אני כמובן מצטרף לבקשתך ומאוד אשמח לשמוע מאנשים שהתנסו. ולגישתי אני מאוד מאמין, בכל שלבי הניסוי הקליני ואישורם ע"י הרשויות כדי להיות בטוח שזה אכן הדבר הנכון לקחת. אינני יודע, אך מאמין שייבדק בהמשך ויימצא שהמנגנון שעומד מאחורי כל האנטיהיסטמינים הוא דומה וניתן לקחת תרופה מקבילה - אך כמובן אינני יודע ואינני ממליץ. עוד נושא שחשוב לבחון - אחת מתופעות הלוואי העיקריות של הקלמסטין (כמו כל האנטיהיסטמינים) הוא העייפות ואני חושב שטיפול שמגביר את העייפות בנוסף לעייפות בעקבות הטרשת הנפוצה (אולי הסימפטום השכיח ופעמים רבות מתואר כהמטריד ביותר) אולי יכול יותר להזיק מלהועיל. ושוב, מקווה שעוד יגיבו מניסיונם או מחשבות והשערות בנושא, אנחנו אוהבים לקרוא הכל....

אני חושב שכל אחד וגישתו לאיזון המתאים בין הסיכויים לסיכונים. אני מכיר מקרים רבים שבהם תרופה נפלה והתגלו ממצאים חדשים בניסוי שלב 3 (השלב האחרון בבחינת תרופה בו נבדקים לאורך זמן מספר גדול של נבדקים בתנאים מחמירים). גם כמובן בטרשת נפוצה יש מקרים כאלו - כפי שראינו לאחרונה את התרופה לקווינימוד של "טבע" שבשלב האחרון התגלה שאינה יעילה דיה. מצד שני במידה והתרופה מבטיחה ואכן בסוף יתגלה שהיא יעילה, טוב לקחת אותה כמה שיותר מוקדם - כמו שלעתים קרובות מרוויחים אלו שהשתתפו בניסוי לבחינתה. גם תרופה שנמצאה בטוחה למחלות אחרות צריכה לעבור את אותו תהליך (אם כי מקוצר בשלבים הראשונים, אפשר לדלג על שלב הבטיחות בחיות ובבני אדם - ניסויים שלב 1). אני מבין את הדילמה כי בארה"ב זאת תרופת מדף (כלומר ניתן לרכוש ללא מרשם והיא בטוחה יחסית), ולכן בהחלט מבין את גישתך.

נכון, מקבלים תרופות עם תופעות לוואי קשות , אבל מקבלים כשאין ברירה ואין אלטרנטיבה ויודעים ממחקרים שזה הטיפול המתאים ומה הסיכונים ביחס ליעילות, אבל כאן זו תרופה שמתאימה למחלה מסויימת ואין יודעים מה ההשלכות במחלות אחרות ולכן המחקרים ברפואה, גם אם נשמע כאילו זו תרופה של מה בכך. למדתי על בשרי, לא לקבל ולא לקחת תרופות שאינן מיועדות למחלה שאינך חולה בה, אלא אם הוכח שזה יעיל למחלתך. כשהייתי בתחילת תהליך של החלשות גופנית, הזרקתי קופקסון במשך שמונה חודשים יום יום, מתוך ייאוש כי לא ידעתי מה לעשות והרופאה התעקשה למרות שהבדיקות לא העידו על טרשת, בדיוק מתוך מחשבה שאם זה לא מזיק, כי כך טענה הרופאה, אולי זה יועיל, בסופו של דבר הגעתי לבית חולים אחר להתייעצות משום שלמרות הטיפול המצב רק החמיר ולאחר בירור ביקשו ממני להפסיק מיידית את הטיפול כי אין לי טרשת וביקשו להמשיך ולבדוק מה הגורם למצבי. עד היום אני מתמודדת עם נכות, בכיסא גלגלים, עם מצב נפשי ירוד ומקבלת כל מיני טיפולים שאיני יודעת מה היעילות שלהם כי עד היום אין שום פלאים או ניסים, סובלת מכאבי גב נוראיים וחולשה. קצת סבלנות ואורך רוח רק מועילים, אל תנהג כפי שאני נהגתי ונוהגת בגלל חוסר אונים, קושי זה או אחר, זה לא תמיד מועיל בריאות טובה

אדמונית, מאוד מצטער לקרוא שלקחת לאורך זמן תרופה שאינה מתאימה לך. תודה שאת משתפת כי יש בכך דוגמה חשובה גם לחשיבות קבלת התרופה המדוייקת וגם עד כמה חשוב תהליך אבחון מלא ומדוייק. האם היום את כבר יודעת מה האבחנה שלך?

שלום נדא, אין שום סיבה שתהיי הרופאה או הנוירולוגית של עצמך. הידע ויכולות הטיפול היום בטרשת נפוצה הן גבוהות מאוד ויש בישראל נוירולוגים רבים המבינים בטרשת נפוצה וקשובים למטופליהם. במידה ואת חשה שאין הנוירולוגית מבינה אותך או מסבירה לך מספיק, את יכולה לעבור למרכז או מרפאה אחרת לטרשת נפוצה, שם תפגשי נוירולוג שמתאים לך ויוריד ממך את הלחץ למצוא פתרונות בעצמך. אני כותב זאת כי נראה מהתיאור הקצר שלך שאת סובלת מסימפטומים וחשוב שתקבלי טיפול תרופתי שיקל ויעכב ואת התקדמות המחלה. לתרופות לטיפול בטרשת נפוצה יש תופעות לוואי וסכנות כמו שקיימות בתרופות אחרות ומחלות אחרות. בסופו של דבר משתמשים בתרופות והן מאושרות ע"י הגורמים המוסמכים בעולם, כי הסיכוי גובר על הסיכון. כיום ישנה מודעות גבוהה מאוד לכל הסכנות או תופעות הלוואי של התרופות ועושים הכל כדי למנוע אותן. גם לגבי התרופה טייסברי, בעבר היו מקרים בהם היוותה סיכון, אך כיום הטיפול בה מנוהל ומבוקר כך שכל סימן קטן לסכנה מטופל במהירות ולא מידרדר. המלצתי היא לפנות לחוות דעת שנייה ולקבל טיפול תרופתי (ואולי גם שיקומי) שמתאים לך, שתהיי שלמה ובטוחה איתו, כך ישתפר מצבך.

תודה על השיתוף אדמונית. תחושת הייאוש שאת מתארת מובנת לאור זאת שאין אבחנה מדויקת ועמה חוסר וודאות. חשוב במקרים הללו להישאר ולהקפיד על המעקב הרפואי וגם לבצע פעילות שיקומית. מקווה שבעתיד נתעדכן שאת חשה טוב יותר.