אצלי המשפחה כולה יודעת, כולל הדודים הרחוקים. ביום יום אין יותר מידי התייחסות, אם יש משהו שאני צריכה בו עזרה אני מבקשת, לא תמיד אני מקבלת אותה באותו הרגע אבל לרוב יש הענות. במשפחה המורחבת יש יותר אגוצנטריות ואתן דוגמה מארוחת החג האחרונה: אני לא עוזרת בהגשת האוכל כי ללכת עם כלי מלא וכבד זו סקנה שיפול או יישפך לי הכל, גם בפינוי מהשולחן אני לא הכי יעילה כי אני לא לוקחת ערמות. כולם יודעים שזה המצב ובכל זאת יש כאלו שבוחרים להמשיך לשבת ולא להחליף אותי או לתת כתף. אני לא רואה בזה חוסר התחשבות בטרשת אלה אגוצנטריות לשמה כי גם בהורי המבוגרים הם לא מתחשבים. אני מצידי עושה מה שנוח לי, עוזרת עד לנקודה שאני יכולה ולא מעבר.

אצלי זה מעניין כאילו לא יודעים מה יש לי ובאורח פלא אף פעם לא מבקשים ממני או מצפים לעשות דברים מאתגרים כפי שציינת .טוב כל אחד והקטע שלו.יש דודה נחמדה שנורא התפלאה כששמעה שטיילתי יחד עם בעלי והילדים בטיול לחול האחרון.מעניין למה את כל כך מתפלאת אם את לא יודעת כלום וזה כזה פיל ענק בחדר הא?....

נושא חשוב מאוד. לא ניתן לנתק או להתעלם מהשפעת הטרשת הנפוצה על היחסים בתוך המשפחה ועל כל אינדיבידואל בתוך המשפחה. ההתמודדות היא משפחתית ופעמים רבות אני מוצא שמגיעים לטיפול פסיכולוגי דווקא בני הזוג, ההורים או הילדים של אדם עם המחלה בגלל הצורך בעזרה עם נושא כה מורכב. מקווה שעוד אנשים ישתפו מניסיונם ותחושותיהם לגבי הנושא. מצרף מדריך קצר שכתבנו בעבר על השפעת הטרשת הנפוצה על המשפחה וחברים (בקישור המצורף)

אצלנו - כל המשפחה יודעת - הן מהצד שלי והן מהצד של אשתי. כיוון שכולם רואים שהיא מתנהלת באמצעות קלנועית (למרחקים גדולים) ונעזרת במקל (בתוך הבית), ברור שאין ציפיה שהיא תסייע באופן שאת מתארת ואני לוקח על עצמי מטלות כאלה - הן בבית והן כאשר אנחנו מתארחים במקומות אחרים.

עינת, שחרית - אני מבין שלפעמים, כשאין סימנים קליניים בולטים - כמו צליעה או קושי בהליכה - ההתיחסות של הסביבה היא פחות סלחנית ומכילה ועלולה להביא ל-"תקלים". השאלה היא באיזה סוג של "סביבה" מדובר. אם זו סביבה או משפחה שמכירה אותך היטב ויש לה איתך היסטוריה משותפת, הבעיות אינן משמעותיות. אישתי היתה ידועה כמארחת למופת, וכשתארחנו אצל אחרים, היא תמיד היתה מסייעת ועוזרת - לכן כשהיא הפסיקה לעשות זאת עקב הט"נ, למרות שלא היו סימנים קליניים בולטים, הדבר התקבל בהבנה ובטבעיות. אם היה מדובר בסביבה פחות מוכרת, זה דרש הסבר מקדים - אחד על אחד עם המארחים - וברוב המקרים זה עבר חלק. יחד עם זאת היו פה ושם מקרים שאנשים לא קבלו זאת ובמקרים הללו הקשר הלך ונעלם. בסופו של דבר - אני מאמין גדול - בתאום ציפיות מוקדם. זה גורם להרבה פחות בעיות ו-"תקלים". תאום הציפיות לא תמיד צריך להעשות על ידך - לפעמים אמא או חברה שמכירה אותך היטב - יכולה לעשות זאת ובמקרים האלה זה עובר די חלק.

אני אוסיף על תאום הציפיות המלצה של הוספת הומור עצמי, למשל לומר ״בכיף ההיתי עוזרת אבל אתם באמת רוצים את העוגה על הרצפה במקום בצלחת?״ או ״אני לא הייתי נותנת לאדם לא יציב משימה שיש בה דרישה לשווי משקל ...״ מי מהשומעים שיודע במה מדובר יחייך ומי שלו ישתוק כדי לא לצאת זה שלא הבין את הבדיחה

אז ברשותכם היכרות קלה עם המשפחה שלי שבאמת כולם מקסימים:צד אחד הרחוק יותר שאיתו נפגשים פחות-הנוהל הוא לשמור על פסון ולא להגיד מה שלא חייבים,שחלילה לא יראו שיש משהו לא מושלם אצלנו.הצד היותר קרוב מורכב מצד אחד מאדם מאוד מכיל אמפטי ועוזר,ומן הצד השני מגברת מאוד ביקורתית ושתלטנית שהיא זו שמובילה את הקו שהכל חייב להראות פרפקט.לי אישית באמת לא אכפת ואני לא עוסקת בהסתרה.הייתי רוצה שהכל יתנהל יותר בטבעיות.גם בעלי באותו קו מחשבה אבל לא יפתח לגמרי אפילו לפני המשפחה.אז הנה לא פשוט....

לעצתי, פשוט לזרום, לתבל בהומור ולכבד גם את הרצון של האחרים לא לשתף. בסוף תגלי שבעצם כולם יודעים ולא מדברים על זה כי זה לא באמת מעניין

לקחת את החיים והמצב בקלות וכל מי שלא מוצא חן בעיניו שיתמודד לבד ושלא יבלבל את המח. אישתי היא החולה ולא איכפת לנו מכלום. מה שהיא יכולה עושה ומה שלא יש מי שיעזור בבית. וכן גם צוחקים על המצב כי אחרת ניהייה בדיכאן תמידי . תמיד נזכרים באותה פעם שהאחיינת שלה צעקה בקולות לאבא שלה - " אחותך הצולעת מגיעה" וכולם נאלמו דום וכעסו על ילדה בת 6 אך אישתי ואני מייד היתחלנו לצחוק על העיניין והכל המשיך רגיל. לזרום עם המצב הכי טוב.

לדעתי המשפחה הקרובה היא העמוד התומך שלי. הילדים שלי יודעים מההתחלה . זה לא נושא טאבו אבל גם לא מתייחסים יותר מדי למחלה. מובן מאליו שכשאמא עייפה, היא הולכת לישון. או שלא עושים שופינג בלי הפסקות ישיבה. 4 שנים אחרי גילוי הטרשת, סיפרתי לאחיות ואחי שלי . אמי לא ידעה- היתה חולה ותמיד דאגה לכאבי ראש שהיו לי בלי לדעת על הטרשת. המחלה התגלתה 3 חודשים אחרי מות אבי. בצד של בעלי המדהים, אף אחד לא יודע או עושה את עצמו לא יודע. חיים עם זה בשלום. כך אין יותר מדי שאלות ״איך את מרגישה? ״. כל עוד המחלה נסתרת, אפשר להמשיך. אם אין תועלת לגילוי הטרשת, אין צורך להרחיב, לספר.