שחרית - לא תמיד יש קשר ישיר בין תמונת ה-MRI למצב הקליני והתדרדרות יכולה להתרחש גם אם ה-MRI לא מראה סימנים להתקדמות המחלה. לגבי טיולים בחו"ל - ההמלצה האישית שלי היא לא לוותר על הנאות החיים אבל יחד עם זאת לקחת בחשבון את המוגבלות שיש לך. זה אומר לתכנן ימים לא עמוסים מדי, לא הליכות ארוכות מאוד ואופציות לעצירה ומנוחה. נסיעה טובה.

הי שחרית מוסיפה למה שכתב לביא, יש אפשרת לקחת אביזרים שיעזרו לך בהליכה הכל ממקלות נורדים שנמכרים בחנויות ספורט/ טיולים ועד שכירה של קלנועית. או לחלופין קניה של כסא גלגלים (יש השתתפות של המדינה) או קניית קלנועית. אני כבר כמה שנים נוסעת לחול עם כסא גלגלים מה שמיצר עבורי טיול ללא מגבלות כמעט, אפילו בלפלנד הייתי איתו. בנסיעתי האחרונה לקחתי לנסיון קלנועית והיה נהדר, אני מתכוונת לחסוך קצת כסף ולקנות לי אחת. רבד נוסף, גם אני קיטרתי לרופא שאני מרגישה ירידה ביכולת והוא הודיע לי חגיגית שהרגישה זה ממש מדד לא מדוייק. בהנחייתו הורדתי לטלפון אפליקציה שמודדת מרחק וזמן הליכה (יש מלא אני משתמשת בזו של נייק( ופעם בשבוע, פחות או מותר באותה שעה, אני עושה את אותו נטיב מעגלי ליד הבית שמתועד באפליקציה. בצורה זו גם אני וגם הרופא ראינו שאין ממש ירידה. יש כניראה שעות קשות יותר. סעי ותהני

תודה רבה לכולם.באמת הנוירולוג אמר לי לעשות מעקב הליכה ושזה יותר קובע.יש לי מקל שאני משתמשת איתו בטיולים בחול וזה ממש עוזר.לאחרונה גם מרגישה צורך להשתמש גם ביום יום אבל אין לי אנרגיות להתמודד עם שאלות ורכילות אז אני לא משתמשת.אני יודעת שהבעיה רק בי אבל בכל זאת...

הייי שחרית פי הmri האחרון שעשיתי יש שיפור עצום אפילו הנויירולוג חטף שוק אבל בהרגשה של הכאבים והמיגרנות אין לי בכלל שיפור וההפך יש לי יותר כאבים וזה לא ניתן לשיפוט של הנויירולוג כי מה זה מעניין אותי אם יש שיפור בmri ואני מת מככבים ומתפקד על חצי קלאצ אז לסיכום שלי מה זה משנה אם בצילום היה טוב השאלה מה את מרגישה לא צריך לוותר על הרצונות הטובים שלך אבל תיהיי מאוד זהירה

תראו מטריד אותי ענין המקל.אני גרה בעיר קטנה וספקולציות וניחושים עפים פה ממש מהר.בעבודה זו קבוצה שחלקה לפחות רכלניות ונשמות טובות במרכאות,והשאר ממש בסדר אבל אני חוששת מפגיעה מסוימת בתדמית החזקה שיש לי כרגע שם,למרות שברור לי שזה לא קשור.ממש לא יודעת איך לנהוג בענין.וסליחה מראש על הרדידות אולי של הדברים.אולי אני סתם עושה ענין.

אני נוהגת לענות למי ששואל ״רגליים סוג ב׳ ״ זה גורר תגובה של חיוך וכמעט תמיד נגמר בזה. לא נעים לי לבאס אותך אבל את לא באמת מעניינת אחרים. וזה כמובן נכון לכולם. אנשים מטבעם אמנם רחלנים אבל בעיקר מעניין אותם הם עצמם.

מבין אותך שחרית צריך לא לפחד לעבוד על זה להתגבר על זה על הפחדים והבילבולים האלו אין מה לעשות המצב בפועל זה האמת אם צריך ללכת עם מקל אז עדיף ללכת עם מקל ולהיות בטוח מאשר ללכת בלי ולא להיות בטוח דיבורים אף פעם לא נגמרים אנשים אוהבים לדבר ומדברים זה מאוד מתנפח לא צריך להתרגש משום דבר אבל אני מבין אותך שזה כן מפריע זה ענין של עבודה עצמית שלך ושיגבו אותך הקרובים אלייך מאחל לך בהצלחה ברפואה שלימה

שחרית יקרה. שנה שעברה גם לי היתה תקופה עם החמרה במצב ההליכה, אני פרשנתי את זה לשינויים ועומס במקום העבודה ולחץ נפשי סביב זה. עשיתי אז MRI שגם לא הראה שינוי הראה, להיפך, היה שיפור קל (מאוד). כאופטימית חסרת תקנה, שכנעתי את עצמי שזה גל למטה ותיכף יבוא גל של שיפור למעלה... אחרי בערך חצי שנה זה לא קרה, חברה שכנעה אותי ללכת לנוירולוג ולהגדיר את זה כהתקף ואולי הבוסט של הסטרואידים יחזיר את זה למוטב. בסוף כך עשיתי, הסטרואידים שיפרו את המצב לא באופן מלא, כמו שהיתה בפעם הקודמת (הראשונה). אבל... היום המצב של הרגליים החלשות משופר בזכות עבודה פנימית וניסיונות להרגיע לחצים בבית עם הילדים ובעבודה (שהולכים חלקית) אבל כשזה הולך... גם הרגליים משתפרות. אפשרות נוספת שיכולה להיות מלחיצה זה הטיול שכתבת שאתם מתכננים, לי אישית כל יציאה מהשגרה גם אם לדבר מדהים כמו טיול מהווה קצת סטרס. אפשרות אחרת, זה שאת משקיעה המון אנרגיה בלהיות חזקה ו"להראות" או "לא להראות" לעולם משהו שבחרת וזה יכול לבוא על חשבון האנרגיה שתגיע לרגליים שיתחזקו. האנרגיה שלנו היא מוגבלת, לי כשהייתי ב"ארון" ולא שיתפתי את העולם במצבי הבריאותי זה לקח הרבה אנרגיה, היום יותר קל ופתוח. בהצלחה איילת

מסכימה עם יולו , להיות ״בארון״ זו עבודה קשה במשרה מלאה ולגמרי לא מתגמלת, להפך יש לה עלויות רבות. גם לי בעבר הייתה תקופה כזו והיא זכורה לי כמאוד מעייפת.