מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהטרשת פרוגרסיבית
טרשת פרוגרסיבית
12/10/17 20:54
6 תגובות
הייתי אצל הרופא השבוע והוא אמר שהוא חושב שהמחלה שלי עברה מהפוגתי התקפי לפורגרסיבי.. האם מחייב שזה מסתיים על כיסא גלגלים? אני בהיסטריה
תגובות
.jpg){kind=logo}
ד"ר אסתר גנלין
לילי היקרה אם אכן כך המצב , המשמעות היא שאת צריכה טיפול שתואם יותר את המהלך הפרוגרסיבי ולא להשאר עם טיפול שהוכח כיעיל רק למצב ההתקפי הפוגתי. בזה אני סומכת על הנוירולוג המטפל שלך שידע מה להציע. ההגעה לכיסא גלגלים ונכות קשה נגזרת ממצב המחלה: שליטה במחלה, כלומר מניעת התקפים בסוג ההתקפי ועצירת ההתדרדרות בסוג הפרוגרסיבי משמרים את התפקוד. לא הייתי נתפסת להגדרה כמנבאת פרוגנוזה בלעדית. הדרך הנכונה היא להאמין שניתן לשלוט בתהליך. זאת על ידי הענות טובה לטיפול התרופתי לצד שינוי אורח החיים, הקפדה על תזונה בריאה, שעות שינה מספקות, פעילות גופנית והשגת רוגע. זה כולל עבודה על הקשיים הרגשיים. קבלת תמיכה מהקרובים. עיסוק בדברים שמסבים נחת רוח. כל אלו לא קלישאות. תחליטי שאת שולטת בתהליך, תאמיני שכך יקרה ופעלי להשיג את מה שיעזור לך ליישם. זה מה שיקבע מה יהיה בסוף. לא תוצאות מחקרים כאלה או אחרים, גם לא אמירות של רופאים (ואני אומרת לך זאת בתור רופאה). לאף אחד לא ניתנה הנבואה וגם בכל כלל יש יוצאים מן הכלל. לעומת זאת, ליכולת של הפרט לקחת שליטה על חייו ולאמונה שלו - אין תחליף. נ.ב. - שלא תביני חלילה כי אני מטיפה להתעלם מהעיצות המקצועיות של הרופאים, או לא מחשיבה את דעתם. להפך, אך תרומתם החשובה היא לא הבלעדית. לך כמטופלת יש יכולת השפעה לא מבוטלת. ברגע שתביני שיש לך יכולת להשפיע, לא תכנסי לפניקה בציפייה לגרוע ביותר. תחליטי ותאמיני שזה לא יהיה חלק מהמציאות שלך ותפעלי בהתאם. בהצלחה
Rene
המחלה הזו היא בוטיק אופנה המתמחה בפריטי ביגוד התואמים את הלקוח. כל פריט אופנה הוא ייחודי ונתפר לפי מידות תואמות. כך גם לתקן מכפלת....כל אחד והמידה שלו....עזבי אותך מהגדרות לילי, קחי את המחלה שלך ותראי לה מה זה, מרוויחים המון תעצומות נפש וחכמה רגשית...כל השאר פטפוטי רפואה. המון בהצלחה.. ( מ'פרוגרסיבית' עם המון ניסיון חיים)
bee3
הי. תנסי טיפול בעקיצות דבורית אפיתרפיה אצל אורית קדר. זה לפחות עוצר את התפתחות המחלה ואולי גם מרפא.
ערן ברקוביץ
כל אחד יכול לבחור ולהתנסות בכל טיפול. לצד זאת חשוב לי לציין שהאפיתרפיה (טיפול בעקיצות דבורים) נחקר באופן מדעי ונמצא כלא יעיל ואף יכול להיות מסוכן. אני מצרף קישור לדיון קודם בנושא (בתוך הדיון ניתן להגיע גם למדריך שלנו בנוגע לטיפול אלטרנטיביים ומשלימים למחלת הטרשת הנפוצה)
אלון5555
שלום לילי. אני גם מאובחן כחולה פרוגרסיבי מההתחלה לפני כ 4 שנים. על אף ואולי בגלל שאני מאוד פעיל אז אני גם מוצא את עצמי מוטרד לאחרונה האם אני בדרך לכסא גלגלים באופן קבוע. מזה מספר חודשים אני מתנייד בחו"ל ובקניונים או מגרשי כדורגל בארץ בקלנועית קומפקטית. בעת האחרונה מצבי מחמיר והקשיים בהתניידות גוברים, אולם אני משתדל להמשיך בפעילות הרגילה. מידי פעם כשאני נכנס למיטה בלילה אני שואל את עצמי האם וכיצד אצא מהמיטה בבוקר. מה הפתרון? אין לי מושג. כפי הנראה ככל שאתה יותר פעיל החשש מאובדן הניידות גדול יותר. ממתין לישועה מה אוקרליזומב.
ערן ברקוביץ
השילוב וההמלצה הטובה ביותר היא באמת טיפול יעיל לצד שמירה על פעילות (שמעוררת ומזרזת את התהליכים השיקומיים בגוף: כמו בניית המיאלין מחדש, יצירת קשרים במוח, מציאת מסלולים עקיפים לאזורים עם פגיעות במערכת העצבים וכדומה). במקרה שיש צורך בדחיפה נוספת, ניתן לשקול עם הנוירולוג המטפל פנייה למרכז שיקומי לתכנית מתאימה. וישנן תקוות וציפיות גדולות מהאוקרליזומאב, מאחל לכולנו שאכן כך יהיה.