מנהלי קהילה
מובילי קהילה
חנטרשת...
שלום לכולם והתנצלות מראש על הפוסט הארוך...
לפני 8 שנים אובחנתי כחולה בטרשת נפוצה התקפית הפוגתית. מאז מטופלת באוונקס בהתמדה ויעילות- וטפו טפו שקט תעשייתי...
עד הקיץ האחרון... חזרתי לארץ אחרי שנה של שליחות ותקופת המעבר הייתה עמוסה ומתוחה מאוד... בעיצומה חטפתי אפיזודה של ורטיגו שחלפה, אבל גם כשחזרתי ארצה המשכתי להרגיש מסוחררת וגם שהאוזניים שלי כל הזמן נסתמות.
הגעתי לבית חולים והחליטו מיד להתחיל במתן סטרואידים, מבלי לבצע MRI.
שוחררתי הביתה לירידה הדרגתית בכדורים. סטרואידים, עושים לי דאון רציני... כך היה גם לפני 8 שנים וכך גם הפעם.
כשבועיים וחצי לאחר סיום הסטרואידים, נסעתי לבדיקת שמיעה- שיצאה תקינה. בדרך חזרה שמתי לב שאני לא מצליחה להעריך את מהירות הרכבים המתקרבים. באותו ערב פתאום הרגשתי שהאוזניים שלי שהרגישו אטומות- פתאום נפתחו והתחלתי לשמוע הכל בפול ווליום! כל רעש של שקית ניילון כאב לי פיזית באוזניים!!!
בבוקר למחרת נוכחתי לגלות שאני רואה כפול.
חשבתי שזה יעבור, אבל אחרי מספר ימים כבר הייתי שוב בבית החולים.
הפעם עשו MRI ומצאו נגע פצפון אך מדוייק על עצב 6, עצב הראייה.
העין השמאלית שלי פוזלת ומכוסה עם רטייה כדי למנוע את כפל הראייה.
שוב סבב של סטרואידים לווריד, והפעם ירידה הדרגתית יותר בכדורים- כל 5 ימים במקום כל יומיים.
נאמר לי שייתכן ופיתחתי נוגדנים לאוונקס, וגם שאולי מדובר באותו התקף שלא גווע ולא בשני התקפים נפרדים.
אני מפחדת... אחרי 8 שנים של שקט פתאום אני כבר כמעט 3 חודשים בבית... לא מרגישה שיפור בראייה עדיין, ולמרות שהרופאים היו מאוד אופטימיים וטענו שזה שיש נגע פעיל מעודד- כי אז אפשר לטפל- אני עדיין מחפשת עוגן להיאחז בו, הידיעה שגם ההתקף הזה יעבור.
התפנית הסוערת הזו של הטרשת לא נותנת לי להרים את הראש מעל למים.... האם אני יוצאת מזה וחוזרת לתפקד כאחד האדם? האם התקפים כאלה של כפל ראייה עוברים?
האם יש חשיבות לאם מדובר בהתקף אחד או שניים?
אשמח לקבל התייחסות כאן... כל התייחסות...
ורק בריאות לכולם!
תודה!
איילת
עינת מילר
הי איילת אנסה לעזור כפי שסיפרת עברת לאחרונה תקופה של שינוי בחיים שכנראה היווה טריגר להתקף. לדעתי אין כלל חשיבות לאם זה התקף אחד או שני התקפים כיוון שהטיפול הוא אותו דבר. ממה שידוע לי התקפים העצב הראייה הם המחלימים הכי טובים. נכון זה יכול לקחת קצת זמן ולכן אני מציעה לך לאפשר לגוף את המנוחה שהוא צריך לשם כך. אני לא יודעת לומר אם אכן האבונקס הפסיק לעבוד אצלך או שהשינוי הוא שעשה את הבלגן וייתכן ששניהם נכונים ולכן כאן אני מציעה שתשמעי מה ממליץ הרופא, תשני על זה ולכי עם האינטואיציה שלך. לגבי חזרה לחיים רגילים. בטח לחזור, כמובן אחרי שתנוחי וההתקף יחלוף ורצוי גם לחזור בהדרגה. אני לא יודעת מה דורשת ממך עבודתך אבל חזרה לחצאי ימים בהתחלה זו הדרך הנכונה לדעתי.
Rene
בטח שתחזרי לעצמך. הראייה תחזור לעצמה, גם הוורטיגו יעבור...אני עם עינת..לכי עם אינטואיציות הגוף שלך. אני חולה כמעט רבע מאה ועברתי עיוורון בעין אחת, פזילה, ווורטיגו עצבני ועוד מיני תופינים......היום אני בפרוגרסיבי שיק ונקרעת מצחוק על עצמי כשאני לא מבזבזת את הזמן על רחמים עצמיים....דרך אגב נקרעתי מצחוק על כותרת השאלה שלך..((:
snow17
לגוף יש את היכולת לשקם את עצמו תוך עזרה מתאימה של התאמה של פעילות ופעזיותרפיה למצב הקיים. טוב ששמת רטייה לעין עם הפזילה, בעבר הומלץ לי לשים לסירוגין על מנת למנוע כאבי ראש מהפזילה מצד אחד אבל לאפשר לגוף להתמודד ולתקן את עצמו על ידי חשיפה הדרגתית לגירוי. כנל יש לעשות עם כל דבר שמפריע, חשיפה הדרגתית כדי להרגיל את הגוף מחדש לתגובתיות הרגילה לגירוי. גם אני אחרי התקף הכי קשה שהיה לי עד כה וההחלמה איטית אבל עם התמדה יש שיפור. מאחלת לך שההחלמה תגיע ושיגיע במהרה היום שבו תגידי פה אכן חל שינוי לטובה ותשמחי ותתעודדי להמשיך ולאמן את הגוף להתרגל לגירויים.
Ayelet32
בנות יקרות, תודה גדולה לכן על התגובות! אין לכן מושג כמה כוח אני שואבת מהמילים שלכן, ועד כמה אני מעריכה את החיזוקים! הדאבל התקף הזה תפס אותי בדיוק בשלב ההתמקמות מחדש בארץ... בדיוק בשלב ההתארגנות מחדש... אני עו״סית במקצועי, כך שאולי עדיף שאין לי שגרת יום תובענית לחזור אליה כרגע... אני מעבירה את הימים עם הכלבה המדהימה שלי, שמשתגעת על זה שאמא שלה כל היום בבית לפנק אותה... מתה כבר לצאת מהתקופה המנוונת הזאת ולחזור להתעסק בשטויות הקטנות של החיים.... תודה לכן! וחיבוק ענקקקק!!! איילת
ערן ברקוביץ
רק יכול לחזק את כל מה שכתבו לפניי. גם מהניסיון שלי אלו סימפטומים שלאט לאט חולפים. מכיוון שאת מדגישה את הראייה והפגיעה בעצב הראייה, לעיתים מומלץ גם להתייעץ או להיות במעקב אצל נוירו-אופטומולוג (כלומר רופא עיניים שהוא גם נוירולוג). ומקווה שתמשיכי לעדכן אותנו ואכן נראה שאת המתאוששת ומתאקלמת חזרה בארץ עם כוחות מחודשים.
Ayelet32
תודה גדולה ערן! אני חושבת שראתה איתי נוירו-אופטומולוגית כשהייתי באישפוז. היא אמרה שהכל יהיה בסדר. זה פשוט שימים לא קלים עוברים על כוחותינו, וכל עידוד ותמיכה מזכירים לי שההתקף הזה, הוא מרתון ולא ספרינט... כל כך אסירת תודה שגיליתי את הפורום הזה, ותודה מיוחדת על כל התמיכה והעידוד... הן מחזקות אותי מאוד בימים לא פשוטים אלה! תודה!
ערן ברקוביץ
תודה על התגובה שלך, אנחנו מאוד משתדלים שכך יהיה בקהילה שלנו. מקווה שנתעדכן בהקדם שאת כבר מרגישה יותר טוב...
ד"ר אסתר גנלין
שלום איילת אני לא חושבת שהמחלה שלך שנתה את פניה. סה"כ משתמע שאם עברת 8 שנים ללא התקפים תחת טיפול באבונקס וכעת חלה הישנות עם דינמיקה מינימלית באופן יחסי בהדמיה- אז אופי המחלה אינו סוער. בהתחשב בנסיבות החיים ובלחץ שעברת ובהתחשב בעובדה שאבונקס שהיא תרופה טובה, אך לא נחשבת חזקה, לא מפתיע שאחרי פרק זמן ממושך הטיפול כבר לא מונע לחלוטין את ההתקפים. תתיעצי עם הנוירולוג המטפל מה דעתו לגבי צורך בהחלפת טיפול. אגב, מתיאורך אני מתרשמת כי מדובר בהתקף אחד ולא בשניים נפרדים. מדברייך אני מבינה כי מדובר בפגיעה בעצב 6 האחראי על הזזת גלגל העין לצד (הצד ההפוך לכיוון האף) וזו הסיבה לפזילה ולראייה כפולה , ולא מדובר בעצב הראיה- עצב 2 optic nerve (אופטיק נויריטיס) . במקרה של פגיעה בעצב 2 תתכן אבחנה מבדלת ואז ישנם מצבים שאבונקס באמת לא עוזר. אך כאמור אני מתרשמת כי זה לא המקרה המדובר. מקווה שכעת הסערה מאחורייך, נסי לעשות דברים מהנים ומרגיעים, אל תשכחי פעילות גופנית, תזונה נכונה ושינה טובה . תרגישי טוב , שיחלוף במהרה
Ayelet32
המון תודה דוקטור! ברשותך שאלה, אם מדובר באותו התקף, הרי שהוא החמיר בסיום הסבב הראשון של הסטרואידים. בתחילתו הייתה בעיקר תחושת סחרחורת ולא היתה ראייה כפולה או פזילה. אלה הופיעו כשבועיים וחצי לאחר סיום הירידה ההדרגתית בכדורי פרדניזון. האם זה הגיוני? שגם כשהמערכת החיסונית מוחלשת בגלל הסטרואידים היא תוקפת את עצמה? והאם התקף כל כך ארוך משמעו סיכויים נמוכים יותר להחלמה? את צודקת. מדובר בעצב 6. מצאו גם שני נגעים פצפונים בהמיספרות, אבל הרופאים לא נראו מודאגים ולא הרחיבו על כך את הדיבור, כך שלא ברור לי אם הם היו פעילים או לא. הם כן נראו מעודדים מכך שרואים נגע פעיל בעצב 6, כי לדבריהם המשמעות היא שניתן לטפל. חשוב לציין שה-MRI שעשיתי ב- 2016 היה תקין לחלוטין כך שמדובר בנגעים חדשים... הראייה עדיין לא חזרה לעצמה, וכולי תקווה שגם זה יגיע בקרוב ואוכל לחזור לשגרת חיים מתפקדת כפי שאני רגילה ויודעת... האם סיכויי ההחלמה לדעתך טובים? תודה, תודה, תודה! איילת
ד"ר אסתר גנלין
הי אני לא חושבת שהסטרואידים החמירו את המצב. לסטרואידים לוקח זמן לפעול (זה משתנה בין מטופלים ובין התקפים אך מה שבטוח הם לא פועלים כמו אקמול - קרי השפעה מיידית תוך 20 דק'). בנוסף, תלוי כיצד נתנו- פומית, IV, באיזה מינון ולאיזה פרק זמן. אני חושבת שההתקף התבשל והתפתח והשפעת המתן לא היתה מסונכרנת, לא הספיקה לעצור את ההתקף בהתהוותו. ישנם מצבים בהם בנוסף למתן פאלס של סטרואידים, כאשר הקליניקה מחמירה או לא מגיבה, ניתן להוסיף טיפולים אחרים. למשל פלסמהפרזיס באשפוז. לא הייתי מסיקה מסקנות ממשך ההתקף. כן יש מקום לדון עם הנוירולוג המטפל מה התרשמותו, אם יש מקום להוסיף טיפול למצב החריף ואם יש מקום להחליף את הטיפול המונע באבונקס. מאחלת לך החלמה מהירה
Ayelet32
תודה ענקית דוקטור! לצערי אני חווה את השפעת הסטרואידים באופן די אגרסיבי ולא נעים.... גם פיסית וגם התנהגותית.... זו אחת הסיבות שהפכתי ל״שנוררית״ של חיזוקים ואופטימיות בתקופה הלא פשוטה הזו, ודברייך מעודדים אותי מאוד. הרופאים כולם אמרו שזה יעבור, יש לי תור נוסף בעוד יומיים בו אתייעץ עם הרופא שלי על החלפת הטיפול המונע. בנוגע למינון- הקורס הראשון היה 3 עירויים של 1000 ו-3 של 500 ואז ירידה בכדורים של 5 מ״ג כל יומיים (מ-60 מ״ג). הסבב הזה היה אותו מינון של עירויים, אבל ירידה איטית יותר בכדורים- 5 מ״ג בכל חמישה ימים.... מקווה שהראייה תחזור לעצמה בקרוב, ואוכל לסמן וי גדול של ניצחון על ההתקף הזה שמסרב לגווע... תודה גדולה לך על ההתייחסות המהירה והמפורטת! איילת