מנהלי קהילה
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון.
מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו.
בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון).
משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים.
חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים-
International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)
מובילי קהילה
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת.
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה.
בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים.
בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי.
בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית.
לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים!
הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהאוקרוואס
אוקרוואס
22/02/18 17:49
11 תגובות
אני חולה PPMS ומתעניין בטיפול באקרוואס, לפי הנתונים שקראתי יש חשש לממאירות, וכן תרופות שעובדות על אותו בסיס נוגדן חד שיבטי CD20 היו מקרי דלקת קרום המוח נגיפית. PLM.
מה גם ששמעתי על רופאים בכירים בארצות שונות שחוששים מהתרופה כיון שאין בה מספיק נסיון בשטח.
האם למישהו יש ידיעה ברורוה בנושא.
תגובות
כדאי לך לקרוא גם את זה
.jpg){kind=logo}
לביא שיפמן - MS ישראל
לדעתי את/ה מתכוון ל-PML שהיא דלקת מוח הנגרמת מוירוס ה-jc. למיטב ידיעתי דווקא בלקיחת אוקרווס אין סכנה ל-pml אשר קיימת בעיקר בלקיחת טיסאברי וגילניה. בכל מקרה, לכל תרה יש תופעות לוואי, חלקן נדירות, וצריך לשקול אותן מול התועלות הקליניות שלהן. הטוב ביותר הוא להתייעץ עם הנוירולוג/ית שלך, להבין את היתרונות והסיכונים של כל תרופה ולקבל החלטה מושכלת על בסיס נתונים אלה.
אמת-אמס
דבר ראשון תודה על ההתייחסות המהירה, התפעלות. בשאלתי כוונתי להתייחס לחשש לPML היות ובתרופות שעובדות על אותו עיקרון טיפול נוגדן חד שיבטי CD20 היו מקרי דלקת קרום המוח נגיפית, וגם בהן לא היו הממצאים בתחילת השלב השיווקי. כמו כן לגבי גידולים ממאירים הרי היו מקרי סרטן בשש מתוך כשבע מאות שבעים בערך מה שלא היה כלל בקבוצת הפלצבו. ובענין הממאירות הוא דבר שיכול להבדק אחר תהליך לאורך זמן. אני מאוד חושש, מספיק לי התיקון של הטרשת לא?
לביא שיפמן - MS ישראל
אוקרווס היא תרופה יחסית חדשה בשוק אבל הרשויות במדינות השונות לא היו מאשרות אותה אם פרופיל הבטיחות שלה היה גרוע. ככל שהשימוש בה יגבר (והוא גדל בקצב מהיר מאוד) יצטבר יותר מידע לגביה ואם אתה מאוד חושש, אתה יכול להמתין תוך כדי שאתה לוקח תרופה אחרת ותיקה יותר. בסופו של דבר יש לך אוטונומיה מלאה בבחירה אבל אתה צריך לזכור שכרגע האוקרווס היא התרופה היחידה המיועדת ספציפית לסוג הטרשת שלך.
ד"ר יובל כרמון
שלום. שאלת לגבי ידיעה ברורה.... אז התשובה היא שאין ידיעה ברורה לגמרי , והמידע שבידנו לגבי ממאירויות וזיהומים כיום הוא ראשוני אבל מאומת מחקרית, ויתבסס יותר ויותר ככל שהזמן יחלוף ויותר מטופלים יקבלו התרופה לאורך זמן רב יותר. אני מאמין שניתן יהיה לקבל תמונה יותר ברורה או לפחות כיוון תוך שנה - שלוש שנים. ( במונחים של PPMS זה לא מעט זמן... שיכול להחמיר ניידות) אבל היות וב- PPMS אין כיום אף תרופה מאושרת שהראתה יעילות דומה לאוקרליזומאב אז כאן המקום לשקילה של יעילות מול סיכון. חשוב בינתיים לפני שמחליטים על התחלת טיפול אולי לבדוק צורך בחיסון לדלקת ריאות (במיוחד המבוגרים יותר בינינו אבל לא רק). כמו כן לזכור שהיעילות המשמעותית של אוקרליזומאב היא לחולים היותר פעילים ואלו שמחמירים בקצב היותר מהיר ...
אמת-אמס
תודה, לפני הכל. א. מה כוונה שהיעילות המשמעותית של אוקרליזומאב היא לחולים היותר פעילים ואלו שמחמירים בקצב היותר מהיר. ב. אכן ברור לי שעדיין אין תרופה לתהליך PPMS. אבל באמת איך אקבל החלטה האם להעדיף סיכון לחלות במחלה שאינה גלידה והטיפולים לא פחות ממרור, והיציאה לחיים אינה מובטחת. או סיכון לחלות ב...???. מאידך הסיכון להחמרת הנכות. זה מפחיד. אני גם לא משוכנע שעדיף איכות חיים על ידי מניעת הידרדרות עדיפה מאשר החיים עצמם. מה גם שהסיכוי להאטת הנכות אינה מוחלטת אם אני לא טועה מדובר בכ24%. איך מקבלים החלטה בנושא כל כך חשוב. חיים רק פעם אחת. תודה אחרי הכל.
ערן ברקוביץ
היי אמס, פעמים רבות במחקרים יש ניתוחי המשך לממצאים הסטטיסטיים, שמראים בתוך כל אוכלוסיית הנבדקים לפי חתכים שונים, למי הטיפול נמצא אף יותר יעיל. לרוב עושים ניתוחים אלו לפי גיל ושנות מחלה, מגדר, טיפול קודם וגם לפי קצב התקדמות המחלה או עד כמה היא פעילה. במקרים של טרשת נפוצה התקפית-הפוגתית, קל יותר להגדיר זאת כי לרוב מצויין קצב ההתקפים השנתי (כלומר, בממוצע כמה התקפים חווה המטופל בשנה). במקרה של המהלכים הפרוגרסיביים של טרשת נפוצה מדובר בכמה מהר מתקדם מדד ה- EDSS (רמת הפגיעה הנוירולוגית בעקבות המחלה), כאן קשה לעקוב באופן עצמאי וקשה ההשוואה לאנשים אחרים. כדי לדעת: האם אני נחשב כחולה עם מחלה פעילה? הגדרה זו יכולה להשתנות לאורך שנות המחלה ולכן חשובה השיחה והחקירה האישית מול הנוירולוג המטפל. וזה מעביר אותי לנושא הבא: קבלת החלטות רפואיות. פעם (לא מזמן, לפני 20-30 שנה) כל הידע היה בידי הרופא והוא היה מחליט איזו תרופה כדאי למטופל לקחת. כיום, קבלת ההחלטות היא משותפת מכיוון שהיו 2 התפתחויות מרכזיות: לא כל הידע הוא בידי הרופא בלבד (גם למטופלים יש גישה לידע רפואי כמו שמתפרסם באתר "כמוני" ולמטופלים יש ידע רב על עצמם שחייב להיות חלק מקבלת ההחלטות). דבר שני, כאשר המטופלים הם חלק מקבלת ההחלטות התרופה עובדת טוב יותר, המטופלים נענים יותר לטיפול ומתמידים יותר. אני בעיקר ממליץ, גם כשמדבר עם רופאים וגם עם מטופלים. שקבלת ההחלטות תעשה בשיתוף, כי חלקו של כל אחד תורם להצלחת התהליך והטיפול. בתוך תהליך קבלת ההחלטות עולים הסיכויים כנגד הסיכונים, כאשר האיזון בניהם משתנה בין כל אחד ואחד. לכן אין קביעה מראש מה נכון לגבי כולם, אלא תהליך שבסופו ניתן להגיע האם הטיפול נכון לפרט הספציפי עם מאפייניו הייחודיים. לעיתים לאחר שניתנו דעותיו של הנוירולוג ישנה התייעצות גם עם פסיכולוג, כדי להיות שלם עם ההחלטה ולהבין את השפעת כל השיקולים. חשוב לזכור, שבסוף תהליך קבלת ההחלטות לא ניתן לדעת או לנבא כיצד ישפיע הטיפול באופן וודאי, אלא רק להיות שלמים שביצענו את ההחלטה הטובה ביותר שהיה ניתן לקבל באותו שלב.
אמת-אמס
ערן תודה. במיוחד ההתייחסות בהרחבה.
אמת-אמס
אשמח אם דר' כרמון יוכל להגיב גם הוא על התכתבותי ב24/2/18 תודה.
ד"ר יובל כרמון
שלום רב, זה נכון שיש בתרופה חדשה גם סיכונים מסויימים, אבל יש גם מרכיב של סיכוי. בכדי לעזור לך להחליט מציע לך להיבדק ו להתייעץ עם נוירולוג במרפאות טרשת נפוצה , שיראה את כל המכלול ויבדוק אותך ואז תחליטו ביחד מה הבחירה הטובה יותר עבורך.
מזל 11
http://www.israelhayom.co.il/hp_splash?page=/article/541601 שלום רב. לא ראיתי שהתייחסו בכמוני למה שכתוב כאן. איך הרופא רואה את המידע שבכתבה?
ערן ברקוביץ
הנה התייחסות למידע שהתפרסם ב"ישראל היום" לגבי התרופה אוקרוואס: