מנהלי קהילה
מובילי קהילה
יציאה מהארון
היי
וואי איזה סוגיה קשה !!
בטוחה אני שדנתם בנושא כבר הרבה פעמים אך לכל אחד יש את המקרה שלו היחיד והמיוחד
איך הכל התחיל ?הייתי בהריון וחשתי שהאצבע הקטנה שלי רדומה שבדיעבד היא כל כך קטנה אבל כל כך גדולה כי כמה שהיא היתה רדומה היא פשוט העירה אותי לפעולה
התחילו הבדיקות והדיקור והMRI והלחץ והדאגה
והמעגל שידע על הדברים שעוברת היו בעלי ההורים שלי אחיותיי הוריי בעלי וגיסיי וחברת ילדות שלי
עד כאן סבבה
עברו להם עשר שנים ועדיין מתנהלת לי ללא ידיעת העבודה ,חברים ממקום מגוריי וילדיי
אבל פתאום מציקה לי המחשבה שיש לנו חברים קרובים מאד ממקום מגוריי שאינם יודעים מה עוברת
אין לי את האומץ לפתוח את זה במיוחד שכולנו גרים באותו מקום והדבר יוודע לילדיי
שלא בטוחה שרוצה לחשוף את ילדיי לדאגות הללו
ומצד שני יש לי חברות כל כך קרובות שנפגשות ומבלות המון וקשה לי עם ההסתרה הזו !! יש ביננו כל כך הרבה פתיחות ונושא כזה שמהווה חלק כל כך משמעותי בחיי
אינם יודעות עליי
וגם אם אחליט לספר איך אוכל להגיד ש10 שנים נמצאת בכזו התמודדות ולא סיפרתי
לא מרגישה שיש לי כרגע את היכולת להתמודד עם בליל הרכילות סביבי
איך יוצאים מכל הבלגן הזה?
אין לי ספק שכשיוצאים לאור משתחרר הרבה לחץ אבל גם הגילוי מצריך עמידה מול הרבה גורמים שמתישים
לא בטוחה שבנויה לזה כרגע
האם אין זה לגיטימי לשמור את זה ללא אור הזרקורים?
האמת תמיד הולכת לפי האמת שלי
אך כאן האמת קצת מעורפלת
אשמח לתגובות ותהיות בנושא
יום מקסים
לביא שיפמן - MS ישראל
ט"נ היא אחת המחלות הביישניות ביותר ומי שחי/ה איתה נוטה שלא לשתף מעגלים מסויימים הסובבים אותו. זו תופעה מוכרת ומאוד נפוצה ולזכותך ניתן לאמר שאת חברה בקהילה גדולה מאוד של מסתירות ומסתירים. בשלבים הראשונים של המחלה, כל עוד אין לה ביטוי קליני בולט (צליעה, גרירת רגל וכיוב') ההסתרה קלה יחסית אבל לדעתי, המחיר הנפשי והמאמץ המושקע בניהול ההסתרה הוא כבד מנשוא ואף מחריף, לעיתים, את התסמינים. בגיל צעיר, ההסתרה מסייעת עם מקום העבודה ובבניית זוגיות, אבל למציאות יש כוח משלה וחבל שמצבך הרפואי יתגלה לאחרים באקראי ובצורה לא מתוכננת. אני אמנם לא טוען שרגע אחרי גילוי המחלה צריך לצאת בהצהרות אבל מצד שני אני חושב שלא צריך לנקוט הסתרה אקטיבית. כיוון שהטרשת תלווה אותך עוד שנים רבות חבל להשקיע מאמץ בהסתרה אקטיבית מעיקה. גם אחרי 10 שנים אפשר להתחיל לחשוף את הנושא, שוב לא בהצהרות בובמבסטיות, אלא בצורה רגועה, שקטה הנובעת מסיטואציות יום-יומיות שבהן רלוונטי לדבר על הנושא. בהצלחה.
עינת מילר
הי לי אכן להסתיר זו עבודה קשה, לא מתגמלת ולא נפסקת. אני כבר 23 שנה עם הטרשת ולקח לי שלוש שנים לצאת מהארון. כמו שלביא כתב, עד שלא רואים משהו חיצוני יותר קל להסתיר כי הסביבה לא שואלת שאלות. ילדי נולדו אחרי שהטרשת כבר הייתה ולא ראו אצלי כלום. אף פעם לא הושבתי אותם לשיחת הסבר על הטרשת אבל במהלך השנים גם הופיעו סימנים חיצוניים וגם נכנסה לשימוש תרופה בזריקה כשהם היו קטנים וכיוון שאז כבר הייתי אחרי היציאה מהארון מבחינת הסביבה אז לא הסתרתי את זה בבית והאמת שהם לא ממש התעניינו. כשהם היו בני 14 ו 16 בערך שאלתי אותם איך זה מרגיש להם שיש לי טרשת, האם החברים שלהם יודעים ואיזה תגובות הם קיבלו ומכל אחד ב נפרד קיבלתי את אותה התשובה ״ אמא באמת אל תעלבי אבל את לא ממש מעניית את החברים שלנו וכן הם יודעים״ בקיצור לי, למרות שאת חוששת וחושבת שכולם יפלו מהכסא לאחר שתספרי, צר לי לאכזב אותך אבל יש סיכוי גדול שזה יקבל פחות תשומת לב מאשר מחקירה האחרונה של ביבי חחח. אני מציעה לך לזרוק את העניין בשיא הנונשלנטיות באחד ממפגשי הקפה עם החברות.
ערן ברקוביץ
אני מצטרף לדברים של עינת ולביא, אין כאן תשובה של "שחור או לבן", יש אנשים שטוב שיידעו ויש כאלו שאין צורך לספר להם אם לא מרגישים בנוח או שהמידע הזה יכול לפגוע בך. לפעמים כשבאים להתייעץ עימי אנו עושים מעגלים ומציבים את הסביבה, כל אחד במעגל המתאים לו לפי מידת הקרבה. המלצתי היא, שהמעגל או המעגלים הקרובים כן יידעו ולגבי הרחוקים יותר כדאי לבחון. כפי שלביא ציין, אין שום בעיה לספר לאחר 10 שנים והאנשים הקרובים יידעו להבין מדוע עד עתה שמרת זאת לעצמך וגם שאת לא רוצה שהידיעה הזו תעבור הלאה. לגבי הילדים. ההנחה שלי היא שגם אם אינם מכירים את השם "טרשת נפוצה", יכולים להבחין או להרגיש שיש משהו שקורה או שאינם יודעים ואני ממליץ לספר לכל ילד בדרך המתאימה לו (שוב, כאשר בגילאים הקטנים לא צריכים להשתמש בשם "טרשת נפוצה", אם לא מרגישים נוח). אני אצרף את המדריך שלנו שמסביר ומתאר איך כדאי לספר שלאמא יש מחלה.
Ii12
תודה לכם אנשים מדהימים ! כמה חוכמה בדבריכם צריכה עוד קצת ׳לישון ׳ על זה ולסדר את המעגלים הרלוונטיים לשיתוף יום שמח ונפלא
ערן ברקוביץ
תודה על התגובה, טוב לקרוא ולדעת שאנחנו מצליחים בעזרת הקהילה לעזור לאחרים. ונשמח גם לעדכונים בהמשך...
אדמונית 1
פעם טרשת נפוצה היתה מאוד נדירה ונשמעה מחלה מאיימת, היום יש יותר חולים לצערנו ויש יותר פתיחות לדבר על כך, את צריכה לבחור את הזמן והמקום הנכונים לך כדי לספר לחברים החשובים לך, אני חושבת שתרד לך אבן גדולה מהלב כשתעשי את הצעד הזה וההתמודדות תהיה יותר קלה עבורך. מן הסתם יכול להיות שיהיו שיקבלו את זה בדרך פחות נעימה או אף יתרחקו, אבל אני תמיד אומרת שהחברים האמיתיים , הם אלה שימשיכו להיות חברים ולא משנה מצבך הבריאותי. בהצלחה