מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהOCREVUS
OCREVUS
13/11/17 19:13
15 תגובות
ערב טוב לכולם,
מחר אתחיל עם התרופה בהדסה עכ.
ועוד שבועיים שוב ואז אחרי חצי שנה.
ורק לאחר חצי שנה שוב.
ואז אולי יהיה שיפור במשהו.
תגובות
.jpg){kind=logo}
ערן ברקוביץ
בהצלחה לבנה. תעדכני אותנו איך עבר הטיפול. הלוואי ותוכלי לשתף בשיפור
לבנה א
ערן ערב טוב עידכון לאחר קבלת OCREVUS היה בסדר רק מה שרורה מקבלים לפני זה כדור נגד פריחה וטישטוש רק הוא גורם לעייפות נוראית ,בהתחלה זה היה בסדר הגעתי הביתה לאחר 3 שעות שהייתי עם התרופה והתחלתי להרגיש את ההעייפות וישנתי חזק בלילה אבל כשקמתי בבוקר הכל היה בסדר ועוד שבועיים אקבל שוב 300 מג. תודה על העתיננות :smile::smile::smile:
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון. זהו טיפול חדש ואין עדיין ניסיון של רבים שיכולים לשתף על התחושה והחוויה של הטיפול. טוב לשמוע שלאחר שינה טובה את מרגישה יותר טוב. מאוד מעודד ונקווה שעוד יהיו בשורות טובות נוספות בהמשך...
אלון5555
שלום לכם. לפני כ 5 חודשים קיבלתי שתי מנות של 300 בהפרש שבועיים. בינתיים המחלה מתעלמת מהתרופה וממשיכה להתקדם באיטיות אך בעקביות. להבנתי אחרי כחצי שנה מתחילים להרגיש את השפעת התרופה. מקווה שאמנם כך ואעדכן.
ערן ברקוביץ
תודה על העדכון. יותר ויותר אנשים מתחילים לקבל את הטיפול. מאוד מקווה לבשורות טובות בהמשך. ותודה רבה לכל מי שמוכן לכתוב ולשתף - זה מאוד עוזר.
אורנה9
אלון שלום רב אפשר להתייעץ איתך בעניין אבדן כושר עבודה אורנה 0503215600
רפאל
שלום אני קיבלתי כבר 3 מחזורים של התרופה המחלה ממשיכה להתקדם לא רק שאין שינוי או עצירה אלא ממשיך להתדרדר
ערן ברקוביץ
רפאל, מצטער לקרוא. מה הנוירולוג שלך אומר?
רפאל
הוא אומר שגם איפה שהותירו את התרופה לא סגורים על עצמם כל פעם הם אומרים לנסות עוד סבב
ערן ברקוביץ
תודה שאתה מעדכן ומשתף. כמה זמן עבר מאז שהתחלת את הטיפול? מתי תקבל סבב נוסף?
רפאל
התחלתי ביולי 2017 הפעם הרביעית בינואר 2019
אלון5555
בוקר טוב רפאל. אני קיבלתי את התרופה הזאת במשך שנה. 3 פעמים. לא עזרה לי בכלל לדעתי. בחצי שנה אחרונה מקבל זריקה כימותרפית לנוזל השדרה. לאמר את האמת נראה לי שגם עם הטיפול הזה התפקוד שלי מדרדר. אתמול קיבלתי את הטיפול השלישי. אני נותן לזה סיכוי לטיפול נוסף ואחר כך אם לא עוזר נראה לי שאשקול להפסיק את הנסיונות ואשקיע בחיזוק הגוף ולא בהחלשה שלו.
ערן ברקוביץ
היו ציפיות גבוהות מן התרופה החדשה וצר לי מאוד לקרוא שבסופו של דבר לשניכם היא לא הועילה לאחר שנה ויותר של התנסות (כי חשוב לבחון את הטיפולים לטרשת נפוצה רק לאורך זמן ממושך). הלוואי ועוד נופתע לטובה מהטיפול הרביעי של רפאל. ובעיקר רוצה לחזק ולהצטרף לדבריו של אלון, שתמיד נכון (במקביל לטיפול התרופתי) גם לפעול בצד השיקומי. כלומר לעסוק בפעילות גופנית, ללכת להידרותרפיה, פיזיותרפיה, ריפוי בעיסוק וכו'. תודה רבה שאתם משתפים
אלון5555
תודה ערן. שלשום סיפרו לי גם על אפשרות של טיפול בקופקסון בשחרור איטי. זה גם טיפול נסיוני אבל נשמע לי מעניין, מאחר שבתחילה טופלתי בקופקסון שאמנם לא מיועד לפרוגרסיבי אבל נראה לי שעזר לי הכי הרבה.
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף, לא הכרתי את הניסוי הזה