מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהרעד בעיניים - מה זו החיה הזו שמסרבת להסתלק?

רעד בעיניים - מה זו החיה הזו שמסרבת להסתלק?

07/09/17 17:07
13 תגובות

שבוע 6 להתקף שכולל רעד בעיניים, כאב בהנעת העיניים, ספסטיות בשתי כפות רגליים, רדימות בכל רגל שמאל... עד מתי?
הנוירואופתמולוגית אמרה שהרעד יכול להימשך כמה חודשים אפילו שנה בתקווה שיעבור.. לפחות הוא נחשב "קל". לא מאמינה שזה קורה..
מוזר שלגבי הספסטיות בכפות הרגליים אני פחות מוטרדת, אולי כי לא אמרו לי שיכול לקחת לזה שנה שלמה לעבור אם יעבור. כי אני חייבת להאמין שיעבור.
איך חוזרים לעבודה חצי בריאים?
מתי אפשר להיכנס להריון שוב?
מתסכל כי מרגישה שההחלמה מתארכת הרבה מעבר למה שציפיתי.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
07/09/17 17:47

מבינה את התסכול שלך ויכולה רק להמליץ לך לחזור לשגרה גם אם רק חלקית ובהדרגה. השגרה מביאה איתה רוגע שמועיל בתהליך הריפוי. הריון, לא יודעת, זו כבר שאלה לרופא המטפל שמכיר אותך וחשיבה משותפת שלך, של בן הזוג ושלו.

פרופ--איתן-אוריאל
מומחה כמוני
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
10/09/17 7:44

ישנם סוגים שונים של רעד בעיינים. הרעד השכיח ביותר קרוי ניד או ניסטגמוס והוא כולל תנועות במישור אופקי או אנכי של העיינים לרוב בזמן הסתכלות לכיוון אחד ולעיתים גם במבט ישר קדימה. המקור האנטומי בחולי טרשת מכוון לרוב לאזור גזע המוח או המוחון ולפגיעה במסילות האחראיות לתנועות גלגלי העיינים ותאום מלא בתנועה של שניהם. התלונה השכיחה ביותר כוללת סחרחורת סיבובית או חוסר יציבות. אני מסכים עם עינת כי ההחלטות לגבי חזרה לעבודה וכניסה להריון הינן פרטניות וצריכות להתקבל יחד עם הרופא המטפל.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/09/17 8:53

תודה רבה ד"ר אוריאל על ההסבר

snow17
10/09/17 10:25

תודה לכולכם...

snow17
10/09/17 10:27

האם עבודה מול מחשב 9 שעות ביום יכולה להזיק?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
10/09/17 11:14

סטרס, עייפות ומאמץ לעיניים יכולים להחמיר את הניסטגמוס. לכן צריך לדאוג לחזרה הדרגתית לעבודה, מנוחות בין לבין ושבמחשב תעבדי עם פונטים/כתב גדול וברור ומסך בהיר ונעים לקריאה/עבודה.

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/09/17 10:34

יש רופא עיניים שמתמכים בנירולוגיה - נירואפטמולוג. ואולי הם ידעו לענות לך על השאלה אבל בגדול אני חושבת שאת חייבת לעשות כל חזרה או התחלה של משהו חדש בהדרגה ועם תשומת לב מירבית לגוף שלך. למשל חזרי לעבודה לחצי יום, עשי הפסקה כל רבע שעה למנוחה לעיניים ובהדרגה תעלי את פרקי הזמן מול המסך.

snow17
10/09/17 13:34

תודה לכם, אנסה לשוחח עם המנהל. השאלה איך מסבירים את המצב מבלי לספר על הטרשת...

עינת-מילר
מוביל קהילה
10/09/17 14:14

את יכולה לומר יש לי בעיה בעניים שנקראת נסטיגמוס, אני עדיין בבדיקות ממה היא נובעת ובהמשך, אם תישאלי את זה נגמר, לומר ״ זה היה קשור לאוזניים וחלף״ תאמיני לי זה לא עד כדי כל יעניין אותו בשביל שהוא יפצח במחקר על הנושא, רוב האנשים מעדיפים לקבל תשובה פשוטה ולהמשיך הלאה

snow17
11/09/17 9:37

העניין הוא שיש לי ספסטיות ברגליים שעשויה להופיע לאורך היום בהתאם לפעילות ועייפות, כך שאולי עדיף שאימר שיש דלקת (שזה מה שאמרתי בעבר בתחילת ההתקף) שהתפתחה עקב מה שהגוף עבר (הפלה, שזו הכמת) ושמוקרנים כאבים...?

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
11/09/17 10:55

אני חושב שדלקת במערכת העצבים המרכזית, זו הגדרה מאוד קרובה ללהגיד טרשת נפוצה. אולי נכון ליחסים שלך עם המנהל לעשות זאת בהדרגתיות וכל פעם להוסיף פרט שיכוון ויסביר את הבעיה האמתית. דלקת בגוף שמובילה לספסטיות, עייפות, כאבים וניסטגמוס זו הגדרה די/כמעט מדוייקת ואולי כך נוח יותר להעביר את המידע למנהל כרגע. ואולי בעתיד, ברגע הנכון ושתרגישי בטוחה דיה תוכלי להגיד גם את השם המלא.

snow17
11/09/17 16:21

תודה ערן, סיפרתי היום למנהל שעקב מה שהגוף חווה התפתח אצלי משהו נוסף הדלקת שכרגע משלבת קושי בהליכה. הוא שאל אם אני הולכת עצמאית או עם קביים אמרתי עצמאית. שפשוט לא למרחקים. שיש לי כאבי ראש ועייפות יותר. שכיוון שההחלמה תימשך כנראה עוד זמן ממושך אני רוצה לחזור ושלדעתי זה יטיב איתי, הוא גם חשב ככה. הסברתי שאין מניעה שאחזור בהדרגה למשרה מלאה. הוא שמח לשמוע ואמר שחשב עבורי על פרויקט ארטך טווח שאוכל לבצע באיזי. שהפרויקט שעבדתי עליו הוא ממש תפס תאוצה ועדיף שאעבוד על הפרויקט החדש ואנהל אותו במהלך ההחלמה ברגוע. ההודיתי לו מאוד. אמרתי שאבצע על הצד הטוב ביותר והוא אמר שהוא בטוח בזה. אמרתי שאולי אצטרך לצאת מוקדם ואמשיך לעבוד מהבית מדי פעם והוא אמר שזה בסדר. מרגישה מעודדת

snow17
11/09/17 16:22

סיכמנו שאחזור כבר ברביעי חמישי הקרובים, מקווה שאצליח לנווט בין הטיפול והפיזיותרפיה והידרותרפיה ושיחות אישיות ושיעורי פילאטיס לבין העבודה והשגרה של הבית...