מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהיציאה מהארון

יציאה מהארון

11/03/18 14:59
6 תגובות

היי
וואי איזה סוגיה קשה !!
בטוחה אני שדנתם בנושא כבר הרבה פעמים אך לכל אחד יש את המקרה שלו היחיד והמיוחד
איך הכל התחיל ?הייתי בהריון וחשתי שהאצבע הקטנה שלי רדומה שבדיעבד היא כל כך קטנה אבל כל כך גדולה כי כמה שהיא היתה רדומה היא פשוט העירה אותי לפעולה
התחילו הבדיקות והדיקור והMRI והלחץ והדאגה
והמעגל שידע על הדברים שעוברת היו בעלי ההורים שלי אחיותיי הוריי בעלי וגיסיי וחברת ילדות שלי
עד כאן סבבה
עברו להם עשר שנים ועדיין מתנהלת לי ללא ידיעת העבודה ,חברים ממקום מגוריי וילדיי
אבל פתאום מציקה לי המחשבה שיש לנו חברים קרובים מאד ממקום מגוריי שאינם יודעים מה עוברת
אין לי את האומץ לפתוח את זה במיוחד שכולנו גרים באותו מקום והדבר יוודע לילדיי
שלא בטוחה שרוצה לחשוף את ילדיי לדאגות הללו
ומצד שני יש לי חברות כל כך קרובות שנפגשות ומבלות המון וקשה לי עם ההסתרה הזו !! יש ביננו כל כך הרבה פתיחות ונושא כזה שמהווה חלק כל כך משמעותי בחיי
אינם יודעות עליי
וגם אם אחליט לספר איך אוכל להגיד ש10 שנים נמצאת בכזו התמודדות ולא סיפרתי
לא מרגישה שיש לי כרגע את היכולת להתמודד עם בליל הרכילות סביבי
איך יוצאים מכל הבלגן הזה?
אין לי ספק שכשיוצאים לאור משתחרר הרבה לחץ אבל גם הגילוי מצריך עמידה מול הרבה גורמים שמתישים
לא בטוחה שבנויה לזה כרגע
האם אין זה לגיטימי לשמור את זה ללא אור הזרקורים?
האמת תמיד הולכת לפי האמת שלי
אך כאן האמת קצת מעורפלת
אשמח לתגובות ותהיות בנושא
יום מקסים


תגובות

ט"נ היא אחת המחלות הביישניות ביותר ומי שחי/ה איתה נוטה שלא לשתף מעגלים מסויימים הסובבים אותו. זו תופעה מוכרת ומאוד נפוצה ולזכותך ניתן לאמר שאת חברה בקהילה גדולה מאוד של מסתירות ומסתירים. בשלבים הראשונים של המחלה, כל עוד אין לה ביטוי קליני בולט (צליעה, גרירת רגל וכיוב') ההסתרה קלה יחסית אבל לדעתי, המחיר הנפשי והמאמץ המושקע בניהול ההסתרה הוא כבד מנשוא ואף מחריף, לעיתים, את התסמינים. בגיל צעיר, ההסתרה מסייעת עם מקום העבודה ובבניית זוגיות, אבל למציאות יש כוח משלה וחבל שמצבך הרפואי יתגלה לאחרים באקראי ובצורה לא מתוכננת. אני אמנם לא טוען שרגע אחרי גילוי המחלה צריך לצאת בהצהרות אבל מצד שני אני חושב שלא צריך לנקוט הסתרה אקטיבית. כיוון שהטרשת תלווה אותך עוד שנים רבות חבל להשקיע מאמץ בהסתרה אקטיבית מעיקה. גם אחרי 10 שנים אפשר להתחיל לחשוף את הנושא, שוב לא בהצהרות בובמבסטיות, אלא בצורה רגועה, שקטה הנובעת מסיטואציות יום-יומיות שבהן רלוונטי לדבר על הנושא. בהצלחה.

עינת-מילר
מוביל קהילה
12/03/18 8:08

הי לי אכן להסתיר זו עבודה קשה, לא מתגמלת ולא נפסקת. אני כבר 23 שנה עם הטרשת ולקח לי שלוש שנים לצאת מהארון. כמו שלביא כתב, עד שלא רואים משהו חיצוני יותר קל להסתיר כי הסביבה לא שואלת שאלות. ילדי נולדו אחרי שהטרשת כבר הייתה ולא ראו אצלי כלום. אף פעם לא הושבתי אותם לשיחת הסבר על הטרשת אבל במהלך השנים גם הופיעו סימנים חיצוניים וגם נכנסה לשימוש תרופה בזריקה כשהם היו קטנים וכיוון שאז כבר הייתי אחרי היציאה מהארון מבחינת הסביבה אז לא הסתרתי את זה בבית והאמת שהם לא ממש התעניינו. כשהם היו בני 14 ו 16 בערך שאלתי אותם איך זה מרגיש להם שיש לי טרשת, האם החברים שלהם יודעים ואיזה תגובות הם קיבלו ומכל אחד ב נפרד קיבלתי את אותה התשובה ״ אמא באמת אל תעלבי אבל את לא ממש מעניית את החברים שלנו וכן הם יודעים״ בקיצור לי, למרות שאת חוששת וחושבת שכולם יפלו מהכסא לאחר שתספרי, צר לי לאכזב אותך אבל יש סיכוי גדול שזה יקבל פחות תשומת לב מאשר מחקירה האחרונה של ביבי חחח. אני מציעה לך לזרוק את העניין בשיא הנונשלנטיות באחד ממפגשי הקפה עם החברות.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
12/03/18 9:41

אני מצטרף לדברים של עינת ולביא, אין כאן תשובה של "שחור או לבן", יש אנשים שטוב שיידעו ויש כאלו שאין צורך לספר להם אם לא מרגישים בנוח או שהמידע הזה יכול לפגוע בך. לפעמים כשבאים להתייעץ עימי אנו עושים מעגלים ומציבים את הסביבה, כל אחד במעגל המתאים לו לפי מידת הקרבה. המלצתי היא, שהמעגל או המעגלים הקרובים כן יידעו ולגבי הרחוקים יותר כדאי לבחון. כפי שלביא ציין, אין שום בעיה לספר לאחר 10 שנים והאנשים הקרובים יידעו להבין מדוע עד עתה שמרת זאת לעצמך וגם שאת לא רוצה שהידיעה הזו תעבור הלאה. לגבי הילדים. ההנחה שלי היא שגם אם אינם מכירים את השם "טרשת נפוצה", יכולים להבחין או להרגיש שיש משהו שקורה או שאינם יודעים ואני ממליץ לספר לכל ילד בדרך המתאימה לו (שוב, כאשר בגילאים הקטנים לא צריכים להשתמש בשם "טרשת נפוצה", אם לא מרגישים נוח). אני אצרף את המדריך שלנו שמסביר ומתאר איך כדאי לספר שלאמא יש מחלה.

Ii12
12/03/18 10:06

תודה לכם אנשים מדהימים ! כמה חוכמה בדבריכם צריכה עוד קצת ׳לישון ׳ על זה ולסדר את המעגלים הרלוונטיים לשיתוף יום שמח ונפלא

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
12/03/18 10:10

תודה על התגובה, טוב לקרוא ולדעת שאנחנו מצליחים בעזרת הקהילה לעזור לאחרים. ונשמח גם לעדכונים בהמשך...

אדמונית-1
17/03/18 19:41

פעם טרשת נפוצה היתה מאוד נדירה ונשמעה מחלה מאיימת, היום יש יותר חולים לצערנו ויש יותר פתיחות לדבר על כך, את צריכה לבחור את הזמן והמקום הנכונים לך כדי לספר לחברים החשובים לך, אני חושבת שתרד לך אבן גדולה מהלב כשתעשי את הצעד הזה וההתמודדות תהיה יותר קלה עבורך. מן הסתם יכול להיות שיהיו שיקבלו את זה בדרך פחות נעימה או אף יתרחקו, אבל אני תמיד אומרת שהחברים האמיתיים , הם אלה שימשיכו להיות חברים ולא משנה מצבך הבריאותי. בהצלחה