מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהלהתאפק
להתאפק
31/12/17 21:41
10 תגובות
שלום וברכה, הנני חולה בטרשת נפוצה כעשר שנים, אצלי המחלה התקפית הפוגתית, אני מרגישה בסדר גמור ב"ה. רק שיש לי בעיה, כאשר אני צריכה לעשות פיפי ואני לא הולכת לשירותים מייד, כשאני כבר הולכת לשירותים ואני יודעת שזה יקח קצת זמן להגיע לשרותים, מתחיל לצאת לי פיפי ואני לא מצליחה לעצור את הזרם, יוצא לי הכככלל.
האם זה מצב שקורה לעוד אנשים החולים בטרשת ומה עושים?
תודה רבה
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
לביא שיפמן - MS ישראל
חוסר שליטה במתן שתן והרגשת תכיפות ודחיפות היא תופעה מאוד מוכרת בטרשת. ניתן לטפל בעניין הזה במספר דרכים, חלקן טיפוליות וחלקן באמצעות תרופות. אני חושב שהדרך הנכונה היא להתייעץ עם אורולוג שמתמצא בטרשת.
עינת מילר
מסכימה אם לביא, במרכז בו את במעקב ידעו להמליץ לך על רופא כזה. בנוסף כדאי במקביל לבקש מרופא המשפחה הפניה לפיזיוטרפיה וביופידבק לחיזוק רצפת אגן
ערן ברקוביץ
תודה על השאלה, כי זהו נושא מאוד שכיח שלא מדובר מספיק. מצטרף להמלצות שניתנו ע"י לביא ועינת. ומצרף את המדריך שלנו לבעיות בשלפוחית השתן בעקבות טרשת נפוצה
Tehila4499
היי דגנית, גם אני חולה כבר 9.5 שנים. וגם אצלי הבעיה העיקרית של הטרשת היא השליטה בשלפוחית ובסוגרים. מה שעשיתי כדי להחזיר את השליטה זה קודם כל לבדוק אם לא מדובר בהתקף ואם כן אז לטפל בו, ובנוסף, בירור אצל מומחה ל אורולוגיה, עדיף שיהיה עם נסיון עם חולי טרשת, ויבין בנוירואורולוגיה, בנוסף, הלכתי לייעוץ וטיפול במס שיטות פיזיותרפיות, עד שמצאתי את מה שהכי מתחבר לי ועוזר: פיזיותרפיה של רצפת האגן, שיטת פאולה, קרניו סקראל. כמו שרשמתי, עדיף שיהיו מטפלים עם נסיון בחולי טרשת. אשמח לתת המלצות אם צריך. הכי חשוב בעיני, זה קודם כל לא להתבייש מלהעלות את הנושא מול הנורולוג והמטפלים שלך, יש הרבה דרכים לטפל בהרבה בעיות אורולוגיות של חולי טרשת. מנסיון :/ אז אל תאבדי תקווה! רפואה שלמה ואשמח לעזור עוד אם צריך.
ערן ברקוביץ
תודה על השיתוף, רק רוצה לחזק את כל מה שכתוב.
יולו
מבינה מאוד את הבעיה. לצערי ולהבנתי לרפואה כיום אין ידע וכלים להתמודד עם שלפוחית נוירוגנית (מקביל בערך לזה שהשלפוחית עושה כרצונה). יש תרופות שעוזרות במשהו אחד ואצלי כנראה פגעו במשהו אחר, יש ניתוחים ועוד... יש פעולות גופניות, חיזוק רצפת האגן ושיטות שונות, שהן לא מזיקות, להיפך טובות לכולם, אבל לא עזרו לי מספיק. יש משטר שתייה, צמצום קפאין, שימוש בתחבושות שונות- צנטורים... יציאה מעטה מהבית וממרחבי הנוחות, הכרת כל השירותים בכל מקום... אצלי מה שעוזר, זה להבין את המקור הנפשי שכנראה משפיע על זה. אני עוד בתהליך, אבל יש שיפור, לא תמיד... התחלתי לעשות שיאצו עם מישהי נבונה ורואה את התמונה הרחבה והגענו אל טראומת עבר שחשבתי שהתמודדתי איתה בגבורה ובשיתוף וזה מאחורי... ובדרך גיליתי שכנראה בגלל הטראומה ההיא לא נתתי מקום לרגש-הפחד . הייתי חייבת להיות תמיד גיבורה ועם הטרשת לרגש הפחד יש הרבה נוכחות. מצאתי שכל פעם שאני באיזה סיטואציה של פחד השלפוחית עושה כרצונה, היום כבר פחות
ערן ברקוביץ
תודה יולו על השיתוף. אני רוצה להצטרף לדברים ולהגיד שאכן לטיפול בדחיפות השתן יש מספר גורמים טיפוליים שניתן לשלבם יחד או לבנות את התמהיל הנכון לכל אחד: ההתנהגותי (הימנעות מחומרים משתנים, אך כמובן שלא הימנעות משתיית מים), שיקומי (פיזיותרפיה, פילאטיס, פאולה, חיזוק רצפת האגן וכו'), תרופתי (טיפול בכדורים או צינתורים במידת הצורך) וגם הרגשי. כיום ידוע הקשר בין המצב הרגשי לבין פעילות השלפוחית והדחיפות במתן השתן. במצבים של חרדה, דחק (סטרס) או פחד מופעלת בגוף המערכת הסימפטטית שכחלק מהתגובות הרבות שבה (כמו עלייה בדופק , חום הגוף עולה, יובש בפה, קשיי נשימה ועוד) ישנם גם תגובות המשפיעות באופן ישיר על השלפוחית כמו התכווצות של שרירים באופן כללי (כי השרירים הסמוכים לשלפוחית משפיעים גם על השלפוחית) וכיווץ השלפוחית עצמה. לכן טיפול רגשי שמגביר את החוסן מפני המצבים הרגשיים המפעילים את המערכת הסימפטטית תורם להפחתת הדחיפות ולכן מומלץ גם כן. מעבר לכך, כאשר ישנה דחיפות במתן השתן ישנם גם מצבים חברתיים ורגשיים שעולים (כמו להימנע מלצאת מהבית או חשש שבמצב חברתי יהיה צורך או "פנצ'ר") שטוב גם בהם לגעת במסגרת טיפול רגשי מתאים.
מיכל13
אוי. זו התופעה שהכי מטרידה אותי במחלה, הרבה מעבר לקושי בהליכה, בספסטיות ובשאר החוויות. עשיתי את כל הבדיקות, ניסו עליי את כל התכשירים, וכלום לא טוב לי ולא עוזר. זה קושי אמיתי וחבלה אמיתית באיכות החיים. כרגע אני מחכה לנס...
ערן ברקוביץ
שלום מיכל, זו אכן תופעה שפוגעת מאוד באייכות החיים על כל מרכיביה. אני מבין שהיו לך הרבה ניסיונות שכשלו, אך במידה ולא היית אצל נוירו-אורולוג בשנה האחרונה מציע לשוב ולבחון האם יש דברים נוספים שכדאי לנסות, אולי שילוב של טיפול תרופתי ושיקומי יחדיו (אם לא נוסה בעבר). נקווה לנס.
4דגנית
תודה לכל העונים, בעז"ה שלכולם יהיה רק טוב ותבשרו תמיד בשורות טובות, רק משיח יעזור לנו בעז"ה