוליות לנושא זה. טוב שהעלאת נושא זה ואני חושב שאת מציגה תהליך אבל שהוא מורכב וקשה ולכן נכון שתפני לטיפול פסיכולוגי שילווה אותך. אובדן של אדם קרוב תמיד כואב ולא נשכח, אך יש לראות שהוא עובר (לאט לאט) לרקע ומאפשר לעוד תהליכים להתקיים במקביל אליו. ועוד אולי לפני הפנייה לטיפול - אני חושב שתחילת ביצוע פעילות גופנית מאוד תעזור.

Rene2
10/09/17 12:44

אי אפשר לקחת לך את הכושר של המוח והנפש שלך. הם עסוקים בהישרדות והבניית הגוף שלך לדבר הבא ש'ירעיל' אותך ויגרום לך לאדרנלין מטורף לגוף. ההישרדות שלנו - חולי טרשת נפוצה, היא השריר הכי מתפרץ שאי פעם תתקלי בו....שחייה זה מעולה, גם ריקוד, ציור, ושחרור תסכול באמצעות מוזיקה וריקוד..כל אחד מוצא את הדרך הקטנה שלו להראות ל'הוא' שאי אפשר למכוראותנו ב'זול'

snow17
10/09/17 13:32

חייבת לשבח אותך על שאת ממשיכהנלהיות במצב של עשייה, בעיניי ממש לא נכנעת, אלא שאת פייטרית. את ממשיכה להתאמן ולאתגר את הגוף במטרה להשתפר. אני חושבת שכל עוד ממשיכים לעשות זה מצויין. מאמינה מאוד בפעילות לטובת הגוף והנשמה. כל הכבוד לך!

שחרית
14/09/17 10:28

תודה לכל המגיבים.היום כשעבר קצת זמן זה נראה יותר ויותר נכון .עדיף להנות.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
14/09/17 16:55

תודה על העדכון, שמח לקרוא.

אדמונית-1
17/09/17 23:55

שלום ערן, חלפו שנה וארבעה חודשים מאז הטרגדיה של אובדן הבת שלי, היית בשיחות אצל פסיכוטרפיסטית ואצל פסיכולוגית , ביחד, יותר משנה, אבל אני לא מוצאת כוחות, למרות שהבן שלי התחתן ויש לי נכד ראשון מקסים, כל היום אני מתעסקת במחשבות על הבת שלי, לא יכולה להתנתק מזה, גם בלילות קשה נורא לישון, היא כל כך חסרה לי, היא היתה ילדה דומיננטית שהכניסה משב רוח של שמחה ואופטימיות, היום הבית שקט, שוב מתקרבים החגים וזה נעשה קשה יותר, אני מעסיקה את עצמי בכל מיני עבודות יד כדי להעביר את היום אבל הכל מלווה עם האבל, האובדן והטרגדיה שאני עדיין לא מעכלת שהיא לא תשוב . שנה טובה לכולם, בריאות וחיים טובים

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/09/17 9:19

שלום אדמונית, אני מוצא הרבה פעמים שדווקא החגים (כי כביכול בהם אמורים להיות שמחים), מעוררים יותר כאב, ואף יותר מכך שמדובר באבל. אני חושב שהסמליות של המשפחה והקרבה, הזיכרונות מהחגים, כמו גם החופש והזמן למחשבות, כולם יחד הופכים את ההתמודדות עם האבל לקשה יותר דווקא בתקופת החגים. טוב לקרוא שאת מעסיקה את עצמך ושיש נכד ראשון שמצליח להכניס אור שפוגשים אותו. חשוב בעיקר במהלך החגים להישאר עסוקה, לא להיות לבד יותר מידי, לדאוג לעצמך (עם אוכל, שינה, טיפול תרופתי אם יש, פעילות גופנית) ולבקש עזרה כשצריך. ניתן להיעזר במדריך שהוצאנו על התמודדות עם דיכאון חגים (מצרף בקישור למטה) ובעיקר מקווה, שלצד ההתמודדות הקשה עם האבל תוכלי לזכות ברגעי נחת ומנוחה. שתהיה שנה הכי טובה שיכולה להיות.

אדמונית-1
18/09/17 10:19

תודה רבה