מנהלי קהילה
מובילי קהילה
מתקשה בבליעת כדורים - טכפידרה
היי,
אני מטופלת בתל השומר במרפאת טרשת נפוצה, והנוירולוג נתן לי
לבחור בין אובגיו וטכפידרה, עבר מעל כשבוע שבחרתי בטכפידרה וגם אושרה התרופה.
עליי להתחיל אך חוששת ועולות בי ספקות בבחירת התרופה, למרות שהנוירולוג לא נתן לי הרבה אופציות.
שני התרופות הן פומיות, אך אני שוקלת אם לבקש תרופה שניתנת בזריקה כך שלא יהיה עליי לבלוע כדורים כל חיי.
אני בת 23 והמחלה נפלה עליי קצת בשוק כמובן כמו לכולם אני בטוחה, אך אני בקושי בולעת כדורים, אפילו משככי כאבים אני נמנעת לקחת.
הניורולוג יודע שאני מפחדת ממחטים וציין בביקור שבגלל זה הוא לא נותן לי אופציות תרופה כאלו לבחור אך שכחתי בביקור לציין בפניו את הקושי בבליעת כדורים, משום מה לא חשבתי על גודל הכדור הייתי בטוחה שמא הוא קטן והבנתי שלא כך הדבר, ובנוסף עליי לקחת אותו פעמיים ביום.
האם כדאי לי לשוב לניורלוג לבקש זריקות (ולא כאלה שאצטרך להזריק לעצמי ) אם יש דבר כזה??
קראתי לא זכור לי בדיוק איפה, שיש תרופות הניתנות בעירוי / זריקה ולא כל יום, פעם בשבוע או פעם בחודש.
האם יש אופציה כזו לקבל תרופה לא פומית ושלא אצטרך להזריק לעצמי כל יום.
אין לי בעיה אם אצטרך ללכת לאחות כדי לקבל זריקה אך לא מסוגלת לעצמי.
איזו תרופה ניתנת כקו ראשון בזריקה שאוכל לבקש?
או שכדאי לי לנסות את הטכפידרה למרות הקושי בכדורים ולאחר מכן לבקש מהרופא לשנות תרופה.
בכל מקרה נקבע לי תור לשבוע הבא כדי לשוב ולהתייעץ עם הרופא אך כבר אושרה התרופה ולכן לא יודעת האם להתחיל או לחכות אחרי שאלך שוב לרופא?
אני פשוט מרגישה שההחלמה מההתקף לא ממשיכה להשתפר אלא חוזרת ... לא הוחמר לי שום דבר אך יש איזשהו חולשה שחוזרת לי ולכן בלחץ גם להתחיל עם תרופה, אך גם לא רוצה להתחיל את התרופה בפזיזות (למרות שכבר אובחנתי לפני כחודשיים) אך רק עכשיו שאושרה לי התרופה ןנזכרתי קצת מאוחר אני חוששת שמא עליי לא לקחת כדורים אלא משהו אחר אם וקיים ומתאפשר וכמובן מצד הרופא.
מה דעתכם? אשמח לעצות, מידע בנושא ואם מישהו היה בסיטואציה דומה?
תודה לעונים.
עינת מילר
הי קרין שוב אני התרופות הקיימות בכדורים הן מהדור החדש יותר והראו בניסויים קלינים יכולות טובות יותר מהתרופות הישנות. את כל התרופות הניתנות בהזרקה החולים מזריקים בעצמם בתדירות משתנה בין פעם ביום לפעם בשבוע, תלוי בתרופה. בתל השומר נותנים גם אימונוגלובולינים כתרופה בעירוי פעם בחוד אך זה טיפול ישן יחסית ולא כל הקופות מאשרות אותו. אני מציה לך להתחיל להתנסות בכדורים, את יכולה להתאמן בבליעת M&M ליפני, ככה לימדתי את הילדים שלי לבלוע כדור, מעבר לתועלת הרפואית הטובה יותר שלהם, הכדורים הרבה יותר נוחים מזריקות וניתן לנסוע לחופשות בחול בצורה הרבה יותר קלה איתם. אניח מאמינה שעם קצת אימון תצליחי ללמוד לבלוע כדור ואז תרגישי הרבה יותר נינוחה. לגבי הסימפטומים שעדיין לא עברו, זה גם לוקח זמן אך בעיקר מושפע מהלחץ בו את נמצאת ולכן אחזור על המלצתי להעזר באיש מקצוע (פסיכולוג, עו"ס - אפשר גם דרך הקופה, זה הרבה יותר זול אבל יכול לקחת קצת זמן לקבל תור)
מזל 11
הי אשמח לשתף מנסיוני- אני מטופלת ברביף ומזריקה לעצמי אחרי שהדריכו אותי וליוו אותי, וזה באמת כבר לא מהווה בעיה, להיפך. יכול להיות שאחות מרפאה תוכל לעזור פה אם תהיה חלק מההתחלה ותבין... בעיניי לקחת תרופה כל יום או פעמיים ביום גם אם זה כדור או להתאשפז לתרופה בעירוי (שגם רק בקו שני אז לא רלבנטיות) יותר בעייתי.
מזל 11
העיקר שתהיי שלמה עם הטיפול שתוכלי להתמיד. הרופא יכול לבקש אישור אחר אם לא התחלת, לדעתי.. תבררי
לביא שיפמן - MS ישראל
מעבר לתשובות שניתנו מעלי, אני יכול רק להוסיף שקיימות תרופות הניתנות בעירוי (כמו טיסאברי) אחת ל-4 שבועות ובמקרים קשים מאוד בעירוי כל חצי שנה (כמו האוקרווס). יחד עם זאת כיוון שאובחנת לאחרונה והיה לך רק התקף אחד נראה לי שהבחירה בכדור - שלא משנה את אורח החיים בתורה מהותית - היא בחירה נכונה. כדור מאוד מקל על ההתנהלות היום-יומית, לא דורש ממך להגיע לבית חולים לצורך עירוי (שנשמך כמה שעות) ומאפשר לך ניידות גבוהה. תרופות שניתנות בהזרקה עצמית לדעתי פחות נוחות.
ערן ברקוביץ
שלום קרין, נושא חשוב מכיוון שנוחות הטיפול וההיענות לו חשובים מאוד. בעיקר במחלות כמו טרשת נפוצה, בה הטיפול צריך להיות קבוע לאורך זמן ממושך מאוד. לכל אחד דרך קבלת הטיפול המתאימה לו ויצא לי לפגוש את כל ההעדפות השונות (כפי שציינו מעליי, אין זה מובן שכדורים עדיפים על זריקות), לכן טוב שבטרשת נפוצה קיים כיום מבחר. אני מבין שגם עם הכדורים וגם עם הזריקות קיים קושי או חשש שיש להתגבר עליו, לכן קשה להצביע על דרך מתן טיפול מועדפת. המלצתי היא ליצור קשר עם האחות המלווה של חברת התרופות שתעזור בלקיחת התרופה. אני מכיר את הנושא היטב בכיצד האחיות הללו מסבירות על הזריקות, מלמדות ו"על הדרך" עושות טיפול פסיכולוגי נפלא להתמודדות עם פחד מזריקות. באופן דומה, ניתן להתמודד עם לקיחת הכדור, שדרך אגב, כיום יש פטנטים לעזרה שהם מאוד יעילים (אצרף קישור לאחד מהם).
sagitz
לדעתי אין תרופת קו ראשון בעירוי. תרופות קו ראשון הן או זריקה שמזריקים לבד או כדור