מידעהצהרת נגישות
תצוגת צבעים באתר(* פועל בדפדפנים מתקדמים מסוג chrome ו- firefox)תצוגה רגילהמותאם לעיוורי צבעיםמותאם לכבדי ראייהא+ 100%א-סגירה

מנהלי קהילה

ערן ברקוביץ
ערן ברקוביץ
פסיכולוג רפואי מומחה.
פרופ'-איתן-אוריאל
פרופ'-איתן-אוריאל
מומחה בנוירולוגיה, בעל תואר שני במחלות כלי דם של המוח. מנהל המחלקה הנוירולוגית מרכז רפואי בלינסון. מזכיר האיגוד הנוירולוגי בישראל.
ד
ד"ר יובל כרמון
רופא בכיר במחלקה הנוירולוגית ביה"ח מאיר.מנהל מרפאת טרשת נפוצה.
ד
ד"ר אסתר גנלין
רופאה בכירה במכון הנוירולוגי בביה"ח שניידר ומנהלת המרפאה הנוירואימונולוגית בו. בוגרת רפואה בטכניון בהצטיינות. בעלת תואר שני באימונולוגיה בהצטיינות יתרה (אוניברסיטת תל אביב) ותואר דוקטור בביוכימיה (הטכניון). משלבת מחקר קליני ובסיסי בתחום טרשת נפוצה בילדים. חברה בקבוצת המחקר הבין לאומית לטרשת נפוצה בילדים- International Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG)

מובילי קהילה

פזית
פזית
הייתי בריאה ורופאת שיניים. כיום , חולה בטרשת נפוצה ואומנית קרמיקה, מציירת ומטפלת באמצעות אומנות. קודם כל אמא לשני ילדים נפלאים וחברה עם כמה אנשים חמים וחכמים. יש מתנה ביכולת ליצור ... זה מאפשר נתינה הלאה וידיעה שגם מי שלא מכיר אותי אישית יוכל לקבל משהו ממני שישמח ויגרום לו הנאה. זו הסיבה שאני כותבת פה. לעזור ולהשיא עצה וגם לקבל ידע ממי ששותפים לדרך הטרשים של טרשת נפוצה בדרך זו או אחרת. 
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן - MS ישראל
לביא שיפמן הוא ממיסדי חברת MS ישראל בע"מ (חל"צ) ומכהן בה, בהתנדבות, כדירקטור. חברת MS ישראל יוזמת ומנהלת מגוון רחב של פעילויות לחולים בטרשת נפוצה, תוך שהיא מעלה את המודעות הציבורית למחלה, להשלכותיה ותופעות הלוואי שלה. בהשכלתו, הוא מוסמך של הטכניון בחיפה בהנדסת מחשבים, עם התמקדות בתחום רשתות תקשורת ונתונים וכמו כן בוגר, בהצטיינות, של התוכנית לניהול עסקי בכיר של האוניברסיטה העברית בירושלים. בשנת 1990, לאחר שירות קבע בממר"מ, לביא היה ממקימי הסניף הישראלי של חברת מיקרוסופט בישראל (עובד מס. 2) והמנהל הטכני הראשון שלה. בהמשך כיהן גם כסמנכ"ל השיווק והמכירות של מיקרוסופט ישראל ללקוחות גדולים במשק הישראלי. בנוסף לפעילות ההתנדבותית ב-MS ישראל לביא מכהן מזה כ-4 שנים כחבר ועד בעמותת איגוד האינטרנט הישראלי. כמו כן, לביא הוא המקים, הבעלים והעורך הראשי של האתר www.netcheif.com - המספק ידע נרחב ביותר על תחום האינטרנט והתקשורת, תוך התמקדות בסביבה הביתית. לביא נשוי לאורלי שאובחנה כחולת טרשת נפוצה לפני כ-20 שנה, הוא מתגורר בבת-ים ואב לבן ולבת.
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
עירית לוזון - הבית לחולי טרשת נפוצה
קהילת הבית לחולי טרשת נפוצה ו-CARE GIVERS הגדולה בישראל של אלפי חולים ובני משפחות, בני זוג וחברים מהמעגלים הקרובים. קהילה תומכת, המפגישה בין חולים וותיקים לחדשים, ומעניקה "במה" להעברת הסיפור האישי, באמצעות ראיונות טלוויזיה, רדיו, ותקשורת כתובה. קהילה שבה אנו מפעילים מערך של תכנים רלוונטיים המתחלפים מידי חודש, סדנאות והרצאות בלייב של אנשי מקצוע ברי סמכא ושל חולים המעניקים מהידע ומסיפורי החיים שלהם ונותנים השראה, מתוך רצון להשפיע, לחולל שינויים, לתמוך ולהנגיש מידע חיוני ומשמעותי לחולים ולסובבים אותם. המלצה נכונה, של חולה וותיק או של איש מקצוע, כאן ועכשיו, יכולה לשנות מהלך חיים של חולים אחרים! הצטרפו אלינו לקהילה חזקה ומשפיעה – הבית לחולי טרשת נפוצה - בפייסבוק
כמוניטרשת נפוצהמתקשה בבליעת כדורים - טכפידרה

מתקשה בבליעת כדורים - טכפידרה

16/03/18 18:31
6 תגובות

היי,
אני מטופלת בתל השומר במרפאת טרשת נפוצה, והנוירולוג נתן לי
לבחור בין אובגיו וטכפידרה, עבר מעל כשבוע שבחרתי בטכפידרה וגם אושרה התרופה.
עליי להתחיל אך חוששת ועולות בי ספקות בבחירת התרופה, למרות שהנוירולוג לא נתן לי הרבה אופציות.
שני התרופות הן פומיות, אך אני שוקלת אם לבקש תרופה שניתנת בזריקה כך שלא יהיה עליי לבלוע כדורים כל חיי.
אני בת 23 והמחלה נפלה עליי קצת בשוק כמובן כמו לכולם אני בטוחה, אך אני בקושי בולעת כדורים, אפילו משככי כאבים אני נמנעת לקחת.
הניורולוג יודע שאני מפחדת ממחטים וציין בביקור שבגלל זה הוא לא נותן לי אופציות תרופה כאלו לבחור אך שכחתי בביקור לציין בפניו את הקושי בבליעת כדורים, משום מה לא חשבתי על גודל הכדור הייתי בטוחה שמא הוא קטן והבנתי שלא כך הדבר, ובנוסף עליי לקחת אותו פעמיים ביום.

האם כדאי לי לשוב לניורלוג לבקש זריקות (ולא כאלה שאצטרך להזריק לעצמי ) אם יש דבר כזה??
קראתי לא זכור לי בדיוק איפה, שיש תרופות הניתנות בעירוי / זריקה ולא כל יום, פעם בשבוע או פעם בחודש.
האם יש אופציה כזו לקבל תרופה לא פומית ושלא אצטרך להזריק לעצמי כל יום.
אין לי בעיה אם אצטרך ללכת לאחות כדי לקבל זריקה אך לא מסוגלת לעצמי.

איזו תרופה ניתנת כקו ראשון בזריקה שאוכל לבקש?
או שכדאי לי לנסות את הטכפידרה למרות הקושי בכדורים ולאחר מכן לבקש מהרופא לשנות תרופה.
בכל מקרה נקבע לי תור לשבוע הבא כדי לשוב ולהתייעץ עם הרופא אך כבר אושרה התרופה ולכן לא יודעת האם להתחיל או לחכות אחרי שאלך שוב לרופא?

אני פשוט מרגישה שההחלמה מההתקף לא ממשיכה להשתפר אלא חוזרת ... לא הוחמר לי שום דבר אך יש איזשהו חולשה שחוזרת לי ולכן בלחץ גם להתחיל עם תרופה, אך גם לא רוצה להתחיל את התרופה בפזיזות (למרות שכבר אובחנתי לפני כחודשיים) אך רק עכשיו שאושרה לי התרופה ןנזכרתי קצת מאוחר אני חוששת שמא עליי לא לקחת כדורים אלא משהו אחר אם וקיים ומתאפשר וכמובן מצד הרופא.

מה דעתכם? אשמח לעצות, מידע בנושא ואם מישהו היה בסיטואציה דומה?

תודה לעונים.


תגובות

עינת-מילר
מוביל קהילה
16/03/18 19:38

הי קרין שוב אני התרופות הקיימות בכדורים הן מהדור החדש יותר והראו בניסויים קלינים יכולות טובות יותר מהתרופות הישנות. את כל התרופות הניתנות בהזרקה החולים מזריקים בעצמם בתדירות משתנה בין פעם ביום לפעם בשבוע, תלוי בתרופה. בתל השומר נותנים גם אימונוגלובולינים כתרופה בעירוי פעם בחוד אך זה טיפול ישן יחסית ולא כל הקופות מאשרות אותו. אני מציה לך להתחיל להתנסות בכדורים, את יכולה להתאמן בבליעת M&M ליפני, ככה לימדתי את הילדים שלי לבלוע כדור, מעבר לתועלת הרפואית הטובה יותר שלהם, הכדורים הרבה יותר נוחים מזריקות וניתן לנסוע לחופשות בחול בצורה הרבה יותר קלה איתם. אניח מאמינה שעם קצת אימון תצליחי ללמוד לבלוע כדור ואז תרגישי הרבה יותר נינוחה. לגבי הסימפטומים שעדיין לא עברו, זה גם לוקח זמן אך בעיקר מושפע מהלחץ בו את נמצאת ולכן אחזור על המלצתי להעזר באיש מקצוע (פסיכולוג, עו"ס - אפשר גם דרך הקופה, זה הרבה יותר זול אבל יכול לקחת קצת זמן לקבל תור)

מזל-11
16/03/18 20:33

הי אשמח לשתף מנסיוני- אני מטופלת ברביף ומזריקה לעצמי אחרי שהדריכו אותי וליוו אותי, וזה באמת כבר לא מהווה בעיה, להיפך. יכול להיות שאחות מרפאה תוכל לעזור פה אם תהיה חלק מההתחלה ותבין... בעיניי לקחת תרופה כל יום או פעמיים ביום גם אם זה כדור או להתאשפז לתרופה בעירוי (שגם רק בקו שני אז לא רלבנטיות) יותר בעייתי.

מזל-11
16/03/18 20:34

העיקר שתהיי שלמה עם הטיפול שתוכלי להתמיד. הרופא יכול לבקש אישור אחר אם לא התחלת, לדעתי.. תבררי

מעבר לתשובות שניתנו מעלי, אני יכול רק להוסיף שקיימות תרופות הניתנות בעירוי (כמו טיסאברי) אחת ל-4 שבועות ובמקרים קשים מאוד בעירוי כל חצי שנה (כמו האוקרווס). יחד עם זאת כיוון שאובחנת לאחרונה והיה לך רק התקף אחד נראה לי שהבחירה בכדור - שלא משנה את אורח החיים בתורה מהותית - היא בחירה נכונה. כדור מאוד מקל על ההתנהלות היום-יומית, לא דורש ממך להגיע לבית חולים לצורך עירוי (שנשמך כמה שעות) ומאפשר לך ניידות גבוהה. תרופות שניתנות בהזרקה עצמית לדעתי פחות נוחות.

ערן-ברקוביץ
מומחה כמוני
פסיכולוג רפואי מומחה.
18/03/18 9:40

שלום קרין, נושא חשוב מכיוון שנוחות הטיפול וההיענות לו חשובים מאוד. בעיקר במחלות כמו טרשת נפוצה, בה הטיפול צריך להיות קבוע לאורך זמן ממושך מאוד. לכל אחד דרך קבלת הטיפול המתאימה לו ויצא לי לפגוש את כל ההעדפות השונות (כפי שציינו מעליי, אין זה מובן שכדורים עדיפים על זריקות), לכן טוב שבטרשת נפוצה קיים כיום מבחר. אני מבין שגם עם הכדורים וגם עם הזריקות קיים קושי או חשש שיש להתגבר עליו, לכן קשה להצביע על דרך מתן טיפול מועדפת. המלצתי היא ליצור קשר עם האחות המלווה של חברת התרופות שתעזור בלקיחת התרופה. אני מכיר את הנושא היטב בכיצד האחיות הללו מסבירות על הזריקות, מלמדות ו"על הדרך" עושות טיפול פסיכולוגי נפלא להתמודדות עם פחד מזריקות. באופן דומה, ניתן להתמודד עם לקיחת הכדור, שדרך אגב, כיום יש פטנטים לעזרה שהם מאוד יעילים (אצרף קישור לאחד מהם).

sagitz
19/03/18 12:14

לדעתי אין תרופת קו ראשון בעירוי. תרופות קו ראשון הן או זריקה שמזריקים לבד או כדור